In oktober 2019 schreef de Patiëntenfederatie in een vergelijkbare brief dat gebrekkige gegevensuitwisseling in spoedzorg patiënten onnodig in gevaar brengt. Toenmalig minister Bruins van Medische Zorg gaf daarop aan het snel mogelijk te willen maken dat Nederlanders toestemming kunnen registreren voor het delen van cruciale medische gegevens bij spoedgevallen, zoals medicatie, allergieën, vaccinaties, gegevens van de huisarts, laboratoriumuitslagen, operaties, ziekenhuisopnames, gewicht, leeftijd en bloedgroep. Zo’n vier miljoen Nederlanders hebben nog geen toestemming verleend.
Tijdelijke corona opt-in
Inmiddels is toegang tot relevante patiëntgegevens bij spoedzorg via een tijdelijke corona opt-in mogelijk, echter alleen gedurende de coronacrisis. De Patiëntenfederatie en de bij de brief betrokken organisaties van zorgverleners pleiten nu voor een meer structurele oplossing, ook voorbij de coronacrisis. De Tweede Kamer spreekt volgende week over spoedzorg.
De organisaties willen dat de minister voor Medische Zorg (Tamara van Ark) snel in kaart brengt welke belemmeringen er zijn voor goede spoedzorg, bijvoorbeeld omdat niet tijdig toestemming is verleend voor inzage en uitwisseling van gegevens en welke oplossingen er zijn voor dit probleem. Dat alles onder het motto dat iedereen overal en op ieder moment de beste medische zorg moet kunnen krijgen.
Inzien medicatiegegevens lastig
Voor de kwaliteit en de continuïteit van zorg is het essentieel dat zorgverleners in de spoedzorg (huisartsenpost, ambulance, meldkamer, spoedeisende hulp) relevante medische en medicatiegegevens kunnen inzien van de patiënt die hun hulp vraagt, aldus de brief. Dat kan nu alleen als die patiënt vooraf de huisarts toestemming heeft verleend voor het beschikbaar stellen van zijn gegevens. Een stapeling van wetten maakt dat ingewikkeld, terwijl toestemming vooraf voor alle Nederlanders en alle situaties vastleggen, praktisch niet haalbaar is.
Concreet verzoeken de briefschrijvers de Tweede Kamer aan minister Van Ark te vragen:
- In kaart te brengen in hoeverre de huidige wetgeving (Met name de BIG, WGBO, AVG, Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg) ) de kwaliteit en continuïteit van (acute) zorg in de weg staat. In het bijzonder door de daaruit volgende noodzaak dat patiënten
vooraf toestemming moeten verlenen voor het beschikbaar stellen, opvragen en raadplegen van hun medische gegevens.
- Daarbij de relevante ervaringen met de corona opt-in te betrekken,
- Mogelijke oplossingsrichtingen aan te geven bij geconstateerde knelpunten,
- Aan te geven welke stappen de minister met het veld wil gaan zetten om het geschetste probleem duurzaam op te lossen,
- Deze stappen, gezien de ervaren urgentie in de zorgpraktijk, in een zodanig tempo te doorlopen dat op afzienbare termijn resultaat is te verwachten.
Structurele oplossing bij spoedzorg
Een samenhangend en werkbaar juridisch kader is een eerste voorwaarde voor de ontwikkeling van een structurele oplossing voor gegevensuitwisseling in de acute zorgketen, passend bij de lijn van de houtskoolschets acute zorg en het Kwaliteitskader Spoedzorgketen.
Voor de duur van de coronacrisis is een samenvatting van de gegevens bij de eigen huisarts op de huisartsenpost en de SEH tijdelijk beschikbaar gemaakt via de corona opt-in. Voorwaarde is dat mensen ter plekke mondelinge toestemming geven. Door de corona opt-in steeg het aantal succesvolle opvragingen van medische gegevens op de huisartsenpost en SEH via het Landelijk Schakelpunt van 46 naar 80 procent. Dit voorkomt ook lange wachttijden, zo bleek tijdens de eerste coronagolf.
Minister Van Ark schreef 14 december 2020 in een Kamerbrief - over prioriteiten bij elektronische gegevensuitwisseling in de resterende kabinetsperiode - dat de noodzaak om te komen tot de corona opt-in het belang heeft onderstreept van een duurzame oplossing voor gegevensuitwisseling bij spoedzorg. De branche- en beroepsorganisaties achter de nu gestuurde brief willen meewerken aan een structurele oplossing voor het ondersteunen van de acute zorg met de benodigde gegevens, met een optimale balans tussen goede zorg en zeggenschap van mensen over hun eigen medische gegevens.
Ter plekke toestemming
Het uitgangspunt dat patiënten zelf bepalen wie hun gegevens mag inzien, staat niet ter discussie. Maar door het verplichte vooraf toestemming verlenen is patiëntinformatie die essentieel is voor het bepalen van de juiste behandelstrategie nu vaak niet (tijdig) beschikbaar. Ook niet als de patiënt ter plekke aangeeft dat hij of zij daar toestemming voor wil geven.
De zorgverlener die het dossier bijhoudt, mag het dossier namelijk pas beschikbaar stellen voor inzage als hij of zij daar toestemming voor krijgt van de patiënt. Huisartsen, SEH-artsen en specialisten maken zich hier zorgen over. En het is aan patiënten niet uit te leggen dat zij die toestemming op het moment dat het echt nodig is en gevaarlijke situaties kunnen ontstaan, niet meer kunnen geven.
De corona opt-in biedt slechts een tijdelijke oplossing voor inzage op de HAP en de SEH. Veldpartijen moeten ingewikkelde oplossingen ontwikkelen om de benodigde gegevensuitwisseling ook in andere situaties mogelijk te maken. Zo heeft het Informatieberaad onlangs Mitz aangewezen als generieke oplossing voor toestemmingen. Verder geeft minister Van Ark aan dat zij de mogelijkheid van Mitz als randvoorwaardelijke voorziening zal onderzoeken.
Makkelijker toestemmingen beheren
Met deze online toestemmingsvoorziening kunnen Nederlanders makkelijk hun toestemmingen verlenen en beheren. De VZVZ is, ondersteund door alle veldpartijen, gestart met pilots met deze voorziening. Vanwege stapeling van wetten is Mitz onder de motorkap complex. Wel heeft het deze complexiteit in het ontwerp van de website zo veel mogelijk kunnen beperken voor de burger. Vereenvoudiging van het wettelijk kader maakt ook Mitz eenvoudiger te onderhouden.
Als veldpartijen hebben de briefschrijvers een eerste verkenning gedaan naar de juridische en technische mogelijkheden, aangemoedigd door de positieve ervaringen van zorgverleners en patiënten met de corona opt-in. Hieruit blijkt dat vrijwel zeker aanpassingen in wetgeving nodig zijn om het verlenen van toestemming en inzage op de plek van zorgverlening in alle situaties mogelijk te maken. Om goed gedocumenteerd tot een toekomstbestendige oplossing en de daarbij benodigde juridische structuur te kunnen komen, is beantwoording van eerdergenoemde vragen aan Van Ark nodig, zo besluit de brief.
Met spoed beschikbaar
Onlangs is het programma ‘Met spoed beschikbaar’ gelanceerd. Dit helpt zorgverleners in de spoedzorg met digitale uitwisseling van gegevens. Er is onder andere een website en factsheet beschikbaar. Doel van het programma ‘Met spoed beschikbaar’ is het versneld implementeren van de richtlijn ‘gegevensuitwisseling huisarts-huisartenpost-ambulancevoorziening-afdeling spoedeisende hulp’.
