Met behulp van een app willen onderzoekers van het AMC meer onderzoeksgegevens verzamelen over de zelfdzame ziekte PSC. Het doel is om de klachten en kwaliteit van leven van hun patiënten van dag tot dag te volgen en verbeteren. Via een inzameling door (ex)-patiënten is er 3.000 euro beschikbaar gekomen om de app te ontwikkelen.
Onderzoekers Kim van Munster en Cyriel Ponsioen houden zich bezig met de zeldzame, maar ernstige, ziekte PSC (Primair Scleroserende Cholangitis). Dit is een zeldzame galwegontsteking, die er uiteindelijk voor kan zorgen dat iemands lever het opgeeft. Tot op heden is er geen behandeling voor de ziekte. Erik Wijtsma en Mieke Baars, actief in de Stichting Donerik and Friends, overhandigden onlangs symbolisch de cheque voor 3.000 euro aan de twee onderzoekers.Gegevens verzamelen via app
Het geld voor de app is bij elkaar gefietst door een groep (ex-)patiënten die voor het eerst onder de naam ‘Stelvio Live & Give’ de Stelvio hebben beklommen. De 3000 euro worden door de AMC-onderzoekers gebruikt bij hun ontwikkeling van een app die, door op verschillende tijden met een pushbericht te vragen naar symptomen en medicatiegebruik, landelijk een grote hoeveelheid informatie van de 1.200 PSC-patiënten kan verzamelen.De onderzoeksgroep van Ponsioen heeft in samenwerking met 44 ziekenhuizen in Nederland een gezamenlijke database van PSC-patiënten aangelegd, om zo meer te weten te komen over de ziekte. Een app werkt effectiever dan de nu gebruikte vragenlijsten, die voor veel patiënten vaak letterlijk te uitputtend zijn. Met de app kan bovendien sneller meer onderzoeksdata verzameld worden voor behandelmethodes, waarmee uiteindelijk de klachten verminderd en de kwaliteit van leven van de PSC-patiënten verbeterd kan worden.
