Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft een communicatietoolkit gemaakt die onderzoekers, zorgprofessionals, zorgorganisaties en beleidsmakers ondersteunt bij het effectief communiceren over secundair datagebruik, oftewel het hergebruik van gezondheidsdata voor onderzoeks-, innovatie- en beleidsdoeleinden.
De communicatietoolkit Secundair datagebruik is bedoeld voor burgers, patiënten en zorgprofessionals en bevat verschillende downloadbare middelen, afhankelijk van de doelgroep.
Voor burgers en patiënten:
- Posters voor wachtkamer.
- Flyer.
- Visuals voor wachtkamerschermen – zowel in landschap- als portretoriëntatie.
- Animatie over hergebruik gezondheidsgegevens.
Voor zorgprofessionals
- Presentatie voor zorgprofessionals, met of zonder video.
- Flyer voor zorgprofessionals.
- Videotestimonials van burgers en onderzoekers.
- Informatie over Europese wetgeving.
Ook onderdeel van de communicatietoolkit is het platform gegevensverbeterenlevens.nl, waarop toegankelijke informatie op B1-taalniveau te vinden is.
Reden ontwikkeling toolkit
VWS heeft deze communicatietoolkit ontwikkeld omdat uit onderzoek naar voren is gekomen dat burgers zich niet bewust genoeg zijn van het belang van secundair datagebruik. En dat terwijl het secundair hergebruik van gezondheidsdata bijdraagt aan een kwalitatief betere, toegankelijkere en betaalbaardere zorg. Daarnaast hebben zorgprofessionals behoefte aan hulpmiddelen die zij kunnen inzetten om effectief informatie over secundair datagebruik te delen met patiënten.
De European Health Data Space (EHDS)-wetgeving beschrijft op welke manier burgers in de toekomst toestemming kunnen geven voor het hergebruik van gezondheidsgegevens. De communicatietoolkit Secundair datagebruik loopt vooruit op het bijbehorende handelingsperspectief, en beoogt om de meerwaarde van het hergebruik van gezondheidsdata duidelijk te maken aan burgers, patiënten zorgprofessionals. Wanneer het handelingsperspectief bekend is, zal VWS de communicatietoolkit verder aanvullen.
Over de EHDS
Op 26 maart 2025 is de EHDS van kracht geworden. Deze Europese wetgeving zal stapsgewijs worden ingevoerd, maar veel zorgprofessionals hebben nog onvoldoende beeld van wat de EHDS voor hen zal betekenen. Met de EHDS wil de Europese Commissie de uitwisseling van medische gegevens sneller en makkelijker maken, waarbij burgers gelijktijdig betere toegang krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens. De EHDS-verordening heeft drie verschillende doelen:
- Data beschikbaar maken voor primair gebruik;
- Data beschikbaar maken voor secundair gebruik;
- De zorg-ICT-markt reguleren.
Europese samenwerking
De Europese lidstaten moeten in 2031 volledig aan de EHDS voldoen, en de inrichting van het secundaire gegevensgebruik moet in 2029 gerealiseerd zijn. Door gezondheidsgegevens op een veilige en verantwoorde manier te hergebruiken, kan de zorg niet alleen worden verbeterd, maar ook meer op maat gemaakt worden. In editie 1 van ICT&health schreef Rob Schubert van Nictiz een artikel over Europese samenwerking bij het hergebruik van gezondheidsgegevens. Daarin schrijft hij onder andere dat Nederlandse partijen staan te springen om mee te denken over verwantwoord hergebruik van zorgdata, wat mogelijk is op zowel nationaal als Europees niveau.
