In november 2022 is bij Maastricht UMC+ een nieuwe keuzehulp bij uitgezaaide alvleesklierkanker gelanceerd. Het is een belangrijk hulpmiddel dat de patiënt meer controle geeft in een situatie die stuurloos lijkt. Het waardevolle van zo’n keuzehulp is dat de patiënt thuis, samen met anderen, alle voor- en nadelen van een behandeling rustig kan doornemen.
Jaarlijks krijgen bijna 3.000 mensen de diagnose alvleesklierkanker. Bij meer dan de helft is de ziekte op het moment van de diagnose al uitgezaaid en is genezing niet meer mogelijk. Een keuzehulp ontwikkelen voor deze speciale doelgroep vraagt dus om andere uitgangspunten dan keuzehulpen voor bijvoorbeeld chronische ziekten zoals diabetes of COPD.
Medisch oncologen
Voor deze speciale groep met uitgezaaide kanker is het Deltaplan Alvleesklierkanker keuzehulp ontwikkeld. De ontwikkeling van deze keuzehulp heeft al een behoorlijke voorgeschiedenis. In het Maastricht UMC+ werkten de betrokken medisch oncologen, drs. Judith de Vos-Geelen en dr. Liselot Valkenburg-van Iersel al in 2020 aan de ontwikkeling van deze speciale Alvleesklierkanker keuzehulp. Bij die ontwikkeling werkten de 15 landelijke alvleesklierkanker ziekenhuizen samen, die verenigd zijn in de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group). De verwachting was dat de keuzehulp in 2021 gelanceerd zou worden, maar het is dus uiteindelijk eind 2022 geworden.
Controle over het proces
Ondanks het feit dat genezing niet meer mogelijk is, geeft de keuzehulp patiënten controle over een situatie die stuurloos lijkt. Dr. Liselot Valkenburg-Van Iersel, dr. Judith de Vos-Geelen (medisch-oncologen) en Merlijn Graus (arts-onderzoeker) in het Maastricht UMC+ zijn vanaf het begin nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Alvleesklierkanker keuzehulp. De Vos-Geelen vertelt op de website van Maastricht UMC+: ‘Wanneer mensen horen dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker hebben, komt er veel ze op af. In korte tijd moeten patiënten direct ingrijpende keuzes maken. Het liefst wil je patiënten op zo’n moment een escape geven, maar dat kan niet. Het enige wat je kan doen, is ze controle over het proces geven. En dat is precies wat de keuzehulp doet.’
Samen beslissen met je arts
In de praktijk kan een arts alle mogelijke behandelopties aan een patiënt uitleggen. Een keuzehulp geeft patiënten echter de mogelijkheid om thuis in alle rust, samen met anderen, alle voor- en nadelen van een behandeling door te nemen. De keuzehulp, in de vorm van online vragen, begeleidt de betrokkenen daarbij op een overzichtelijke en heldere wijze. “De keuze om je niet te laten behandelen is daarbij ook een mogelijkheid”, legt oncoloog Valkenburg uit. “Iedereen maakt in dit proces andere keuzes en de uitkomsten van een keuzehulp zijn een goed startpunt voor een gesprek om samen tot de beste passende uitkomst te komen.”
Implementatie Alvleesklierkanker keuzehulp
ZorgKeuzelab is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en implementatie van Alvleesklierkanker keuzehulp. Er is daarbij expliciet gekozen om patiënten mee te laten denken bij dit ontwikkelproces. Patiënten vinden dat zonder meer positief. “Ik vind de keuzehulp heel uitgebreid en een meerwaarde voor de patiënt”, vertelt bijvoorbeeld patiënt Richard van Beek. “Tijdens mijn diagnose heeft mijn vrouw steeds driftig mee geschreven en getekend tijdens de gesprekken met de arts, dat had niet gehoeven als we deze keuzehulp hadden gehad.”
De Alvleesklierkanker keuzehulp wordt vanaf nu geïmplementeerd in 15 gespecialiseerde ziekenhuizen, die zijn verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Patiënten krijgen via hun arts een inlogcode, waarmee ze toegang hebben tot de vragenlijst. Daarnaast zal de keuzehulp gelinkt worden aan de Deltaplan Alvleesklierkanker-app. In die app vinden patiënten een actueel overzicht van klinische studies waaraan ze mogelijk kunnen deelnemen. Tevens staan er in de app antwoorden op veel gestelde vragen en geeft de app patiënten handvatten om in elke fase van hun behandeling gerichte vragen te stellen.
