De acht Nederlandse UMC’s hebben een portal gelanceerd waar patiënt, huisarts en andere zorgprofessionals kunnen vinden bij welk UMC zij terecht kunnen voor topreferente zorg. In deze adreswijzer, het TRF portal, kan worden gezocht op trefwoord, specialisme, ziektecategorie en UMC. Via een weblink naar de afdeling van het betreffend UMC is nadere informatie over de topreferente zorgfunctie te vinden.
Topreferente zorg betreft de behandeling en begeleiding van patiënten met een aandoening die met de bestaande kennis niet direct te verhelpen of te verlichten is. Diagnose, behandeling en zorg voor deze topreferente patiënt is geconcentreerd in de UMC’s. Topreferente zorg, aldus Maastricht UMC+, vormt de optimale combinatie van zorg, onderzoek en onderwijs.Samen met de professional gaat de patiënt bij Topreferente zorg op zoek naar wat er aan de hand is en of er nieuwe (wetenschappelijke) ontwikkelingen zijn waarvoor hij of zij in aanmerking komt en wat die betekenen. Topreferente zorg biedt de 'last resort' patiënt zoveel mogelijk perspectief en innoveert en ontwikkelt de zorg van de toekomst samen met de patiënt. Het portal moet de zoektocht vereenvoudigen.
Zorgfunctie of expertisecentrum
Er wordt in het portal onderscheid gemaakt tussen UMC’s met een topreferente zorgfunctie, waar de patiënt zorg krijgt naar de nieuwste inzichten, en UMC’s met een TRF-expertisecentrum, dat ook een functie als kenniscentrum heeft, zo stelt het Maastrichtse UMC+. Deze laatste centra fungeren als vraagbaak en er wordt leiding gegeven aan wetenschappelijk onderzoek naar betreffende aandoening.Onderliggende criteria zijn door de gezamenlijke UMC’s opgesteld, advies van het Platform Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen over het gebruikersgemak is in de bouw van de portal meegenomen. De UMC’s stellen met de nieuwe portal aan te sluiten bij de wens van de Minister van VWS de vindbaarheid van betrouwbare informatie voor de patiënt te verbeteren.
Meer informatie over topreferente zorg, de topreferente zorgfunctie, de expertisecentra en de definiëring van deze termen is te vinden op de TRF portal.
