Om elektronische uitwisseling van medische gegevens mogelijk te maken, moet je als patiënt aan elke betrokken zorgverlener toestemming geven. Een systeem dat mensen beschermt die zichzelf prima kunnen redden en dat kwetsbare groepen juist in de kou laat staan, aldus Marcel Heldoorn van de Patiëntenfederatie in ICT&health 6.
Afgelopen oktober werden senatoren in de Eerste Kamer tijdens een deskundigenbijeenkomst bijgepraat over de stand van zaken rondom de digitalisering van de zorg. Eén van de gespreksonderwerpen was een thema dat Heldoorn al jaren na aan het hart ligt: de wettelijke regeling van toestemming voor het uitwisselen van digitale gegevens.
Er is daarbij sprake van een fundamenteel probleem, aldus de manager Digitale Zorg. Aan de ene kant heb je de kwaliteit van zorg die iedere zorgverlener volgens de wet moet leveren. “In dit tijdperk van keten- en netwerkzorg betekent dit dat de volgende zorgverlener in de keten over de gegevens van de patiënt moet kunnen beschikken. Dat leggen artsen en patiënten vast in richtlijnen.”
Overspannen wetgeving
Aan de andere kant heb je volgens Heldoorn strenge privacywetgeving die ertoe leidt dat de patiënt voor elke nieuwe uitwisseling toestemming moet geven. “Eigenlijk moet je dus toestemming geven voor je eigen kwaliteit van zorg. Omdat de meeste mensen niet precies weten hoe dat werkt, blijft die toestemming vaak achterwege. Dat is in onze ogen overspannen wetgeving, die de kwaliteit van de zorg bedreigt.”
Een belangrijke oorzaak is het wegstemmen door de Eerste Kamer van een wetsvoorstel voor een landelijk nu 10 jaar geleden. Het voorstel regelde een opt-out. De relevante medische gegevens zouden standaard beschikbaar zijn voor zorgverleners verder in de keten, behalve als de patiënt daar bezwaar tegen zou maken.
De Patiëntenfederatie was en is voorstander van deze methode omdat het mensen in een kwetsbare positie systeem beschermt. "Veel patiënten zijn niet of maar ten dele digitaal – of gezondheidsvaardig. Tegelijkertijd, blijkt uit onderzoek van Nivel, dat mensen met een chronische ziekte in deze groep oververtegenwoordigd zijn. Zij zijn onmiskenbaar gebaat bij uitwisseling van gegevens.”
Einde stilzwijgende toestemming
Het bestaande wettelijke regime van de WGBO, waarbij in principe toestemming moest worden gevraagd voor uitwisseling, bleef van kracht. Vervolgens werden de zaken nog minder gunstig door de invoering van een nieuwe wet in 2017, de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg. “Die wet maakte een einde aan de mogelijkheid onder de WGBO om stilzwijgende toestemming aan te nemen voor uitwisseling met andere zorgverleners, omdat de patiënt er geen bezwaar tegen heeft gemaakt.”
De nieuwe wet stelde daarentegen expliciete toestemming verplicht voor het beschikbaar stellen van medische gegevens via elektronische uitwisselingssystemen. Heldoorn: “Die wet is feitelijk gemaakt voor een kleine groep mensen die zichzelf prima kunnen redden, en is ten nadele van een veel grotere groep mensen die juist behoefte heeft aan ondersteuning.”
Als je patiënten naar hun mening vraagt, dan vinden ze dit een slechte zaak. Grootschalig onderzoek onder het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie wijst uit dat 84 procent van de bijna 8.300 respondenten vindt dat de kwaliteit van zorg beter wordt als medische gegevens gemakkelijker uitgewisseld kunnen worden.
Momentum voor kwestie toestemming
Er is nu een momentum om de toestemmingskwestie op de agenda te zetten, betoogde Heldoorn in de Eerste Kamer. “Er zijn hoopvolle signalen. Zorgverleners en hun koepels geven aan: zoals het nu is geregeld, werkt het niet. Zij ervaren een conflict van plichten: kwaliteit versus privacybescherming. In de politiek zijn er steeds meer partijen hun mening aan het herzien. Er is nu een kans om dit pijnpunt aan te pakken.”
Lees het hele artikel in ICT&health 6, die op 9 december verschijnt
