Ditmaal een blik op hoe onderzoek en ontwikkeling van digitale zorg volgens een participatieve ontwerpbenadering helpt om toepassingen te leveren die klaar zijn voor praktijkgebruik, met als concreet voorbeeld Oncokompas.
Oncokompas is ontwikkeld om patiënten met en na kanker en hun naasten te ondersteunen bij het monitoren van hun kwaliteit van leven, kanker-generieke en tumor-specifieke klachten en leefstijl. Oncokompas is een online zelfmanagement-toepassing dat de onderdelen Meten, Weten en Doen bevat. Door het gebruik van Oncokompas kan persoonsgerichte hulp geboden worden aan de gebruiker.
- In het onderdeel 'Meten' vullen een gebruiker vragenlijsten (patient reported outcome measures – PROM’s) in voor elk van de door hem of haar geselecteerde onderwerpen.
- In het onderdeel Weten krijgt een gebruiker een overzicht van de PROM-scores en feedback: groen (geen verhoogde welzijnsrisico's), oranje (verhoogde welzijnsrisico's) en rood (ernstig verhoogde welzijnsrisico's). Bij oranje of rode scores worden ook tips en zelfzorgadviezen gegeven.
- In het onderdeel Doen krijgt een gebruiker een persoonlijk overzicht van ondersteunende zorgopties, afgestemd op zijn of haar welzijnsrisico en voorkeuren. Als de gebruiker een oranje score heeft, worden zelfhulp of laag-intensieve interventies geadviseerd. Contact met een medisch specialist of huisarts of intensievere interventies wordt geadviseerd als de gebruiker een rode score heeft.
Ontwikkeling
Oncokompas is ontwikkeld door een stapsgewijze, iteratieve en participatieve ontwerpaanpak. De onderzoeksgroep werkte samen met teams van experts, waaronder zorgverleners (medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en paramedici), mensen met kanker (vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en patiënten van deelnemende medische centra) en wetenschappers.
Oncokompas verbeterde de zelfmanagementvaardigheden niet. Onder kankeroverlevers verbeterde de applicatie wel de kwaliteit van leven en tumor-specifieke symptomen; ook was de toepassing niet duurder dan de gebruikelijke oncologische nazorg. Bij ongeneeslijk zieke kankerpatiënten en hun partners is op basis van de RCT’s, deels uitgevoerd tijdens de COVID-10 pandemie, geen significant effect van Oncokompas gevonden.
Opschalen Oncokompas
In het kader van het Citrien-programma e-Health is de afgelopen twee jaar intensief gewerkt aan de opschaling van Oncokompas. Momenteel is de app toegepast in Amsterdam UMC en Radboudumc. Hoewel ook andere ziekenhuizen (umc’s en niet-umc’s) interesse hebben, zijn er verschillende redenen om de implementatie (nog) niet te starten: tijdgebrek (implementatieteams moeten keuzes maken); zorgen over mogelijke interferentie met andere PROM-systemen; de kosten; onzekerheid waar zelfmanagement-toepassingen het beste thuishoren.
Recent is een samenwerking van start gegaan met Sananet, een e-health provider die Oncokompas in haar portfolio heeft opgenomen en het gratis aanbiedt. Verspreiding wordt onder meer bevorderd door contacten in ziekenhuizen, bekendmaking van resultaten en producten in digitale nieuwsbrieven en via sociale media. Daarnaast gaat Oncokompas een plaats krijgen binnen een ‘platform voor zelfmanagementapps en tools, in samenwerking met KankerNL.
Lees het hele artikel met meer achtergrond in ICT&health 5, die op 20 oktober verschijnt.
