Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam voeren een pilot uit op het gebied van internationale gegevensuitwisseling. Door informatie over resultaten van behandelingen uit te wisselen met buitenlandse ziekenhuizen, hopen het St. Antonius en het Erasmus UMC sneller te achterhalen hoe ze hun behandeling kunnen verbeteren.
In eerste instantie gaat het om de behandeling van patiënten met sarcoïdose, een ontstekingsziekte die vaak begint in de longen. Daarvoor wordt nu structureel samengewerkt met ziekenhuizen in Leuven, Londen, Cincinnati en Cleveland. Na een eerste analyse heeft het Antonius al besloten de zorg deels bij te sturen.Resultaten goed vergelijkbaar
De zes betrokken ziekenhuizen zijn allemaal gespecialiseerd in de behandeling van sarcoïdose en registreren hun behandelingen op dezelfde wijze. Daardoor zijn resultaten goed te vergelijken. "Samenwerking is nodig, zeker als een ziekte relatief weinig voorkomt. We hebben dan in Nederland alleen te weinig patiënten voor goed onderzoek", aldus longarts Jan Grutters van het St. Antonius en tevens hoogleraar aan het UMC Utrecht.Grutters kwam met collega's uit andere landen op het idee van de uitwisseling op een congres. Onderzoek naar behandeling van een ziekte kan jaren duren, waar de uitwisseling van recente patiëntengegevens eerder resultaten kan opleveren.
Adviseur Paul van der Nat van het St. Antonius verwacht dat de komende jaren meer ziekenhuizen direct de grens oversteken met hun patiëntengegevens. Er zijn vergelijkbare plannen voor mensen met kanker, staar of heupartrose. Van der Nat spreekt zelf over ‘een stille revolutie in de gezondheidszorg’.
Privacy belangrijk
De patiëntendossiers zelf worden niet opgestuurd, alleen een deel van de gegevens wordt anoniem uitgewisseld. Van der Nat zegt hierover: "Ziekenhuizen zijn vaak terughoudend met deze gegevens, de privacy is natuurlijk belangrijk, maar je moet je ook kwetsbaar opstellen: je resultaten kunnen in de vergelijking tegenvallen. Ons gaat het niet om een ranglijst, maar om direct te kunnen kijken op welke punten de zorg beter kan. Dat is ook in het belang van de patiënt. Er zijn in de zorg veel gegevens over procedures, zoals hoe lang je moet wachten op contact met een arts. Ons gaat het om uitkomsten die direct te maken hebben met de gezondheid van patiënten."Uit een eerste analyse van de sarcoïdosebehandelingen van de zes ziekenhuizen blijkt dat een van de deelnemende Amerikaanse ziekenhuizen voorop loopt in de screening naar een van de belangrijkste bijwerkingen van de behandeling: botontkalking. Grutters: "Wij leerden ervan dat we iedere patiënt daarop moeten screenen, niet alleen de groep waarvan we dachten dat die het grootste risico liep.”
Sarcoïdose in Nederland
Sarcoïdose treft jaarlijks zes- tot tienduizend Nederlanders. Zij krijgen last van inwendig ontstekingsweefsel, vaak eerst in de longen maar ook op andere plekken. Gevolgen kunnen zijn: moeite met ademhalen, vermoeidheid, pijnlijke zwellingen op de huid, koorts en gewichtsverlies. Behandeling met medicijnen als prednison heeft als bijwerking dat men flink kan aankomen en aantasting van de botstructuur.Een derde van de patiënten blijft chronisch last houden van de ziekte. Één op de twintig overlijdt er aan. De huidige behandelingen zijn vooral gericht op het verminderen van de klachten, een genezing is nog niet gevonden.
