IKNL start in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex project ´Proactief gegevens delen in de palliatieve fase´. Het gaat om een multidisciplinair project. Hierbij wordt de mogelijkheid onderzocht hoe vastgelegde uitkomsten van gesprekken met mensen in hun laatste fase in meerdere zorgomgevingen digitaal in kunnen worden gezien. Die informatie kan zorgprofessionals helpen bij de communicatie met patiënten, hun naasten en collega’s.
Het nieuwe project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve zorg’ kan mede dankzij een toegekende projectsubsidie van ZonMw van start gaan. Proactieve zorgplanning betekent dat zorgprofessionals persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënten over hun toekomstige medische behandeling en de beoogde zorg met patiënten en hun naasten bespreken maar ook vastleggen en waar nodig herzien. Het is belangrijk dat dit op een goede wijze geschiedt want een patiënt komt vaak met meerdere zorgverleners in aanraking. Denk onder meer aan de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en medewerkers van de thuiszorg.
Proactieve aanpak wérkt
Om gegevens die van belang zijn bij proactieve zorgplanning digitaal te kunnen delen, moet de informatie die geregistreerd wordt voor álle gebruikers dezelfde betekenis hebben. Ofwel: eenheid van taal is essentieel. Dit kan door allemaal op dezelfde wijze de wensen van de patiënt en volgens een vaste structuur vast te leggen. Afspraken die zorgprofessionals maken over deze ‘eenheid van taal’ en het hoe en waar registreren van welke informatie, worden vertaald naar zogenaamde informatiestandaarden.
Er zijn meerdere voordelen voor patiënten en professionals. Patiënten hoeven bijvoorbeeld nog maar één keer hun verhaal te doen, actuele gegevens zijn voortdurend beschikbaar en info kan prima hergebruikt worden. Door het op die proactieve wijze aan te pakken kunnen zorgverleners ook in spoedsituaties de juiste zorg op het juiste moment realiseren.
Informatiestandaard rond palliatieve fase
Op basis van ontwikkelde informatiestandaarden kan de info dus eenduidig worden vastgelegd. Als de patiënt goedkeuring geeft, kunnen deze gegevens vervolgens ook digitaal ingezien worden door zorgprofessionals die in andere zorginformatiesystemen werken. Zodra de praktische haalbaarheid hiervan getest is met een proof of concept, kan het delen van gegevens in de praktijk worden getoetst, wordt gemeld op de website van het Integraal Kanker Cenrum (IKL).
Concreet zal dit tijdens het project gebeuren middels drie pilots met zorgorganisaties. Met die pilots wil het projectteam volgens projectleider Carola Heimensen aantonen dat het mogelijk is om de meest actuele gegevens die zijn vastgelegd, betrouwbaar beschikbaar te maken binnen het zorgnetwerk van de patiënt. “Vervolgens komt er een advies om deze proactieve aanpak ook te implementeren bij andere zorgorganisaties. Zo willen we eraan bijdragen dat het veilig delen en digitaal inzien van afspraken over proactieve zorgplanning in de palliatieve fase uiteindelijk voor alle patiënten, hun naasten en betrokken zorgprofessionals mogelijk is.”
Multidisciplinaire werkgroep
Het is belangrijk dat de nieuwe informatiestandaard uiteindelijk door alle zorgprofessionals wordt omarmd. Samenwerking met andere organisaties en multidisciplinair werken zijn daarom bij dit project sleutelwoorden. Daarbij is een belangrijke rol weggelegd voor de multidisciplinaire werkgroep die momenteel de richtlijn ‘Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase’ ontwikkelt. Verder zijn in de klankbordgroep onder de Patiëntenfederatie Nederland en Nictiz vertegenwoordigd. Tevens wordt aan branche- en beroepsorganisaties waar mogelijk input gevraagd voor het project.
