Mensen in hun thuissituatie betrekken bij wetenschappelijk onderzoek gaat de zorg ingrijpend veranderen, stelt Katie Baca-Motes van het Amerikaanse Scripps Research Digital Trials Center. Wearables, smartphones en hulpmiddelen voor het zelf afnemen van bloed, slijm en ontlasting zorgen ervoor dat de onderzoeksuitkomsten beter aansluiten bij de mensen die er in real life baat bij kunnen hebben. Baca-Motes vertelt hier meer over tijdens het ICT&health congres op 30 januari 2023 in Den Haag.
Voor klinische trials wordt vaak een homogene patiëntengroep geselecteerd die niet representatief is voor real life patiënten. Deze laatste groep ondergaat vervolgens de nieuwe behandeling die op basis van die niet representatieve trial is goedgekeurd. Een wereldwijd probleem van traditioneel klinisch onderzoek, vindt Baca-Motes. En in de VS nog veel meer dan in de meeste Europese landen.
Dat moest beter kunnen, dacht zij. En toen zij in contact kwam met moleculair biotechnoloog Ed Ramos, kwamen zij samen al snel tot de conclusie dat dit inderdaad mogelijk was. Ze namen daarop het initiatief tot het Scripps Research Digital Trial Center.
Data en samples
“Bij de wetenschappelijke onderzoeken waarbij wij betrokken zijn, includeren we een veel bredere groep patiënten, die vanuit het comfort van hun eigen huis kunnen deelnemen”, vervolgt Baca-Motes. “Het zijn de technologische innovaties van de laatste jaren die dit mogelijk maken. We kunnen samples krijgen van bloed, speeksel en ontlasting, en via wearables kunnen we ook data van patiënten krijgen. Dit betekent dat we nu onderzoeksprogramma’s kunnen doen die gebaseerd zijn op continue meting door de geïncludeerde patiënten.”
Deze ontwikkeling heeft het mogelijk gemaakt om patiëntgroepen te includeren in onderzoek die voorheen buitenspel bleven staan. “Bij minderheidsgroepen, voor wie de zorg niet goed toegankelijk is, bestond aanvankelijk wantrouwen om mee te doen”, merkte Baca-Motes. “Door deze mensen te benaderen via voor hen vertrouwde partijen, zoals kerken en burgerinitiatieven, is het gelukt om hun vertrouwen te winnen.” De at home participatie aan wetenschappelijk onderzoek kreeg volgens de Scripps-directeur een extra impuls door de brede beschikbaarheid van smartphones.
Enthousiasme voor klinisch onderzoek
De vraag hoe patiënten enthousiast kunnen worden gemaakt om te participeren in een at home wetenschappelijk onderzoek, heeft de bijzondere interesse van Baca-Motes. Voordat ze actief werd via Scripps deed zij namelijk motivationeel onderzoek, onder andere bij Disney. “Je moet het waardevol maken voor het individu, dus moet je waarde creëren. Dat doe je door ze uit te leggen dat ze hun wearable of smartphone kunnen gebruiken als personal health tool waar ze zelf wat aan hebben. Mensen zien precies wat ze delen met de onderzoeker, en gebruiken de data ook voor zichzelf.”
Lees het hele interview in ICT&health 6, die op 16 december verschijnt. Tijdens het ICT&health congres op 30 januari 2023 in Den Haag vertelt Baca-Motes over de rol van digitalisering om de transitie te bewerkstelligen naar betere en snellere patiëntbehandeling met een betere uitkomst.
