Een nieuwe, in de afgelopen acht jaar, samengestelde database met informatie over patiënten met artritis psoriatica, een combinatie van ontstekingsreuma en de huidziekte psoriasis, moet een betere behandeling van de ziekte mogelijk maken. De zogenoemde DEPAR-database is samengesteld door reumatologen van vijftien behandelcentra in Zuid-West Nederland. DEPAR staat voor Dutch South-West Early Psoriatic Arthritis Registry.
In 2013 werden de gegevens van de eerste patiënt verzameld, waarmee het startschot voor de database gegevens werd. Onlangs voegde reumatoloog Ilja Tchetverikov van het Albert Schweitzer ziekenhuis hun 173e, en in totaal de de 800ste deelnemer aan de database toe.
De DEPAR-database is in acht jaar tijd uitgegroeid tot een van de grootste databases op dit gebied ter wereld. De verzamelde kennis kan ingezet worden voor het doen van gericht onderzoek naar de beste behandeling voor patiënten met artritis psoriatica. De database is uniek in aard en omvang, zo stelt Tchetverikov, maar vooral van grote waarde voor de toekomstige behandeling van artritis psoriatica patiënten.
Betere behandeling artritis psoriatica
Artritis psoriatica veroorzaakt gewrichtsontstekingen waardoor de gewrichten gezwollen, pijnlijk en stijf worden. De ziekte leidt tot ernstige beperkingen bij patiënten. Voor het onderzoek en de samenstelling van de DEPAR-database vullen patiënten vragenlijsten in, onder andere over de aard van de klachten die zij ervaren en in welke gewrichten die klachten zich voordoen. Maar ook over hoe zij zich voelen en hoe goed en snel een bepaalde behandeling aanslaat.
“Ik doe vooral graag mee zodat andere mensen later profijt hebben van dit onderzoek”, aldus de 800ste deelnemer, Klarie Stigter. Dit is precies de reden waarom veel artritis psoriatica patiënten besluiten om aan het onderzoek en de opbouw van de database deel te nemen.
“Dankzij dit onderzoek krijgen we een veel beter beeld van artritis psoriatica dan we voorheen hadden en veel meer zicht op de behandelresultaten. Door de schat aan gegevens kunnen we nu samen met de patiënt een beter behandelplan opstellen. Er zijn ook inzichten ontstaan die we totaal niet verwachtten, bijvoorbeeld dat er verschil is in effectiviteit van bepaalde medicijnen tussen verschillende leeftijden en geslachten”, vertelt reumatoloog Tchetverikov.
Afgeleide studies DEPAR-database
Gebaseerd op de bevindingen en kennis die tot nu toe (op)gedaan zijn kan nu gestart worden met afgeleide studies. Het eerste voorbeeld daarvan is het onderzoek 'Behandelstrategieën'. Dat is gericht op op minimale ziekteactivtiteit in atritis psoriatica. Voor dit onderzoek zijn 120 nieuwe patiënten nodig die onlangs de diagnose hebben gekregen in één van de aan DEPAR deelnemende ziekenhuizen.
“We gaan de werkzaamheid van een nieuw medicijn bestuderen, door dit aan de ene groep patiënten wel te geven en aan de andere niet. Dit middel werd al wel in een later ziektestadium voorgeschreven en nu willen we weten of direct starten een betere uitkomst geeft", aldus Tchetverikov.
Parallel aan de nieuwe onderzoeken wordt ook verder gebouwd aan de oorspronkelijke database. De kennis die opgedaan is, wordt internationaal gedeeld. Inmiddels is er al een tweede onderzoeker op aan het promoveren. “Nu we een stevige basiskennis hebben vergaard, kunnen we verder de diepte in. Steeds meer gefundeerde keuzes zullen uiteindelijk leiden tot zorg die echt meerwaarde biedt voor de patiënt en voor het hele zorgstelsel. De inzet van de afgelopen acht jaar gaat zich nu op allerlei manieren terugbetalen", besluit Tchetverikov.
