Onderzoekers van Nivel en IKNL koppelden twee grote gezondheidsdatabases: de Nederlandse Kankerregistratie (met gedetailleerde informatie over de diagnose en behandeling van alle patiënten met borstkanker in Nederland) én de database ‘Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn’ waarin gedetailleerde informatie staat over huisartsbezoek van zo’n 1,5 miljoen Nederlanders. Met deze nieuwe, samengestelde database, genaamd de Primary-Secondary Cancer Care Registry (PSCCR), is onderzoek gedaan naar de gezondheidseffecten tot wel veertien jaar na de diagnose ‘borstkanker’.
Onderzoekers van het Nivel en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beschreven de kansen en uitdagingen omtrent het koppelen van twee grote databases in het BMC Medical research Methodology. Op steeds meer plekken worden gezondheidsgegevens verzameld. Concreet gaat het om info in elektronische patiëntendossiers, declaraties bij zorgverzekeraars en data uit smartwatches en apps. Deze gegevens bieden een schat aan informatie voor onderzoekers, zeker als gegevens afkomstig uit verschillende databases gekoppeld kunnen worden.
Voordelen big data en borstkanker
Een groot voordeel van die ‘big data’ is dat waardevolle info eenvoudig en snel vindbaar is omdat verzamelen niet langer nodig is. Het koppelen van grote databases met gezondheidsgegevens biedt kansen voor gezondheidsonderzoek en bespaart tijd en geld. Ook bevatten deze databases vaak gegevens over een groot aantal personen die soms over langere tijd zijn verzameld. Hierdoor is het mogelijk om ook groepen te onderzoeken met zeldzame ziektes en om patiënten in verschillende fases van hun ziekte te volgen. Door gegevens uit verschillende databases te koppelen ontstaat bovendien zeer gedetailleerde en uitgebreide informatie over een patiënt.
Aandachtspunten koppeling databases
Het neerzetten van een goede organisatie omtrent de koppeling van gegevens is absoluut noodzakelijk. Tevens is er optimale aandacht nodig voor risico’s omtrent privacy en veiligheid. Het koppelen van data uit verschillende bronnen vraagt om zorgvuldigheid en het nauwgezet afwegen van verschillende belangen. Gegevens zijn vaak bij verschillende organisaties opgeslagen dus er zijn goede onderlinge afspraken nodig over beheer en zeggenschap over de data. Het is belangrijk dat daar voldoende tijd voor wordt gereserveerd. Tevens moet voordat er een koppeling wordt gemaakt een zorgvuldige afweging worden gemaakt tussen het belang van het onderzoek en de risico’s op het gebied van privacy en veiligheid.
Nivel en IKNL: awareness omtrent borstkanker
Behalve dit onderzoek naar het koppelen van databases voor onderzoek naar borstkanker, was er recent een initiatief van Nivel en IKNL dat ging om het bevorderen van awareness rond borstkanker. Veel vrouwen die succesvol behandeld zijn voor borstkanker, ervaren gezondheidsklachten na hun behandeling. In sommige gevallen houden deze klachten jaren aan. Het Nivel en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben op basis van onderzoek naar deze klachten de awareness tool ALERT! ontwikkeld. Met dit hulpmiddel kunnen patiënten en zorgverleners inschatten of er op basis van de klachten sprake is van late gezondheidseffecten van de behandeling van borstkanker.
