Een van de naweeën van COVID-19 zijn (langdurige) longklachten, ook nadat de patiënt genezen is. Speciaal voor die mensen heeft het Longfonds het digitaal platform coronalongplein.nl gelanceerd. Op het platform komen informatie, onderzoek, hulp en ontmoeting samen. Op basis van honderden klachten en vragen die het longfonds sinds de coronacrisis ontvangen heeft, heeft men een beeld van de medische en psychosociale problemen van corona op de lange termijn kunnen vormen.
Op het coronalongplein kunnen zowel patiënten als hun naasten informatie en advies inwinnen over het verloop van de ziekte en longklachten die daardoor veroorzaakt worden. Daarnaast wordt ook lotgenotencontact geboden en kan de zogenoemde Ziektelastmeter ingevuld worden. Die geeft inzicht over de ernst van de post-COVID-19 klachten op basis waarvan een eventuele doorverwijzing naar de juiste zorgprofessional plaats kan vinden.
“Er is nog niet veel bekend over de langere termijn gevolgen van het coronavirus. Onze advieslijn krijgt hierover vijf keer meer vragen dan normaal. Daarom zijn we meteen begonnen de behoeften en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld te brengen. Zodat we deze mensen nu en in de toekomst kunnen helpen. De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus", zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds.
Blijvende longklachten na COVID-19
Het risico op blijvende longschade is voor COVID-19 patiënten die op de IC beademd zijn het grootst. “Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met blijvende longproblemen bij komen. Hoe zich dat gaat ontwikkelen, weten we nog niet. We moeten deze mensen blijven onderzoeken. Daarom krijgen patiënten die na opname resterende klachten hebben uiteraard een vervolgafspraak", aldus Longarts Leon van den Toorn.
Op het platform wordt ook gewerkt aan een speciaal ontwikkelde Voorlopige Zorgstandaard COVID19 Associated Lung Disorder (CALD). Hieraan werken onder andere longartsen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten en huisartsen met elkaar samen. “De zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep is vraaggestuurd, de coronapatiënt staat dus centraal. Deze zorgstandaard wordt telkens aangepast aan nieuwe inzichten, kennis en ervaring die ontstaan bij deze nieuwe longaandoening. De vragen van de patiënten helpen zo zorg en onderzoek op een goede manier te ontwikkelen, zegt Niels Chavannes, mede-auteur en vicevoorzitter van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG).
Vangnet voor thuisherstel
Het coronalongplein is tot stand gekomen door een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN). De samenwerking tussen organisaties en zorgprofessionals moet van het platform een vangnet maken voor thuis herstellende COVID-19 patiënten en goede nazorg en behandeling van eventuele longklachten mogelijk maken. "We moeten het leven mét corona goed organiseren. Daarvan moeten we ons als samenleving bewust worden. Zodat we met de beste zorg en ondersteuning onnodig extra leed voor deze groep kunnen voorkomen”, zegt Clémence Ross-van Dorp, voorzitter van de Long Alliantie Nederland.
De verhalen en ervaringen van herstellende COVID-19 patiënten, zoals de 51-jarige Judith van den IJssel, zijn indrukwekkend, maar kunnen (toekomstige) lotgenoten veel informatie en steun bieden. “Ik ben net weer thuis na een week op de corona-afdeling van het ziekenhuis. Het was traumatisch. Ik ben zó ziek geweest, ik kon nog niet eens mijn hand ophouden om een slokje water te nemen. Op dit moment kan ik eigenlijk alleen maar liggen, nog steeds ben ik heel erg benauwd. Ik wil graag mijn ervaringen delen om andere mensen te helpen. Maar ik wil ook weten hoe groot de kans is dat ik blijvende longschade overhoud aan corona.”
Het coronalongplein is tot stand gekomen door een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN). Het platform wordt mede gefinancierd door het Zilveren Kruis.
