De Eerste Kamer heeft op 18 april ingestemd met de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). Wat betekent dit nu precies voor toestemmingen in de zorg? Is het tijd om, vergelijkbaar met de donorwet, door te pakken met een mogelijke opt-out? Via de huidige opt-in moet elke patiënt toestemming geven om patiëntgegevens te delen. Terwijl bij opt-out de patiënt automatisch toestemming verleent, tenzij deze een andere keuze doorgeeft. Leander Linger van REN West-Brabant ging hierover in gesprek met Eerste Kamerlid Martine Baay van 50PLUS.
Om de uitdagingen van personeelstekorten en de toenemende zorgvraag aan te pakken, is digitalisering een belangrijk speerpunt van de Wegiz. In de praktijk hebben veel zorgorganisaties hun eigen oplossingen gekozen, waardoor gegevensuitwisseling met andere systemen beperkt is.
Eerste Kamerlid Martine Baay-Timmerman (50+) herkent dit: "In Nederland is destijds de keuze gemaakt om dit aan de markt over te laten, maar dit heeft niet de gewenste ontwikkeling opgeleverd. We zijn helaas doorgeschoten in de omslachtige papier- en toestemmingsprocessen. Het is absurd dat voor elke uitwisseling van patiëntgegevens tussen zorgverleners aparte toestemmingsvereisten per patiënt nodig zijn, of dat we nog steeds afhankelijk zijn van faxen en handmatig overtypen van documenten.”
Uitsluiten kan niet
Toestemming, privacy en behandelrelatie: een uitdaging die Baay zeker ziet. ‘’Natuurlijk moeten persoonsgegevens goed beschermd worden, maar vaak lijkt de angst rondom mogelijke inbreuk op de privacy de overhand te nemen. Hoe goed het systeem ook is, het kan nooit perfect zijn, omdat we te maken hebben met mensen. Het is essentieel dat zorgverleners toegang hebben tot de juiste informatie om levens te redden en de adequate behandeling kunnen toepassen, maar dit brengt altijd het risico met zich mee dat er kwaadwillende tussen zitten. Uitsluiten van dit risico is echter onmogelijk, maar dat geldt nu ook al.”
De Nederlandse zorg bevindt zich momenteel in een situatie die frustraties met zich meebrengt, mede vanwege het ontbreken van de opt-out mogelijkheid, benadrukt Baay. “Veel patiënten denken dat als de dokter tijdens hun gesprek informatie in de computer intypt en ze later naar een specialist of andere zorgverlener gaan, de betrokken zorgverlener precies op de hoogte is van de relevante medische gegevens. Maar dat is helaas niet het geval.”
Naast het vraagstuk van toestemming, blijkt het koppelen van uitwisselingssystemen in de zorg complexer dan verwacht, weet Baay: "Iedereen heeft vaak zijn eigen systeem aangepast aan zijn eigen wensen. Ik kan me voorstellen dat een fysiopraktijk hierin andere keuzes maakt dan een ziekenhuis of verpleeghuis. Maar als ik mijn telefoon gebruik, maakt het niet uit welk toestel of netwerk ik heb, ik kan gewoon communiceren met anderen. Naar zo'n situatie zouden we ook moeten streven in de zorg.”
Opt-out: willen versus kunnen
Het concept van opt-out is ter sprake gekomen en er is een belangrijk verschil tussen willen en kunnen. Baay vertelt: ‘’We moeten ook rekening houden met een grote groep Nederlanders die laaggeletterd is, de Nederlandse taal onvoldoende beheerst of digitaal niet vaardig is. Het kan beangstigend zijn als je niet precies weet waar je toestemming voor moet geven. Dat vormt een drempel. Maar als je met hen aan de keukentafel zou zitten en zou vragen of het belangrijk is dat als je iets mankeert en wordt doorgestuurd of een second opinion wilt, de arts bij wie je terechtkomt al je medische gegevens heeft, zou de overgrote meerderheid van de patiënten daarmee instemmen.’’
Natuurlijk, benadrukt het Eerste Kamerlid, moeten we rekening houden met degenen die hier desondanks anders over denken. “Je hebt het recht om te kiezen wat voor jou het beste is. Hun keuze moet worden gerespecteerd. Maar laten we ons nu richten op de meerderheid die dat wel wil. Laten we hun wens vervullen en de volgende stap zetten.‘’
