Goed nieuws voor sarcoïdose-patiënten die gebukt gaan onder vermoeidheid die zijn ervaren als de meest belastende symptoom van hun ziekte. Uit onderzoek van ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis samen met het Erasmus MC, Zuyderland MC en Helen Dowling Instituut, is gebleken dat patiënten met de ontstekingsziekte sarcoïdose gebaat zijn bij online aandachtgerichte cognitieve therapie.
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij spontaan ophopingen van witte bloedcellen ontstaan in verschillende organen en weefsels zoals bijvoorbeeld longen, ogen, huid of het hart. Tot dusver was er nog geen bewezen effectieve behandeling, ook al bleek uit enkele studies al wel dat fysiotherapie of bepaalde medicatie, zoals methylfenidaat of lage dosering dexamethason, zinvol kan zijn. Nu blijkt online therapie dus ook effectief te kunnen zijn.
Online therapie biedt verlichting
Uit het onderzoek, waarbij onderzoeker Sanne van Helmondt, longarts Jan Grutters en longarts Marcel Veltkamp betrokken waren, blijkt nu dat een online vorm van therapie verlichting kan bieden. Deze online aandachtsgerichte cognitieve therapie vermindert de vermoeidheid aanzienlijk bij patiënten met sarcoïdose. De resultaten daarvan zijn gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift The Lancet Respiratory Medicine.
Ten behoeve van het onderzoek werden de 99 patiënten die daaraan meewerkten, verdeeld in twee groepen: 52 mensen volgden de aandachtsgerichte cognitieve online therapie en 47 mensen kregen de gebruikelijke zorg. De online therapie die is ontwikkeld door het Helen Dowling Instituut, een GGZ-instelling gespecialiseerd in psychologische zorg voor mensen met kanker en hun naasten en bestaat uit een programma van twaalf weken waarin patiënten in een dagboek reflecteerden op hun gevoelens van welzijn, stress en vermoeidheid.
Aan de patiënten werd gevraagd om gedurende zes dagen per week 30 minuten per dag onder meer mindfulness-oefeningen en ademhalingsoefeningen te doen en deze ervaringen vast te leggen. Uit wat zij vastlegden kwam naar voren wanneer zij zich moe voelden, wat zij op dat momenten dachten en hoe zij er vervolgens op reageerden. Daarbij werden deze deelnemers begeleid door psychologen van het Helen Dowling Instituut.
Minder last van stress
Uit het onderzoek kwam naar voren dat de de patiënten die het programma volbrachten daarna aanzienlijk minder last van vermoeidheid dan degenen die geen therapie volgden. Maar dat niet alleen. Het bleek dat degenen die het programma wel hadden doorlopen ook minder last hadden van angst, stress en depressieve klachten. Zij zagen bovendien een verbetering van de kwaliteit van hun leven. Verbeteringen die twaalf weken na afronding van de therapie nog steeds aanwezig waren.
Voor aanvang van dit onderzoek werden patiënten met sarcoïdose soms al doorverwezen naar het Helen Dowling Instituut. Nu bewezen is dat de therapie effectief is, kunnen meerdere patiënten met sarcoïdose in de nabije toekomst gebruik kunnen maken van deze behandeling. Daartoe kunnen huisartsen en specialisten hun patiënten verwijzen naar het Helen Dowling Instituut waarbij deze zorg inmiddels vergoed wordt. Deze studie is overigens deels mogelijk gemaakt door een subsidie van de Sarcoïdose Belangenvereniging.
Zoals we in 2008 al schreven kwam naar voren dat uit onderzoek van het AMC, het Radboudumc en het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) al aan dat een nieuwe cognitieve gedragstherapie via internet hielp tegen chronische vermoeidheid bij mensen met diabetes type-1. Drie kwart van de patiënten was na het volgen van deze therapie niet langer ernstig moe en voelde zich minder beperkt in hun dagelijks leven.
