ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een neuromusculaire aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. De ziekte is progressief waardoor de patiënten er langzaam maar zeker steeds slechter aan toe zijn. In vijf tot tien procent van de gevallen is sprake van een erfelijke vorm van ALS. De zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) blijven meestal intact, de werking van darmen en blaas ook. Wel worden uiteindelijk alle spieren, behalve de hartspier, aangedaan. In Nederland heeft de ziekte onder meer bekendheid gekregen door voetballer Fernando Ricksen, die er in september 2019 aan overleed.
Apps brengen ziekenhuisbezoek terug
Speciale apps worden met name bij chronische aandoeningen, zoals ALS, steeds vaker ingezet in de zorgsector. Zo is er bijvoorbeeld een app om hartfalen te kunnen monitoren op afstand. En ook mensen met de ziekte van Parkinson kunnen tegenwoordig met een smartwatch worden gemonitord.
Bijzonder is dat metingen met een smartwatch thuis bij veel patiënten een ander beeld laten zien dan in het ziekenhuis, onder meer omdat ze thuis natuurlijk meer in hun comfortzone zitten. Deze bevinding kan een enorme impact hebben op wetenschap en zorg, want met slimme horloges kan vaker en betrouwbaarder worden beoordeeld hoe het daadwerkelijk met mensen gaat. Smartwatches kunnen zodoende een alternatief zijn voor het traditionele ziekenhuisbezoek van deze patiënten.
Dat laatste is bij uitstek ook een belangrijk voordeel van het toepassen van de app voor het thuismonitoren van ALS. Patiënten hoeven dankzij thuismetingen en de feedback via de app niet langer drie keer per maand naar het ziekenhuis. Dat scheelt tijd voor patiënten en zorgmedewerkers en geeft de patiënt meer autonomie.
ALS-team monitort app
ALS is uiteindelijk invaliderend en het is juist in zo’n situatie fijn als mensen zélf waar mogelijk de regie kunnen houden. De nieuwe app helpt ze daarbij, want ze hoeven veel minder vaak naar het ziekenhuis. Een medewerker van het ALS-team houdt de gegevens op de app in de gaten en heeft kort contact met een patiënt over het beloop van de ziekte. Als er aanleiding is, kan er een afspraak gepland worden op de polikliniek of wordt er informatie toegestuurd over de klachten die iemand op dat moment heeft. Op deze manier blijkt deze app een aanpak te zijn, die in de praktijk écht een heleboel ziekenhuisbezoeken kan schelen.
Actieonderzoek verbetert ALS-app
In een interview met ZonMW vertellen revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen (UMC Utrecht) en projectleider en onderzoeker Anita Beelen (UMC Utrecht - ALS Centrum Nederland) hoe ze het actieonderzoek omtrent de toepassing van een thuismonitoringsapp voor ALS-patiënten hebben aangepakt. De nadruk daarbij lag op participatie van alle betrokkenen en het gezamenlijk bedenken van een oplossing.
Naast participatie was reflectiviteit een ander kernthema bij het actieonderzoek. De onderzoeker stuurt het reflectieproces door voortdurend kritische vragen te stellen (waarom/waardoor/kan het anders?) en nodigt de betrokkenen zoals patiënten en zorgprofessionals uit om kritisch te blijven nadenken over en verantwoordelijkheid te nemen voor het verandertraject. Heel belangrijk en kenmerkend voor actieonderzoek is daarnaast de cyclische structuur: Er wordt steeds een proces doorlopen van planvorming (plannen), ontwikkeling (actie), studie (observeren) en reflectie (reflecteren). Vervolgens worden acties uitgezet en geëvalueerd, die weer kunnen leiden tot nieuwe inzichten en acties.
In handomdraai alle info
Door de app op deze slimme wijze te ontwikkelen kunnen patiënten nu in een handomdraai in de app invoeren hoe het met ze gaat. Daardoor hoeven ze niet meer drie keer per week naar het ziekenhuis, waar ze soms op één ochtend in een heuse carrousel terechtkomen van afspraken met een grote variëteit van zorgverleners zoals revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en maatschappelijk werk. Uiteraard kan die multidisciplinaire zorg soms heel nuttig zijn, maar als het goed gaat of er verder geen zorgvraag is, is zo’n uitgebreid ziekenhuisbezoek dankzij de inzet van de nieuwe app dus vaak niet meer nodig.
