Het European Patiënten Forum (EPF) wil de betrokkenheid van patiënten bij de digitalisering van de zorg vergroten. Dit is een leidend thema van het virtuele EPF-congres 2021 "Digitale transformatie van de gezondheidszorg" (26-29 oktober). ICT&health sprak met de voorzitter van de EPF, Marco Greco, over patiënten in een nieuwe, digitale wereld.
Sinds de digitale gezondheidszorg in een stroomversnelling is geraakt, zijn patiënten mondiger geworden. Welke nieuwe uitdagingen heeft digitalisering met zich meegebracht?
Marco Greco: “Digitale transformatie heeft een ongelooflijk aantal potentiële voordelen voor patiënten gecreëerd op het gebied van toegankelijkheid, gezondheidsgegevens, monitoring, diensten en follow-up. Technologische vooruitgang verandert snel het EU-gezondheidszorglandschap als geheel, waaronder een toenemend gebruik van op big data en kunstmatige intelligentie gebaseerde instrumenten voor de volksgezondheid en gezondheidszorgdiensten en onderzoek en de ontwikkeling van gepersonaliseerde geneeskunde en gerichte therapieën.”
“De belangrijkste uitdagingen betreffen het aanpakken van ethische kwesties, het zorgen voor een transparant en verantwoordelijk beleidskader, gegevensbeheer, een passend regelgevingskader, billijke en betaalbare toegang voor patiënten, de betrokkenheid van patiënten bij het gezamenlijk ontwerpen van digitale oplossingen en hulpmiddelen, en het genereren van vertrouwen in zowel de nieuwe technologieën als de systemen die ze bedienen en besturen. Dus, hoewel er een hoop innovatie en transformatie is, vereist het een voorzichtige aanpak.”
In het huidige gezondheidssysteem is het moeilijk te beweren dat de patiënt centraal staat. Welke veranderingen zijn er nodig om de gezondheidsstelsels in de richting van patiëntgerichtheid te duwen?
“Het belangrijkste is dat we zorgsystemen blijven ontwerpen en uiteindelijk vragen of de patiënt tevreden of tevreden is, of erger nog, we vragen externe partijen om de efficiëntie van het systeem te evalueren. Bij EPF is onze boodschap duidelijk: digitale hulpmiddelen moeten uitgaan van de behoeften van zorggebruikers en samen met de gebruikers worden ontwikkeld om ervoor te zorgen dat technologie daadwerkelijk participatieve, persoonsgerichte gezondheidszorg mogelijk maakt en leidt tot betere resultaten voor patiënten en meer waarde voor de samenleving.”
Er zijn veel discussies over het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van digitale hulpmiddelen. Wat betekent 'patiëntgestuurde innovatie' in de praktijk?
“Digitale hulpmiddelen moeten ook een hulpmiddel zijn voor patiënten en niet een nieuwe barrière voor toegang. Patiënten begonnen te innoveren omdat ze op de markt geen oplossingen konden vinden die echt aan hun behoeften voldeden. De oplossingen die patiënten en zorgverleners op de markt vonden, waren ofwel te duur of waren niet helemaal gepersonaliseerd genoeg voor hun specifieke behoeften. Over het algemeen hebben patiënten zelf een diepgeworteld inzicht dat geen enkele hoeveelheid gebruikerstests of co-creatie zou kunnen evenaren. Patiënten brengen ook echte innovatie, omdat hun enige motivatie is om hun leven beter beheersbaar te maken.”
“We weten dat wetenschappelijke innovatie alleen niet genoeg is. We hebben echter nog geen perfecte balans bereikt. Ik weet alleen dat patiënten stevig aan het stuur moeten zitten als we een oplossing willen die echt aansluit bij de behoeften van de patiënt.”
De inzet van telezorg is tijdens een pandemie enorm toegenomen. De zorgverlening wordt steeds digitaler, terwijl sommige digitale ongelijkheden ook groeien. Wat moet er gebeuren om de digitale kloof te verkleinen?
“Onderwijzen. Makkelijker maken. Co-ontwerp. We kennen deze concepten heel goed. Ze zijn echter niet effectief toegepast. Tot op heden hebben we helaas geen systematische verzameling of uitwisseling van alternatieve toegangsoplossingen met ‘best practice’ gezien. Bijvoorbeeld – virtuele consultaties, automatische verlengingen van recepten, enz. Dit is een van de vele gebieden waarop de Europese Commissie de lidstaten kan ondersteunen met de betrokkenheid van patiëntenorganisaties.”
“Digitalisering moet worden geïntegreerd als onderdeel van nationale en Europese strategieën om ongelijkheden op gezondheidsgebied aan te pakken en te voorkomen dat er een nieuwe digitale kloof ontstaat. Als lid van de eHealth Stakeholder Group 2019-2022 van de Commissie zal EPF ernaar streven ervoor te zorgen dat het potentieel van digitalisering wordt benut in het voordeel van patiënten.”
Digital first is onvermijdelijk vanwege het tekort aan medisch personeel en de toenemende vraag naar medische diensten. Het eerste contact met de eerstelijnszorg zal steeds meer digitaal en online verlopen. Wat is de duurzame balans tussen zorg door mensen en zorg door AI-systemen?
“Rapporten en studies belichten verschillende belangrijke gebieden waar AI mogelijk een directe impact op de patiënt kan hebben: zelfzorg, preventie en welzijn, triage en vroege diagnose, diagnostiek, klinische besluitvorming. Eerst en vooral moeten patiënten volledig worden geïnformeerd over de functionaliteit, gevolgen en mogelijke gevolgen van de integratie van AI in hun zorgpaden.”
“Er zijn risico's van beperking van de menselijke autonomie. Als een AI-toepassing bijvoorbeeld een risicoberekening zou maken of het recht van een patiënt op gratis zorg zou beperken. AI moet worden gezien als een ondersteunend instrument om de zorg van zorgprofessionals te verbeteren, niet als een vervanging.”
“AI is ook afhankelijk van de beschikbaarheid van zeer grote hoeveelheden data. Als de gegevens niet voldoende zijn, beperkt dit het potentieel van AI om nuttig te zijn. AI-systemen moeten zich richten op het verzamelen van gegevens en het doelbewust extrapoleren van de relevante gegevens. Dit moet vroege diagnostiek, preventie en optimale zorg vereenvoudigen. De volgende fase moet leiden tot gepersonaliseerde geneeskunde.”
“Tot slot kan een gebrek aan vaardigheden en digitale gezondheidsvaardigheden voor zowel patiënten als zorgverleners ook het potentieel van AI in de gezondheid beperken en potentiële gevaren creëren. Mensen empoweren door hun vaardigheden en geletterdheid te verbeteren, is een voorwaarde om het meeste uit op AI gebaseerde innovatie te halen.”
Wat zijn jullie verwachtingen voor digitale transformatie in de zorg?
“We zijn nieuwsgierig en enthousiast om de volgende fase mee te ontwerpen. Bovenal verwachten we een verantwoorde aanpak als het gaat om dataverwerking en -beheer. We willen dat patiënten meer controle hebben over hun gegevens. Toestemmingsmechanismen en databeschermingsrechten moeten duidelijker en geschikt voor het doel moeten zijn. Gezondheidsvaardigheden en empowerment van patiënten zijn cruciale elementen om de digitale transformatie in de gezondheidszorg in Europa volledig te realiseren.”
“We hopen dat ons virtuele EPF-congres 2021 van 26-29 oktober een beter en oprecht begrip biedt van het belang en de toegevoegde waarde van patiëntpartnerschappen in de digitale transformatie van de gezondheidszorg.”
Het virtuele EPF-congres 2021 ‘Digital transformation of healthcare: The added value of patient partnerships’wordt gehouden op 26-29 oktober 2021. Registratie en programmadetails zijn beschikbaar op www.epfcongress.eu.
