GGZ Nederland roept zorginstellingen op om via een omweg toch weer intieme behandelgegevens van cliënten te delen met de externe databank Stichting Benchmark GGZ (SBG). GGZ Nederland is de brancheorganisatie voor instellingen in de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg. Dat meldt dagblad Trouw.
Op 18 oktober kondigde GGZ Nederland het hervatten van levering van de betwiste gegevens zelf aan. GGZ Nederland baseert zich op een juridisch advies waarin ook staat dat het onzeker is of dat wel mag. Volgens dat advies, dat in handen is van Trouw, riskeren instellingen op deze manier rechtszaken. De te delen informatie betreffen vragenlijsten die patiënten invullen aan het begin en eind van een behandeling, met gegevens over suïcidaliteit, depressie, angsten en seksualiteit. Namen, postcodes en burgerservicenummers zijn wel afgeschermd.Met deze zogeheten Rom-data (Routine Outcome Monitoring), meet de SBG de kwaliteit van behandelingen. Afgelopen voorjaar stopten 175 instellingen met het delen van deze ROM-data nadat volgens demissionair minister Edith Schippers VWS bleek dat hier geen wettelijke grond voor is. Patiënten werd niet om de benodigde toestemming gevraagd. De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) onderzoekt momenteel of de privacy van patiënten is geschonden.
Veronderstelde toestemming
Samen met zes andere organisaties op het gebied van geestelijke gezondheid heeft GGZ Nederland juristen geraadpleegd. Op basis van hun advies raadt de brancheorganisatie leden nu aan om de patiëntgegevens toch weer te gaan delen. Dat kan volgens de brancheorganisatie op basis van ‘veronderstelde toestemming’. een belangrijke voorwaarde daarbij is dat de SBG haar bevindingen alleen delen met instellingen zelf mag delen, niet langer met de zorgverzekeraars die haar financieren.De juristen baseren zich op parlementaire stukken uit 1989, waarin staat dat bij het vergaren van patiëntgegevens voor ‘het gebruik voor kwaliteitsbevordering’ toestemming ‘mag worden verondersteld’. Het is echter onzeker of dat ook geldt voor Rom-data. De privacywetgeving kan in dit geval zwaarder wegen. Als dat achteraf het geval is, lopen ggz-instellingen het risico van boetes, tuchtrechtszaken en civiele zaken.
Nieuwe werkwijze
Er wordt een nieuwe werkwijze voorgesteld om de gegevens te verwerken. Dit houdt in dat dat de zorgaanbieder de ROM uitkomsten van zijn patiënten verzamelt, dit toestuurt naar een verwerker en op basis daarvan zijn eigen kwaliteitsinformatie teruggekoppeld krijgt. De behandelaar bespreekt vervolgens de resultaten met andere professionals met als doel het eigen handelen te evalueren en te verbeteren. Dit gebeurt anoniem. De gesprekken kunnen gevoerd worden in reguliere intervisiegroepen of binnen daartoe georganiseerde (kwaliteits-)netwerken tussen afdelingen of tussen instellingen. Op basis hiervan kan de aanbieder verbeterpunten signaleren en daarop een verbeterplan opstellen.'GGZ Nederland, MIND, NVvP, NIP, P3NL, V&VN en MEER GGZ hebben geconcludeerd dat het mogelijk is om binnen de instellingen op basis van veronderstelde toestemming via deze werkwijze te werken aan de interne kwaliteitsverbetering', aldus GGZ Nederland. De koepelorganisatie adviseert haar leden voor dit doel de expertise van SBG te benutten en hen als verwerker aan te stellen.
Nieuwe modelovereenkomst
Om de werkwijze mogelijk te maken, gaat GGZ Nederland de komende week in gesprek met SBG over de noodzakelijke stappen. Die omvatten in ieder geval het opstellen van een modelovereenkomst tussen aanbieder en verwerker en het aanbrengen van schotten tussen de gegevens van de verschillende aanbieders enerzijds en de oude data anderzijds.Hiermee kan de ROM weer voor vergelijking binnen en tussen instellingen worden gebruikt en op die manier van elkaar worden geleerd, meent de organisatie. Gebruik voor een landelijke benchmark of voor keuze- en zorginkoopinformatie is, onder meer vanwege privacyvraagstukken vooralsnog niet aan de orde, maar dit wordt 'voortvarend opgepakt' in aanloop naar het Kwaliteitsinstituut GGZ in oprichting.
Hele smalle basis
Judith Veenendaal, directeur van de Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen & Psychotherapeuten (LVVP), vindt dit een hele smalle basis. De LVVP, een van de zeven organisaties voor wie de juristen het advies opstelden, adviseert haar leden daarom wel expliciet toestemming te vragen aan patiënten. “Het risico is te groot. Een vrijgevestigde psycholoog kan zich niet verschuilen achter een instelling, maar wordt zelf aangeklaagd.”GGZ Nederland stelt in een reactie aan Trouw te adviseren het gebruik van de Rom-data te hervatten omdat zij ‘waarde hecht aan continue verbetering van de kwaliteit van de zorg’ en omdat zij ziet dat ‘Rom-data hierbij zeer behulpzaam zijn’.
Anonimiteit data onvoldoende
Cobie Groenendijk, psychiater, jurist en woordvoerder namens het comité Stop ROM, zegt tegenover BNR Nieuwsradio dat het niet voldoende is dat de data anoniem is. “Het grote probleem is dat de patiënt niet wordt geïnformeerd en niet om toestemming wordt gevraagd. De patiënt is de baas, dat is vrij eenvoudig, en de beroepsbeoefenaar moet zich houden aan zijn beroepsgeheim.”Groenendijk stelt verder dat de kwaliteit van de data onvoldoende is om de kwaliteit van zorginstellingen te kunnen meten. “Als blijkt dat ggz-instellingen nog steeds data delen zonder wetenschap en toestemming van patiënten, dan voelen wij ons wellicht genoodzaakt om een kort geding te voeren tegen de ggz-instellingen die dat doen.”
