Op 1 september 2017 zijn BBMRI-NL en Federa-COREON, gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek, gestart met het opzetten van een nationaal opererende ELSI Servicedesk voor Ethical, Legal and Societal Issues (ethische, juridische en maatschappelijke zaken). Dat laat onderzoeksfinancierder ZonMW weten. Februari 2018 moet de online helpdesk live gaan.
Personalised Medicine belooft behandelingen van ziektes en de gezondheidszorg te verbeteren door onderzoek naar het ontwikkelen van therapie op maat. Tegelijk brengt dit ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee. Hoe zit het bijvoorbeeld met privacy en gegevensbescherming? Hoe om te gaan met persoonlijke gezondheidsinformatie die in Big Data besloten ligt en met nevenbevindingen? Reden genoeg voor het opzetten van de Servicedesk.Hulp bij omgang actuele vraagstukken
Bij de Servicedesk kunnen onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers terecht voor hulp bij de omgang met actuele vraagstukken in de praktijk van Personalised Medicine-onderzoek en -implementatieprojecten. De Servicedesk bestaat uit een online portal die informatie biedt en een helpdesk die eenvoudige vragen beantwoordt. Specialisten zoals ethici en gezondheidsjuristen zijn beschikbaar voor advies over complexe vragen.Alle antwoorden komen via de portal beschikbaar, zodat andere geïnteresseerden hier ook hun voordeel mee kunnen doen. Een eerste versie van de online portal moet in februari 2018 beschikbaar komen.
Landelijk punt met betrouwbare informatie
Projectleider Marjanka Schmidt zegt over het opzetten van de servicedesk: “Onderzoekers en andere betrokkenen hebben veel vragen hoe zij op een verantwoorde manier met dergelijke onderwerpen om kunnen gaan, maar weten vaak niet waar zij met vragen hierover terecht kunnen. Het is daarom belangrijk dat er één landelijk punt komt met betrouwbare informatie.”De ELSI Servicedesk is gefinancierd vanuit het Goed Gebruik Geneesmiddelen onderzoeksprogramma Personalised Medicine. Dit onderzoeksprogramma – een samenwerking van ZonMw, Zilveren Kruis en KWF – moet een structurele bijdrage leveren aan de zorgverlening van de toekomst, waarin iedere patiënt kan rekenen op een therapie op maat.
Het onderzoeksprogramma heeft als doel het waarborgen van een doelmatige implementatie van Personalised Medicine in de Nederlandse gezondheidszorg. Er worden activiteiten uitgevoerd op het gebied van datamanagement, educatie & voorlichting en methodologie van waardebepaling voorspellende diagnostiek ten behoeve van gerichtere inzet farmacotherapie.
BBMRI-NL is de Nederlandse tak Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure, dat van 200 bibobanken biomateriaal, beelden en gegevens beschikbaar stelt voor onderzoek naar preventie en behandeling van ziekten.
De Federa is een interdisciplinair samenwerkingsverband van ruim 8.000 onderzoekers in de gezondheidszorg, met 24 aangesloten biomedisch-wetenschappelijke verenigingen en ruim 20 organisaties die zijn aangesloten via COREON.
COREON (COmmissie REgelgeving ONderzoek) is een commissie van de Federa, voortgekomen uit de Commissie Privacy van de VvE die in maart 2003 is opgericht. COREON wil een gunstig klimaat voor observationeel zorgonderzoek (in zeer brede zin), zoals wet- en regelgeving en een publieke perceptie van het zorgonderzoek die verantwoord onderzoek in het publieke belang van verbetering van zorg en preventie zonder onnodige belemmeringen mogelijk maken.
