Programma

Nieuws
Tip hier de redactie
Bekijk overzicht
3 februari 2022
Artikel delen

We hebben snel spelregels nodig voor hergebruik van gezondheidsdata

Tijdens een recent webinar van VNO-NCW, MKB-Nederland en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werd opnieuw duidelijk dat Nederland kansen misloopt als het gaat om het hergebruik van secundaire gezondheidsdata. Eén vraag staat namelijk al jaren centraal: hoe zorgen we voor een toekomstbestendige gezondheidszorg? Mark Boyd, Senior Researcher bij The Open Data Institute (ODI) en een expertpanel zagen tijdens de webinar de oplossing in het hergebruiken van gezondheidsdata.

Tags

Gast auteur

  • Robin Biersma is beleidssecretaris bij VNO-NCW en MKB-Nederland.

Deel dit artikel

Wilt u belangrijke informatie delen met de redactie?

Tip hier de redactie

Op maat gemaakte zorg, hartfalen op tijd detecteren of een volgende pandemie beteugelen: het zijn allemaal voorbeelden van de kansen die het hergebruik van gezondheidsdata met zich mee kan brengen. De vraag is hoe? Volgens moderator Arno Rutte, voormalig Tweede Kamerlid voor de VVD, liggen er talloze mogelijkheden. Maar de praktijk lijkt weerbarstig. “We missen beleidsvisie op centraal niveau. Het landschap is op dit moment te gefragmenteerd en de noodzakelijke dialoog komt niet op gang. Goed om binnen dit format daar verandering in aan te brengen.”

Veilig (her)gebruik gezondheidsdata

In de kern draait het volgens Boyd om vertrouwen en openheid vanuit alle betrokken stakeholders. Van beleidsmakers tot zorgprofessionals en van patiënten tot zorgministers. Want alleen met vertrouwen en openheid kan een innovatief gezondheidsdatasysteem worden opgezet. En dit is belangrijk. Zo zorgt dit ervoor dat gezondheidsdata, zoals hartfilmpjes en MRI’s op een centrale, veilige en gestructureerde manier wordt verzameld.

Vervolgens kunnen publieke en private partijen hier hun gezondheidsaanpak op afstemmen. Wat uiteindelijk moet leiden tot verminderde zorgkosten, het beter managen van de zorgvraag en kortom het vitaler maken van onze maatschappij. Maar juist dat vertrouwen vormt een grote barrière bij het delen van gezondheidsdata – mensen en organisaties zijn namelijk meer dan bereid om hun data te delen maar doen dit juist niét omdat juist dat vertrouwen mist.

Ildikó Vajda, Senior Adviseur Patiëntbelang Digitale Zorg bij de Patiëntenfederatie, erkent dit probleem. “Uit ons onderzoek onder 12.000 patiënten blijkt dat zij meer dan bereid zijn om hun gezondheidsdata te delen. Helaas doen ze dit niet omdat ze onder andere het vertrouwen in de overheid missen. Het is daarom belangrijk dat we ons hierop gaan richten voordat we de boot missen.”

Van wantrouwen naar vertrouwen

Om dat vertrouwen te kweken, zijn er volgens het onderzoek van Boyd drie zaken noodzakelijk: informeren, het blijven benadrukken van de mogelijkheden en kansen en het stimuleren van cross-sectorale samenwerking. Alleen zo zorg je ervoor dat we gaan bewegen richting een betrouwbaar, open gezondheidsdatasysteem waarin we elkaar gaan versterken en belangrijker nog: met elkaar gaan samenwerken.

Europa heeft daarin de afgelopen jaren al mooie stappen gezet. Met de ‘European Health Data Space’ wordt er hard aan de weg getimmerd om naar een geïntegreerd Europees gezondheidssysteem te komen – één waarin het hergebruik van gezondheidsdata centraal staat.

Tijdens de webinar discussieerden de deelnemers onder meer over hoe Nederland de komende jaren moet werken aan een goed systeem voor secundair gebruik van gezondheidsdata.

De Europese Commissie zet hierbij in op stevig databeheer, hoogstaande datakwaliteit en interoperabiliteit tussen de lidstaten. Een initiatief waar lidstaten gretig gebruik van maken als startpunt voor nationale wetgeving die hier goed op moet aanhaken. Zo heeft Finland, samen met het Verenigd Koninkrijk een absolute koploper, al nationale wetgeving geïmplementeerd en zijn Frankrijk, België en Duitsland in de weer om met nationale wetgeving te komen. Nederland ontbreekt nog in dit rijtje.

Snel een been bijtrekken

Nederland moet volgens de deelnemers aan de webinar dan ook zo snel mogelijk aanhaken op de Europese ambities en een ready-to-go systeem gaan ontwikkelen dat naadloos aansluit op de European Health Data Space. Hier valt veel terrein in te winnen. Dit kan in rap tempo, kijk maar naar Duitsland die binnen no time belangrijke stappen hebben gezet om zo een inhaalslag te maken op de rest. Zo kunnen we in Nederland beginnen met het opstellen van een nationale wet voor secundair hergebruik van gezondheids- en medische data. Duidelijke spelregels en goede waarborging zijn namelijk noodzakelijk om te werken aan vertrouwen.

Een ambitie waarin Hans Hofstraat, Vicepresident van Philips Research en Robert Kuipers, CEO bij Ellogon AI, zich in kunnen vinden. Zo komt Kuipers dagelijks allerlei uitdagingen tegen bij het optimaliseren van AI-algoritme om onder andere nieuwe vormen van immuuntherapie te testen. “Je hebt namelijk geen AI zonder data. Dit terwijl onze oplossingen Nederland miljarden euro’s aan zorgkosten kan besparen. Toegang tot gezondheidsdata is hierbij cruciaal en een duidelijk wetgevend kader noodzakelijk”.

Hofstraat beaamt dit. “Het is vrijwel onmogelijk gebruik te maken van Nederlandse gezondheidsdata. Het ontbreken van een wetgevend kader staat innovatie in de weg. Zo wordt er steeds vaker naar het buitenland gekeken waar het makkelijker is om aan grote hoeveelheden data te komen en data te delen. Wat ons betreft een gemiste kans.”

Gericht beleid nodig voor gezondheidsdata

Ook Hugo van Haastert van DG Santé bij de Europese Commissie ziet dit. “Wanneer je naar Nederland kijkt dan vormt de wettelijke voorwaarde waaronder je gezondheidsdata mag delen en hergebruiken een groot probleem. Zeker wanneer je dit vergelijkt met andere landen zoals Denenmarken en Finland, waar de wet het niet vereist om toestemming van burgers op te vragen voor het delen van gezondheidsdata. Dit komt echt door het grote vertrouwen dat burgers hebben in de overheid. Belangrijk dat Nederland hier een voorbeeld aan gaat nemen en komt met gericht beleid”.

Iman Merison, MT-lid directie Informatiebeleid bij VWS, benadrukt tot slot het cruciale belang van het hergebruik van gezondheidsdata. “We moeten met elkaar aan de slag om het beleid te herijken. Rondom het Health RI-initiatief is inmiddels een brede knelpunteninventarisatie opgemaakt, die in de komende periode verder wordt uitgewerkt en gewogen. Daarbij kijken we ook naar de bestaande wettelijke kaders en Europese initiatieven. Op basis daarvan bepalen we onze vervolgstappen, waarbij het vertrouwen van patiënten centraal staat. Dit doen we graag samen met het zorgveld en alle betrokken stakeholders.”

ICT&health congres 2023
Op 30 januari 2023 trapt ICT&health het nieuwe zorgjaar af met het jaarlijks groot en invloedrijk zorgcongres over de zorgtransformatie.
Ook aanwezig zijn? Reserveer dan snel uw entreeticket

Tags

Gast auteur

  • Robin Biersma is beleidssecretaris bij VNO-NCW en MKB-Nederland.

Deel dit artikel

Wilt u belangrijke informatie delen met de redactie?

Tip hier de redactie

Mis niks en ontvang de spannendste ontwikkelingen