In de oncologische zorg wordt het onderzoek naar het DNA van mensen steeds vaker toegepast, terwijl ook de beschikbaarheid van DNA-thuistesten toeneemt. Een onderzoek dat gebruikmaakte van een burgerplatform en tien interviews benadrukt dat burgers zich bewust zijn van de mogelijkheid dat onjuiste verwachtingen kunnen ontstaan over de waarde van DNA-onderzoek. Om die reden is het volgens hen van essentieel belang om voorafgaand aan het onderzoek volledige en persoonlijke informatie te verstrekken.
Oncologische diagnostiek omvat onder andere erfelijkheidsonderzoek om te bepalen of er een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker in de familie aanwezig is, alsmede tumorgenetica, waarbij DNA-analyse wordt ingezet om het gedrag van de tumor te voorspellen. Daarnaast is het mogelijk voor mensen om zelf DNA-thuistesten aan te schaffen en deze thuis uit te voeren.
De deelnemers aan het onderzoek deden de volgende suggesties om onjuiste verwachtingen bij DNA-diagnostiek in de oncologische zorg te voorkomen:
- Persoonlijke uitleg van zorgverleners, niet te wetenschappelijk
- Vooraf aangeven van de begrenzingen van het onderzoek
- Inzicht in de mogelijkheden om zelf aan de gezondheid te werken, bij verschillende mogelijke uitslagen van het onderzoek
- Genoeg tijd voor de uitleg
- Koppelen aan een andere patiënt die de hele procedure al eens doorliep
- Gebruik maken van kennis rond overbrengen van informatie uit het lager onderwijs, zodat het voor iedereen te volgen is
Goede informatievoorziening rond DNA-diagnostiek
Rond DNA-thuistesten noemden de deelnemers deels andere behoeftes aan informatie. Zij vonden dat het helder moet zijn dat de uitslag slechts bestaat uit, in hun ogen, algemene uitkomsten en adviezen. Daarnaast werd door de deelnemers eerlijkheid en duidelijkheid van belang geacht over hoe de uitslagen worden berekend, en over de opslag van hun gegevens.
Bovendien benadrukten zij de noodzaak van een intakegesprek en de daaropvolgende adequate begeleiding en nazorg. De meningen liepen uiteen over de vraag of deze nazorg geleverd moet worden door een onafhankelijke partij, dan wel door de aanbieder zelf.
Positieve emotie
De deelnemers waren met name onder de indruk van de mogelijkheden van DNA-diagnostiek in de oncologische zorg. Tegelijkertijd gaven zij aan gevoelens van angst te ervaren vanwege bijvoorbeeld de spanning en stress rond het onderzoek en de angst om iets door te geven bij erfelijkheidsonderzoek.
Bij een voorzichtige vergelijking tussen DNA-thuistesten en DNA-diagnostiek in de oncologische zorg, bleek dat er meer negatieve emoties in het spel zijn bij de thuistesten. Er werd onder meer achterdocht en angst geuit ten aanzien van deze vorm van DNA-analyse. DNA-diagnostiek is een belangrijk instrument om de juiste medicijnen te vinden voor de juiste patiënt.
Over het onderzoek
Het Nivel voerde dit onderzoek uit in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De resultaten in het onderzoeksrapport representeren de meningen van een groep burgers. Deze werden ingebracht tijdens een Burgerplatform over DNA-diagnostiek met zeventien deelnemers en in tien online interviews. Het Burgerplatform is een methode om burgers te betrekken bij discussies over complexe vraagstukken in de gezondheidszorg.
Tijdens een interactieve bijeenkomst worden deelnemers geïnformeerd over het onderwerp en worden zij via groepsopdrachten betrokken bij de discussie. Het doel van deze bijeenkomst is niet om tot consensus te komen, maar juist om de diversiteit aan meningen en behoeften in kaart te brengen. Het Burgerplatform rond DNA-onderzoek vond plaats op 19 oktober 2022. Vervolgens werden er eind oktober tien online interviews gehouden met burgers die laag scoorden op de HLS-EU16-schaal, wat wijst op beperkte gezondheidsvaardigheden. Alle deelnemers aan dit onderzoek zijn geworven via het Consumentenpanel Gezondheidszorg.
