PSC-patiënten fietsen geld voor onderzoeksapp bij elkaar

Met behulp van een app willen onderzoekers van het AMC meer onderzoeksgegevens verzamelen over de zelfdzame ziekte PSC. Het doel is om de klachten en kwaliteit van leven van hun patiënten van dag tot dag te volgen en verbeteren. Via een inzameling door (ex)-patiënten is er 3.000 euro beschikbaar gekomen om de app te ontwikkelen.

Onderzoekers Kim van Munster en Cyriel Ponsioen houden zich bezig met de zeldzame, maar ernstige, ziekte PSC (Primair Scleroserende Cholangitis). Dit is een zeldzame galwegontsteking, die er uiteindelijk voor kan zorgen dat iemands  lever het opgeeft. Tot op heden is er geen behandeling voor de ziekte. Erik Wijtsma en Mieke Baars, actief in de Stichting Donerik and Friends, overhandigden onlangs symbolisch de cheque voor 3.000 euro aan de twee onderzoekers.

Gegevens verzamelen via app

Het geld voor de app is bij elkaar gefietst door een groep (ex-)patiënten die voor het eerst onder de naam ‘Stelvio Live & Give’ de Stelvio hebben beklommen. De 3000 euro worden door de AMC-onderzoekers gebruikt bij hun ontwikkeling van een app die, door op verschillende tijden met een pushbericht te vragen naar symptomen en medicatiegebruik, landelijk een grote hoeveelheid informatie van de 1.200 PSC-patiënten kan verzamelen.

De onderzoeksgroep van Ponsioen heeft in samenwerking met 44 ziekenhuizen in Nederland een gezamenlijke database van PSC-patiënten aangelegd, om zo meer te weten te komen over de ziekte. Een app werkt effectiever dan de nu gebruikte vragenlijsten, die voor veel patiënten vaak letterlijk te uitputtend zijn. Met de app kan bovendien sneller meer onderzoeksdata verzameld worden voor behandelmethodes, waarmee uiteindelijk de klachten verminderd en de kwaliteit van leven van de PSC-patiënten verbeterd kan worden.

ICT&health World Conference 2024

Ervaar de toekomst van de gezondheidszorg tijdens de ICT&health World Conference van 14-16 mei 2024! Claim alvast jouw ticket en dompel je onder in baanbrekende technologieën en innovatieve oplossingen. Ga in gesprek met collega-experts en verken de kracht van wereldwijde samenwerkingen.

Deel dit artikel!

Lees ook
Prostaatonderzoek MRI
Ontwikkeling AI-oplossingen voor MRI- prostaatonderzoek
ICT rukt snel op in de zorg en is bij steeds meer toepassingen nodig. Investeringen in ICT blijven volgens de ICT Benchmark Ziekenhuizen om verschillende redenen achter, waardoor de zorgtransitie lastiger verwezenlijkt kan worden.
Beperkte ICT-investeringen remmen zorgtransformatie
Radiologie Beeldbeschikbaarheid
De sneltrein naar de Rijkszorgdatastaat
RIVM
Rapportage RIVM: Data bewijst effectiviteit gecombineerde leefstijlinterventie
Sensoren Prothese
Sensoren in prothese-enkel zorgen voor evenwicht
Digitaal contact
Digitaal contact via de app groeit bij Bravis
slokdarmkanker
Slokdarmkanker beter herkennen dankzij AI  
Een medewerker van het prijswinnende Virtueel Zorgcentrum praat met een patiënt (Foto: Rijnstate).
Virtueel Zorgcentrum wint ‘de Maas implementatieprijs’
Breuk
Nieuwe app voor thuismonitoring eenvoudige letsels
Pupillometrie
Smartphone accessoire voor pupillometrie
Volg jij ons al?