Dat de regie in een zorgtraject steeds meer bij de patiënt komt te liggen, houdt volgens Nictiz ook in dat de patiënt de voor- en de nadelen van mogelijke behandelingen tegen elkaar moet kunnen afwegen. Hiervoor is uitkomstinformatie nodig die voor patiënten en voor zorgverleners goed vindbaar is en goed te begrijpen is.
Aantal initiatieven uitkomstinformatie
Er loopt een aantal initiatieven op dit gebied, zoals van VWS en de Santeon-ziekenhuizen, of recent nog bij revalidatiecentrum Reade. Zorginstituut Nederland wil dat in 2022 voor 50 procent van de ziektelast in Nederland standaard uitkomstinformatie beschikbaar hebben. Het gaat om de 52 meest voorkomende aandoeningen. Om ervoor te kunnen zorgen dat zowel zorgverleners als patiënten kunnen beschikken over de juiste uitkomstinformatie en samen kunnen beslissen, zijn standaarden onmisbaar, vooral om eenduidig informatie vast te leggen en uit te wisselen. In Nederland zijn landelijk vastgestelde informatiestandaarden voor uitkomstinformatie nog niet voorhanden. De verschillende initiatieven om uitkomstmetingen mogelijk te maken (zoals hierboven genoemd), zijn volgens Nictiz veelal lokale of regionale maatwerkoplossingen die zich onvoldoende lenen voor landelijke opschaling.Toepasbaarheid ICHOM onduidelijk
ICHOM is een internationaal consortium voor uitkomstmetingen in de zorg en heeft op internationaal niveau al standaardsets ontwikkeld. Het is echter nog niet helder hoe de internationale ICHOM-sets zich verhouden tot de Nederlandse gezondheidszorg en hoe deze desgewenst kunnen worden toegepast. Om daarachter te komen, heeft Nictiz de onderzoeksanalyse uitgevoerd.- Enerzijds is er een inhoudelijke analyse gedaan. Daarbij is gekeken hoe de klinische en administratieve informatie in zes ICHOM-sets (Chronische nierschade, Zwangerschap en geboorte, Hartfalen, Dementie, Coronair vaatlijden, Parkinson) aansluit bij de standaarden die in Nederland worden gehanteerd voor het registreren van gezondheidsinformatie; de zorginformatiebouwstenen (zibs). Hieruit bleek dat 56 procent van de geanalyseerde items de informatie goed mapbaar is.
- Anderzijds is een analyse gedaan waarbij vanuit het perspectief van standaardisatie gekeken naar hoe de ICHOM-sets zijn opgesteld. Daaruit blijkt dat de ICHOM-sets op zichzelf nog aanscherping behoeven om interne consistentie te verbeteren en om interpretatieverschillen te voorkomen. Dat is nodig om eenduidige registratie te faciliteren.
