De behoefte aan goede en betrouwbare detectie van epilepsieaanvallen is groot onder mensen met deze aandoening en hun verzorgers. De
Nightwatch, enkele jaren geleden
ontwikkeld door wetenschappers die samenwerkten in het Nederlandse ‘Tele-epilepsie Consortium, is een voorbeeld van zo’n systeem dat aanvallen detecteert en een alarm afgeeft aan de verzorgers.
EpilepsieNL merkt dat deze behoefte groeit, aangezien er veel vragen en aanvragen voor leenregelingen binnenkomen, en aanvalsdetectie een hoge prioriteit heeft op de Epilepsie Doorbraakagenda. Laura M’Rabet, MT-lid Kennis en Innovatie bij EpilepsieNL, benadrukt dat deze studie aantoont dat goede detectie en alarmering daadwerkelijk stress kunnen verminderen bij epilepsieaanvallen.
Epilepsieaanvallen
Er zijn verschillende detectiesystemen voor epilepsieaanvallen ontwikkeld, maar ze zijn vaak nog niet getest in een thuissituatie. Daardoor is er nog onvoldoende kennis over de effecten op stress, slaap en kwaliteit van leven van zowel patiënten (kinderen) als verzorgers (ouders). De NightWatch, een medisch hulpmiddel dat gedragen wordt rond de bovenarm tijdens het slapen, is in Nederland ontwikkeld en uitvoerig getest, ook bij kinderen met epilepsie in hun eigen slaapkamer thuis. Het onderzoek omvatte ook de beoordeling van de impact op de belasting van de verzorgers.
Aanvalsdetectie
Er is beperkt bewijs van effectiviteit voor veel apparaten die worden gebruikt voor aanvalsdetectie, en het meeste onderzoek heeft tot nu toe plaatsgevonden in ziekenhuizen. Onderzoeker Anouk van Westhrenen is trots op haar eigen onderzoek, dat het enige ter wereld is waarbij een grote groep kinderen gedurende een langere periode thuis is onderzocht.
Neuroloog Roland Thijs benadrukt het belang van dit onderzoek, omdat het inzicht geeft in hoe de NightWatch functioneert in de thuissituatie. Dit zorgt voor een betrouwbaarder beeld, aangezien de kinderen in hun eigen bed slapen, thuis bij hun ouders, in plaats van in een klinische omgeving, wat invloed heeft op de slaapkwaliteit en de meetresultaten.
Onderzoek epilepsieaanvallen
SEIN, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, heeft samen met het UMC Utrecht en Kempenhaeghe onderzoek gedaan naar het gebruik van de NightWatch in huiselijke omgeving. Het onderzoek omvatte kinderen van vier tot zestien jaar oud met minstens één wekelijkse grote motorische aanval tijdens de slaap. Ze vergeleken een periode van twee maanden zonder NightWatch met een periode van twee maanden waarin NightWatch werd gebruikt.
Het belangrijkste resultaat was de prestatie van de NightWatch. Het onderzoek betrof 53 kinderen en analyseerde 2310 nachten, waarin 552 grote motorische aanvallen plaatsvonden. De NightWatch alarmeerde vrijwel bij alle grote epilepsieaanvallen, slechts tien procent van alle aanvallen werd gemist. Het aantal onterechte alarmen was laag, gemiddeld één keer per drie nachten.
Vermindering van stress bij verzorgers
Verzorgers ervoeren minder stress bij het gebruik van de NightWatch, terwijl slaapkwaliteit en kwaliteit van leven gelijk bleven. Van Westhrenen legt uit: “Naast het detecteren van aanvallen hebben we ook gekeken naar het effect op het gezin. Ouders vulden vragenlijsten in over hun ervaring met de NightWatch en het effect op stress, slaap en kwaliteit van leven.”
De meeste ouders waren zeer tevreden en vonden de NightWatch eenvoudig en handig in gebruik. Het gevoel van stress nam duidelijk af. “Hoewel de periode waarschijnlijk te kort was om slaap en kwaliteit van leven te verbeteren, verwacht ik op de lange termijn nog positievere effecten, omdat het vertrouwen in een dergelijk apparaat meer tijd kost.”
Vervolgonderzoek
Een gevoelig systeem is nodig om aanvallen goed te detecteren, maar dit vergroot de kans op foutieve alarmen. In de NightWatch is er een goede balans gevonden tussen gevoeligheid en bruikbare aanvalsdetectie. Er is echter ruimte voor verbetering, vooral bij kinderen met ernstige epilepsie en een verstandelijke beperking. Van Westhrenen suggereert dat het algoritme voor aanvalsdetectie verder kan worden verfijnd, waardoor het steeds meer gepersonaliseerd kan worden.
Ontwikkelingen
De afgelopen jaren is er
vooruitgang geboekt in zowel de monitoring als de behandeling van epilepsie. In het Medisch Spectrum Twente (MST) is eind 2020 AI ingezet bij twee Nederlandse epilepsiepatiënten. Zij kregen een implantaat achter het oor dat continu hersensignalen (EEG) kan meten. De signalen worden geanalyseerd met behulp van kunstmatige intelligentie (AI). Deze analyse helpt bij het verbeteren van de behandeling door middel van het toedienen van prikkels aan een zenuw in de hals.
Meer over het onderzoek rond het NightWatch-systeem in het
tijdschrift Epilepsia.
