Nederlandse patiënten hebben er over het algemeen geen problemen mee om toestemming te geven voor het gebruik van hun gezondheidsdata voor toekomstige wetenschappelijke doeleinden. Ook onze oosterburen vinden het gratis en anoniem beschikbaar stellen van hun gezondheidsdata vaak een goed idee, zij het wel vooral voor wetenschappelijk onderzoek, niet commerciële doeleinden.
Dat blijkt uit een studie gepubliceerd in het 'European Journal of Human Genetics' naar hoe patiënten en burgers in zowel Nederland als in Duitsland denken over het nader gebruik van gezondheidsdata, verzameld in de dagelijkse praktijk, voor medisch(-wetenschappelijk) onderzoek. Het volume en de toegankelijkheid van deze data is in de afgelopen jaren exponentieel toegenomen, vooral als gevolg van digitalisering.
Toestemming voor delen gezondheidsdata
Om gezondheidsdata die in de dagelijkse praktijk verzameld is beschikbaar te stellen voor medisch(-wetenschappelijk) onderzoek, is veelal toestemming nodig van de patiënt. Hoe patiënten en burgers in zowel Nederland als in Duitsland hierover denken, blijkt uit het bovengenoemde vergelijkend onderzoek verschenen in European Journal of Human Genetic's. In het gepubliceerde onderzoek zijn de opvattingen van Nederlandse en Duitse patiënten en burgers met elkaar vergeleken op een aantal punten.
Bij het gebruik van gezondheidsdata wordt vooral vanuit de vraagkant gekeken. Hoe vraag je het beste om toestemming? Is het vragen van brede toestemming (toestemming voor toekomstig onderzoek in het algemeen) moreel aanvaardbaar? Hierover wordt vaak gesproken binnen zorginstellingen en door onderzoekers. Maar wat vinden patiënten zelf eigenlijk? En denken Nederlandse patiënten anders over 'nader gebruik' van gezondheidsdata dan patiënten in het buitenland?
Brede acceptatie
Uit de studie blijkt dat er onder Nederlandse patiënten een brede acceptatie is van zogeheten brede toestemming waargenomen (92,3%), evenals onder Duitse patiënten (93,0%). Bovendien stemde 28,8% procent van de Nederlandse patiënten in met 'nader gebruik' van gezondheidsdata voor bijvoorbeeld de commerciële ontwikkeling van medicijnen of apps. 42,3 procent zou hun beslissing laten afhangen van het type instelling of het doel van het onderzoek.
Onder de Duitse algemene bevolking vond 78,8 procent datasolidariteit (het doneren van digitale gezondheidsdata voor onderzoeksdoeleinden, op basis van anonimiteit en zonder daarvoor een financiële vergoeding te ontvangen) een goed idee. De meerderheid hiervan (96,7%) zou toestaan dat data zouden worden gebruikt door universiteiten en openbare onderzoeksinstellingen. Dit staat volgens de onderzoekers in schril contrast met het feit dat slechts 16,6 procent de toegang tot de gegevens door het bedrijfsleven mogelijk zou maken.
Deloitte: Nederlanders terughoudend
Uit onderzoek door Deloitte bleek eind vorig jaar dat Nederlandse zorgconsumenten juist voorzichtiger zijn met het delen van persoonlijke gezondheidsdata dan mensen in andere landen. Dat constateerde Deloitte in zijn Global Survey of Health Care Consumers 2019.
Nederlanders zijn het meest geneigd om persoonlijke data over hun gezondheid, die zij bijhouden middels apps of bijvoorbeeld smartwatches, te delen met hun arts voor betere zorg: 39 procent van de respondenten zegt hiertoe bereid te zijn.
Bij het delen van deze persoonlijke informatie met derde partijen zijn Nederlanders terughoudender. 17 procent wil geanonimiseerde gezondheidsgegevens delen met device-ontwikkelaars, 19 procent is bereid om geanonimiseerde gegevens af te staan voor gezondheidsonderzoek. Uitgezonderd Duitsland liggen die percentages in alle onderzochte landen hoger – in de VS zelfs op respectievelijk 40 en 39 procent.
Van de Nederlandse respondenten die geen data uit hun medisch dossier willen delen, geeft 48 procent als reden dat ze niet weten waar die data precies voor worden gebruikt, 45 procent is bang dat de informatie niet privé blijft, en 31 procent maakt zich zorgen dat gegevens worden gebruikt voor financieel gewin van derde partijen.
