Eind oktober is in Utrecht een digitale oplossing gepresenteerd voor het probleem van ernstige en structurele vermoeidheid bij kanker. Met de app Untire moet deze meest voorkomende bijwerking van kanker en medische behandelingen tegen deze ziekte aangepakt worden. Afgelopen maart is al een Engelstalige versie geïntroduceerd. Momenteel loopt klinisch onderzoek naar de effectiviteit van de app.
De digitale oplossing is gericht op de 30-40 procent van alle (ex)patiënten die volgens initiatiefnemers Bram Kuiper en Door Vonk langdurig (vaak vele jaren) intensief met vermoeidheid kampen. Het zou omgerekend gaan om 250.000 Nederlanders en tientallen miljoenen mensen wereldwijd.
Gevolgen van de vermoeidheid zijn onder meer somberheid, beperkte of geen deelname aan het arbeidsproces, problemen bij het functioneren in een gezin en weinig of geen energie voor activiteiten zoals een hobby. Dit heeft een negatief effect op het levensgeluk van de betrokkenen.
Hoewel vermoeidheid de meest voorkomende bijwerking van kanker is, is het volgens de ontwikkelaars van de Untire-app ook de meest onbesproken bijwerking. Artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners bespreken volgens hen het probleem vaak niet, omdat ze geen medicijn tegen de vermoeidheid hebben.
Untire digitale oplossing
Untire moet nu een digitale oplossing bieden.
De app, ondergebracht bij het bedrijf Tired of Cancer, zou gebaseerd zijn op bewezen methodes en de enige app wereldwijd zijn die Cancer-Related Fatigue (CRF) via een zelfmanagementprogramma tegengaat. Vooralsnog is het gratis toegankelijk.
Untire is de afgelopen jaren ontwikkeld door dr. Bram Kuiper, ruim dertig jaar als psycholoog werkzaam binnen de oncologie. Hij was onder meer 17 jaar directeur van het Helen Dowling Instituut, dat kankerpatiënten en hun naasten begeleidt bij het omgaan met de ziekte en haar gevolgen. Zes jaar geleden ging Kuiper samen met collega Door Vonk een oplossing zoeken om (ex)kankerpatiënten te helpen in hun strijd tegen vermoeidheid. Sinds 2017 doen zij dit fulltime.
Ontwikkeling mede via Horizon-subsidie
Afgelopen maart lanceerde ‘Tired of Cancer’ een Engelstalige versie van de app voor iOS en Android. De nu beschikbare Nederlandse versie is gericht op Nederland en Vlaanderen. De laatste ontwikkelfase van de app werd volgens Kuiper mogelijk gemaakt met een Horizon 2020 SME Phase II Europese subsidie. Inmiddels bestaat volgens Kuiper in binnen- en buitenland, met name in de VS, bij ziekenhuizen, oncologen en verpleegkundigen grote belangstelling om de app in te zetten bij blended care - een combinatie van reguliere medische behandelingen en online ondersteuning.
Momenteel verricht de Universiteit van Groningen een onderzoek onder meer dan duizend gebruikers van de app, in zes landen. De eerste resultaten uit de wekelijkse metingen in de app zouden bemoedigend zijn. De definitieve uitkomsten komen begin 2019.
Aanpak psychosociale klachten
Recent was er nog een online initiatief van het Trimbos Instituut om de vaak gefragmenteerde informatie over hulp bij psychosociale klachten van (ex)kankerpatiënten te bundelen. De website 'Kanker doet veel met je' moet de circa 86 procent van de mensen helpen die als gevolg van kanker dergelijke klachten ontwikkelen.
