Projectleider van OncoNext is Eefje van Kessel, programmamanager Amsterdam UMC Cancer Center en de afgelopen jaren ook themamanager Gegevenssets oncologie van het Citrienprogramma Naar regionale oncologienetwerken. Van Kessel geeft samen met kwartiermaker Carolien Bouma leiding aan het programma. Bouma is voormalig programmaleider van Registratie aan de bron en zelfstandig adviseur.
OncoNext bouwt voort
OncoNext bouwt voort op de kennis en ervaring die is opgedaan in de Citrienprogramma’s ‘Registratie aan de bron’ en Regionale Oncologienetwerken en van IKNL. De komende tijd gaat een projectteam aan de slag om de plannen verder in te vullen. IKNL en Health RI maken hier ook deel van uit. Health RI werkt onder meer aan beter hergebruik van gezondheidsdata voor beleid, onderzoek en innovatie.
NABON (Nationaal Borstkankeroverleg), IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) en zorgadviesbureau MedicalPhit namen in 2020 het initiatief om databeschikbaarheid in oncologie samen aan te pakken en legden zo de kiem voor OncoNext. Van Kessel: “Zij hebben belangrijk voorwerk gedaan waar wij op verder kunnen bouwen. Natuurlijk blijven de initiatiefnemers betrokken.”
Best practices in databeschikbaarheid
De projectleider stelt dat partijen zoals PALGA en MDOSupportNL in de afgelopen maanden al contact opnamen om mee te werken. Beide organisaties hebben best practices opgebouwd op het gebied van databeschikbaarheid voor een deel van het oncologisch proces. “Zij zien ook dat we samen moeten optrekken om echte verandering te realiseren. We zijn daar heel blij mee, want we willen alle belangrijke spelers betrekken en mobiliseren. We nodigen mensen en organisaties met wie we nog geen contact hebben gehad en die willen meedoen of meedenken van harte uit om contact met ons op te nemen.”
Kwartiermaker Bouma onderstreept het belang van brede samenwerking. “We willen ons verbinden met de belangrijkste stakeholders, juist ook met partijen die zelf al veel ontwikkeld en gerealiseerd hebben zoals PALGA en Health RI. En we gaan maximaal aansluiten op landelijke ontwikkelingen. Deze zomer hebben we een sterk team geformeerd en een planning en tijdlijn gemaakt.”
Volgens Bouma is OncoNext uniek omdat het programma vanuit de zorgprofessionals aan de slag gaat om tot een gezamenlijke aanpak te komen. Stap voor stap moeten we die databeschikbaarheid in de praktijk voor elkaar zien te krijgen. Geen theoretische exercitie, maar concrete winst op de werkvloer.”
Landelijke implementatie einddoel
OncoNext wil uiteindelijk tot een landelijke implementatie te komen, waarbij alle ziekenhuizen, alle tumorwerkgroepen en alle oncologienetwerken in Nederland concreet mee aan de slag te gaan met het realiseren van databeschikbaarheid. De focus ligt in eerste instantie op borstkanker, darmkanker en hoofd-halskanker. Dit zijn tumorsoorten waar al gegevenssets voor zijn ontwikkeld; voor hoofd-halskanker bestaat bovendien een landelijk zorgpad. De hoop en verwachting is dat er een olievlek zal ontstaan door de databeschikbaarheid voor deze drie tumorsoorten landelijk en zo generiek mogelijk aan te pakken.
KWF ondersteunt OncoNext omdat het eenduidige vastlegging en uitwisseling van medische gegevens als noodzakelijk ziet om het zorgproces te verbeteren. KWF-directeur Directeur Carla van Gils: “Kankerpatiënten reizen vaak van zorgverlener naar zorgverlener, maar hun gegevens niet. Dit kan in het ergste geval leiden tot fouten in de registratie en tot late of verkeerde diagnoses en behandelingen. Betrouwbare data zijn bovendien onmisbaar voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en het boeken van vooruitgang in de patiëntenzorg. OncoNext wil dit realiseren door alle bestaande initiatieven samen te smeden tot een landelijk plan van aanpak. Zo’n ambitieuze, collectieve oplossing steunen wij van harte.”
Van Kessel stelt heel blij te zijn met de steun van KWF: “De gebrekkige beschikbaarheid van zorginformatie is nijpend en de frustratie onder zorgverleners en patiënten is groot. KWF geeft ons nu de kans om een grote sprong voorwaarts te maken.”
