Voor het eerst is het gelukt een internationale vergelijking te maken tussen twee grote nationale databases op het gebied van borstreconstructieve chirurgie. Hierbij waren patiëntengegevens van ruim 250.000 Nederlandse en Amerikaanse borstkankerpatiënten betrokken. Nederland kan echter nog veel verbeteren in het gebruik van big data in de zorg, met name op het gebied van het delen van gegevens.
Dat stelt artsonderzoeker Parisa Kamali in haar promotieonderzoek bij Maastricht UMC+ en de Harvard Medical School in Boston. Zij roept alle bij gegevensuitwisseling betrokken partijen op om meer data open te stellen en te koppelen. “Om via data-uitwisseling betere zorg te leveren is er behoefte aan meer transparantie en interactie. De privacywetgeving moet ons vertellen hoe we dit veilig en goed kunnen doen.” 17 april presenteert Kamali de resultaten.
Winst door big data
De focus van het promotieonderzoek lag op het praktische gebruik en de winst van ‘big data’ in met name borstkanker en borstreconstructie. Kamali heeft onder meer gegevens gebruikt van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) via het NBCA register (NABON Breast Cancer Audit). Uit de NBCA databank zijn 61.988 borstkankerpatiënten meegenomen.
Hun gegevens zijn vergeleken met die uit de Surveillance, Epidemiology and End Result (SEER) databank, één van de grootste en meest gebruikte borstkankerdatabanken in de VS. Hieruit selecteerde het onderzoek 213.914 patiënten met borstkanker. Van de Nederlandse borstkankerpatiënten had 39,3 procent een borstamputatie ondergaan, van de Amerikaanse patiënten 42 procent.
Vergelijken lastig
Omdat elk land een andere administratieve structuur, definities en codering hanteert in het verzamelen van informatie over ziektes en behandelingen is vergelijken lastig, schetst de artsonderzoeker. “Vanwege de verschillen konden we maar een klein deel vergelijken, maar dat waren alsnog tienduizenden patiënten.”
Er werden bij de grootschalige vergelijking enkele opvallende verschillen tussen Nederland en de VS geconstateerd, zoals:
- De behandelmethode van borstreconstructie. 90,6 procent van de onderzochte Nederlandse borstkankerpatiënten met borstamputatie heeft een reconstructie met implantaten heeft ondergaan, tegen 46,6 procent van de Amerikaanse patiënten.
- Van de Nederlandse patiënten onderging 5,1 procent een vorm van borstreconstructie met lichaamseigen weefsel terwijl dit onder Amerikaanse patiënten er 36,6 procent was.
- 4,3 procent van de Nederlandse en 16,8 procent van de Amerikaanse borstkankerpatiënten onderging een gecombineerde vorm van borstreconstructie.
De Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) is erg tevreden over de resultaten: ‘We hebben nu voor het eerst inzicht in de verschillen in hoe landen borstreconstructie doen’, aldus een verklaring van de NVPC. ‘Dit biedt perspectief om tot steeds betere zorg op maat te komen.’
Kamali presenteert de resultaten tijdens het "Transforming Healthcare Through Big Data" symposium dat naar aanleiding van haar promotieonderzoek op 17 april wordt georganiseerd. Doel van het symposium is het onder de aandacht brengen van het belang van Big Data onderzoek binnen de gezondheidszorg.
