Patiënten met een spierziekte vinden zorg op afstand prettiger dan de traditionele zorg met relatief veel afspraken op locatie. Dit blijkt uit onderzoek van promovendus Jochem Helleman van UMC Utrecht Hersencentrum. In de praktijk zijn patiënten met een spierziekte zoals ALS tevreden met digital health en ze voelen zich zelfs veiliger. In totaal deden er 50 patiënten met ALS, PSMA of PLS aan het onderzoek mee.
In het onderzoek is vijf jaar lang met een online zorgplatform het ziekteverloop van mensen met een spierziekte gemonitord. Helleman onderzocht daarbij met name wat de betrokken patiënten met een spierziekte eigenlijk van digitale zorg vinden. Jochem Helleman promoveert op woensdag 31 augustus op dit onderwerp. De uitkomst van het onderzoek was verrassend omdat er duidelijk uitkomt dat mensen met een spierziekte digital health vaak prefereren. Dit komt met name omdat traditionele zorg voor deze groep zeer intensief en belastend is en zelfs steeds ingewikkelder wordt naarmate de ziekte vordert.
Minder onderzoeken en reizen
Jochem Helleman vertelt op de website van UMC Utrecht: “Mensen moeten regelmatig naar hun ziekenhuis of behandelcentrum reizen, en hebben daar dan meerdere onderzoeken en afspraken: bijvoorbeeld met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Omdat de ziekte bij de één heel anders verloopt dan bij de ander, zijn die afspraken lang niet altijd nodig.”
Door het breed inzetten van digitale zorg kunnen patiënten dus ontlast worden, bijvoorbeeld met het onderzochte eHealth zorgplatform ALS Thuismeten & Coachen. Meg een (web)app kunnen patiënten via dat platform hun informatie delen met de zorgverleners. Die blijven zo voortdurend op de hoogte van hoe de ziekte voortschrijdt en hoe het er met de patiënt precies voorstaat. Op die manier kan meer zorg op maat worden geleverd en zijn dus concreet minder afspraken op locatie nodig. En daar zijn de patiënten blij mee. Tevens geven patiënten aan zich veiliger te voelen, omdat ze het gevoel hebben dat het behandelteam altijd op afstand een oogje in het zeil houdt
In Nederland bieden op dit moment tien ALS behandelteams in acht revalidatie-instellingen ALS Thuismeten & Coachen aan. Het ALS Centrum wil graag dat dit bij de behandeling van spierziekten de standaard wordt. Zeker is dat de (web)app al op steeds meer plekken wordt toegepast zoals bij Revant in Zeeland waar men zeer enthousiast is over de mogelijkheden. De app wordt voortdurend verder ontwikkeld en experts van UMC Utrecht werken voortdurend aan verbeteringen en uitbreidingen.
Mensen met spierziekte blij met digitale zorg
De cijfers uit het onderzoek spreken ook voor zich. 83% vindt het gebruik van e-health makkelijk én helpend in de zorg. Liefst 95% vindt de persoonlijke feedback die hij of zij via e-health krijgt prettig. Overtuigend is ook dat het overgrote merendeel (82%) de zorg met e-health duidelijk beter vindt dan zonder. Hoewel de digitale zorg overwegend positief wordt ervaren, worden er incidenteel ook nadelen ervaren. Driekwart vindt het bijvoorbeeld prettig om gedetailleerd de eigen ziekte te monitoren, maar één op de vier heeft daar juist moeite mee omdat het confronterend kan zijn. Ook het inloggen op het EPD vindt 45% van de onderzochte groep nog niet zo eenvoudig.
Zorgverleners gebruiken de gegevens die patiënten via de app delen om hun behandeling persoonlijker te maken. Daarbij hoeven patiënten niet meer op vaste momenten naar het ziekenhuis of behandelcentrum, maar alleen als het nodig is. Volgens de patiënt zelf, of volgens het behandelteam. Patiënten geven aan meer regie te krijgen over hun ziekte, voelen zich autonomer en zelfs veiliger dankzij de app. Een grote groep, 96%, zou deze vorm van zorg aanbevelen bij andere patiënten. Opvallend is dat mensen de (web)app zeer trouw gebruiken tot gemiddeld 19 dagen voor hun overlijden.
