Noordwest Ziekenhuisgroep heeft samen met Chipsoft een beslissingsondersteuning ontwikkeld voor Familiaire Hypercholesterolemie (FH) in HiX. Daarmee worden artsen op basis van laboratoriumgegevens, medicatiedoseringen en de voorgeschiedenis van de patiënt geattendeerd op een eventuele aanwezigheid van deze erfelijke stofwisselingsziekte. In Nederland lijdt ongeveer 1 op de 175 personen aan FH.
FH is een van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten. De ontwikkeling van de nieuwe functie voor vroegtijdige diagnose van de ziekte in HiX is in co creatie door Chipsoft en Noordwest Ziekenhuisgroep uitgevoerd. De FH beslissingsondersteuning gaat het onderzoeksteam van internist Willem Bax en cardioloog Jan Hein Cornel van Noordwest Ziekenhuisgroep ondersteunen bij hun onderzoek naar FH. Elke nacht haalt de tool gegevens van patiënten op. Patiënten waarbij, na een bepaalde berekeningsfactor, blijkt dat ze een verhoogd risico op FH hebben, worden op een lijst geplaatst die door artsen gemonitord wordt. Zo wordt de kans op een vroegtijdige diagnose van deze erfelijke ziekte een heel stuk groter.
Het onderzoek van Bax en Cornel duurde 26 weken. In die periode werd van bijna 42.000 patiënten de LDL-S gemeten. In 351 gevallen werden waardes gemeten die kunnen duiden op de aanwezigheid van FH. Bij 42 van deze patiënten was FH al eens in een eerder stadium gediagnosticeerd. Van de overige 309 patiënten bleken er 127 na het toevoegen van de voorgeschiedenis factoren van patiënt en familie ook een te hoge DLCN-score te hebben. Dit is de zogenoemde Dutch Lipid Clinical Network-score die gebruikt wordt om FH te diagnosticeren.
Belang van vroegtijdige diagnose FH
Een vroegtijdige en goede diagnose van Familiaire Hypercholesterolemie kan veel gerelateerde gezondheidsproblemen helpen verminderen. "Bij deze specifieke aandoening gaat het vaak om families waarin hart- en vaatziektes en beroertes op jonge leeftijd veel voorkomen. Als we de aandoening vroeg herkennen, kunnen we mensen op jonge leeftijd al behandelen. Een onderzoek vanuit het Amsterdams Universitair Medisch Centrum, waarmee wij veel samenwerken op dit gebied, toont aan dat je hartinfarcten en beroertes op jonge leeftijd volledig kunt voorkomen door kinderen vroeg in hun tienerjaren al te behandelen", aldus internist en onderzoeker Bax.
De ontwikkeling van de beslissingsondersteuning voor de vroegtijdige diagnose van FH is volgens onderzoeker Willem Bax daarom dan ook een waardevolle toevoeging. "We hebben samen met ChipSoft een algoritme ontwikkeld dat kijkt naar een tamelijk veelvoorkomende cholesterolstapelingsaandoening. FH is een erfelijke aandoening die leidt tot aderverkalking op hele jonge leeftijd. Als je weet dat iemand hieraan lijdt, kun je dit behandelen met cholesterolverlagende medicijnen. Ook kun je aan opsporing doen binnen zijn of haar familie. Als je FH vroeg signaleert en behandelt, kun je voorkomen dat die ernstige vaatproblematiek ontstaat. Heel nuttig, want wereldwijd wordt dit enorm ondergediagnosticeerd."
"Veel artsen, zoals cardiologen en internisten, vragen cholesterolmetingen aan bij het laboratorium. Alle waardes worden door een algoritme gehaald. De nieuwe tool combineert dit met het medicatiegebruik en de voorgeschiedenis van de patiënt en signaleert de aanvragend arts op het moment dat een waarde bijzonder zou kunnen zijn. Hierdoor kan de arts beter interpreteren en ervoor kiezen het gesprek aan te gaan met de patiënt, bijvoorbeeld over genetisch onderzoek. Ik denk dat veel artsen het fijn vinden als zij door dergelijke ICT worden gewezen op de betekenis van een bepaald getal. Niet alleen in lineaire zin – een getal is hoog of laag – maar juist in de context van de belangrijkste eigenschappen van de patiënt", zo licht Bax verder toe.
Doorontwikkeling en samenwerking
De tool voor een vroegtijdige diagnose van FH in HiX toont volgens Rutger Vink, binnen het EPD-team van ChipSoft de kracht van beslissingsondersteuning binnen HiX aan. "We hebben de FH-tool inmiddels nog beter kunnen maken en zien veel kansen voor verdere doorontwikkeling, om op basis van beschikbare data in het EPD de artsen te ondersteunen en daarmee dergelijke gezondheidsproblemen vroegtijdig te kunnen signaleren."
Co creatie ontwikkelingen zoals de FH-tool leiden jaarlijks tot vele tientallen oplossingen. Dat is zowel bij losstaande projecten als bijeenkomsten van diverse content gebruikersgroepen al meerdere keren gebleken. Nieuw is het concept van de Round Table. Daarbij komen afgevaardigden van zorginstellingen door heel Nederland samen met consultants en ontwikkelaars van ChipSoft om te werken aan de invulling van specifieke wensen uit het zorgveld in HiX.
