Patiënten hebben meer contextinformatie nodig, ook naast hun data. Dit gebeurt onvoldoende. Dat concludeert het rapport ‘Patiënteninformatie op maat, een onderschatte factor’. Stichting Betrouwbare Bron schreef het rapport in opdracht van het ministerie van VWS. De afgelopen jaren is er sterk en succesvol ingezet op het aan patiënten beschikbaar stellen van data. In de praktijk blijken patiënten medische data echter niet te begrijpen wegens het gebrek aan begeleidende context.
Stichting BetrouwbareBron kondigde in oktober vorig jaar in ICT&health het 'oriënterende rapport' over patiënteninformatie, met de nadruk op informatie op maat. Uitgangspunt daarbij was dat de onbedoeld onvoldoende geïnformeerde patiënt een latent probleem is dat patiënten en zorgverleners dagelijks zien en voelen. Een goed geïnformeerde patiënt is belangrijk, daar is iedereen het over eens.
Contextinformatie achtergebleven gebied
Grip op en begrip over ziekte en gezondheid krijg je alleen met kennis door betrouwbare informatie. Maar wat is nou goede patiënteninformatie? Dat moet het rapport nu helder krijgen.
Het beschrijft het belang van het brengen van contextinformatie (informatie op maat) bij patiënt, waarom dit nog achtergebleven gebied is en geeft handreikingen hoe het verbeterd kan worden. Na het samenstellen van de patiënteninformatiereis werd door interviews met stakeholders, van patiënten tot ICT en belangenorganisaties, duidelijk hoe elke partij het belang van contextinformatie onderkent. Het praktische gebruik ontbreekt echter.
Er is veel betrouwbare patiëntgerichte informatie (content) beschikbaar. Met de digitalisering van informatie is er bovendien een scala aan mogelijkheden bij gekomen (video, keuzehulpen, apps, infographics),wat ook voor laaggeletterden een uitkomst kán zijn. Helaas ontbreekt het een goede distributie van die informatie op maat, concluderen de opstellers van het rapport. Indien de informatie of video de laaggeletterde niet bereikt is het effect laag. Daarbij wordt bij content slechts beperkt samengewerkt of hergebruikt, is goede content vaak moeilijk vindbaar en is er onduidelijkheid wie verantwoordelijk is voor de informatievoorziening. In de praktijk blijkt daarom dat het brengen van de juiste informatie op het juiste moment bij patiënt nog een ondergeschoven kindje is.
Betekenis patiënteninformatie
Om deze situatie te verbeteren, bepleit het rapport meer aandacht voor contextinformatie rondom data. Deze data moet niet alleen vergezeld worden van uitleg van de uitslag, maar vooral wat het voor patiënt betekent. Informatie kan verrijkt worden door meer samenwerking en delen van content, liefst onder een publiek domein-licentie.
De auteurs van het rapport doen een voorstel tot het creëren van een openbare contentindex met passende financiering. deze index moet het aanbod van contextinformatie bundelen, waarbij de informatie zelf op de oorspronkelijke locatie blijft. Met betrekking tot de informatie zelf is begrijpelijkheid een groot probleem. Veel informatie wordt nog te moeilijk gevonden, wat niet passend is bij het grote aantal laaggeletterden in onze maatschappij.
Concluderend stelt het rapport dat er nog te weinig aandacht wordt geschonken aan informatie op maat. Data alleen is onvoldoende. Dit is niet alleen schadelijk voor patiënt en dokter op microniveau, op macroniveau ligt gezien de actuele zorgontwikkelingen van juiste zorg op juiste plek, samen beslissen en patiënt empowerment een enorme kans voor verbetering. De grote uitdaging voor de komende jaren is om de algemene sluimerende behoefte aan contextinformatie om te zetten in praktische verbetertrajecten.
Download hier het rapport.
De publicatie wordt onder Publiek Domein/ Creative Commons licentie uitgebracht. Dit betekent dat tekst en plaatjes (indien niet anders aangegeven) onbeperkt hergebruikt mogen worden zonder bronvermelding. Hiermee volgt het rapport een van de eigen efficiëntie verbeterings-voorstellen.
