Op maat gemaakte zorg, hartfalen op tijd detecteren of een volgende pandemie beteugelen: het zijn allemaal voorbeelden van de kansen die het hergebruik van gezondheidsdata met zich mee kan brengen. De vraag is hoe? Volgens moderator Arno Rutte, voormalig Tweede Kamerlid voor de VVD, liggen er talloze mogelijkheden. Maar de praktijk lijkt weerbarstig. “We missen beleidsvisie op centraal niveau. Het landschap is op dit moment te gefragmenteerd en de noodzakelijke dialoog komt niet op gang. Goed om binnen dit format daar verandering in aan te brengen.”
Veilig (her)gebruik gezondheidsdata
In de kern draait het volgens Boyd om vertrouwen en openheid vanuit alle betrokken stakeholders. Van beleidsmakers tot zorgprofessionals en van patiënten tot zorgministers. Want alleen met vertrouwen en openheid kan een innovatief gezondheidsdatasysteem worden opgezet. En dit is belangrijk. Zo zorgt dit ervoor dat gezondheidsdata, zoals hartfilmpjes en MRI’s op een centrale, veilige en gestructureerde manier wordt verzameld.
Vervolgens kunnen publieke en private partijen hier hun gezondheidsaanpak op afstemmen. Wat uiteindelijk moet leiden tot verminderde zorgkosten, het beter managen van de zorgvraag en kortom het vitaler maken van onze maatschappij. Maar juist dat vertrouwen vormt een grote barrière bij het delen van gezondheidsdata – mensen en organisaties zijn namelijk meer dan bereid om hun data te delen maar doen dit juist niét omdat juist dat vertrouwen mist.
Ildikó Vajda, Senior Adviseur Patiëntbelang Digitale Zorg bij de Patiëntenfederatie, erkent dit probleem. “Uit ons onderzoek onder 12.000 patiënten blijkt dat zij meer dan bereid zijn om hun gezondheidsdata te delen. Helaas doen ze dit niet omdat ze onder andere het vertrouwen in de overheid missen. Het is daarom belangrijk dat we ons hierop gaan richten voordat we de boot missen.”
Van wantrouwen naar vertrouwen
Om dat vertrouwen te kweken, zijn er volgens het onderzoek van Boyd drie zaken noodzakelijk: informeren, het blijven benadrukken van de mogelijkheden en kansen en het stimuleren van cross-sectorale samenwerking. Alleen zo zorg je ervoor dat we gaan bewegen richting een betrouwbaar, open gezondheidsdatasysteem waarin we elkaar gaan versterken en belangrijker nog: met elkaar gaan samenwerken.
Europa heeft daarin de afgelopen jaren al mooie stappen gezet. Met de ‘European Health Data Space’ wordt er hard aan de weg getimmerd om naar een geïntegreerd Europees gezondheidssysteem te komen – één waarin het hergebruik van gezondheidsdata centraal staat.
De Europese Commissie zet hierbij in op stevig databeheer, hoogstaande datakwaliteit en interoperabiliteit tussen de lidstaten. Een initiatief waar lidstaten gretig gebruik van maken als startpunt voor nationale wetgeving die hier goed op moet aanhaken. Zo heeft Finland, samen met het Verenigd Koninkrijk een absolute koploper, al nationale wetgeving geïmplementeerd en zijn Frankrijk, België en Duitsland in de weer om met nationale wetgeving te komen. Nederland ontbreekt nog in dit rijtje.
Snel een been bijtrekken
Nederland moet volgens de deelnemers aan de webinar dan ook zo snel mogelijk aanhaken op de Europese ambities en een ready-to-go systeem gaan ontwikkelen dat naadloos aansluit op de European Health Data Space. Hier valt veel terrein in te winnen. Dit kan in rap tempo, kijk maar naar Duitsland die binnen no time belangrijke stappen hebben gezet om zo een inhaalslag te maken op de rest. Zo kunnen we in Nederland beginnen met het opstellen van een nationale wet voor secundair hergebruik van gezondheids- en medische data. Duidelijke spelregels en goede waarborging zijn namelijk noodzakelijk om te werken aan vertrouwen.
Een ambitie waarin Hans Hofstraat, Vicepresident van Philips Research en Robert Kuipers, CEO bij Ellogon AI, zich in kunnen vinden. Zo komt Kuipers dagelijks allerlei uitdagingen tegen bij het optimaliseren van AI-algoritme om onder andere nieuwe vormen van immuuntherapie te testen. “Je hebt namelijk geen AI zonder data. Dit terwijl onze oplossingen Nederland miljarden euro’s aan zorgkosten kan besparen. Toegang tot gezondheidsdata is hierbij cruciaal en een duidelijk wetgevend kader noodzakelijk”.
Hofstraat beaamt dit. “Het is vrijwel onmogelijk gebruik te maken van Nederlandse gezondheidsdata. Het ontbreken van een wetgevend kader staat innovatie in de weg. Zo wordt er steeds vaker naar het buitenland gekeken waar het makkelijker is om aan grote hoeveelheden data te komen en data te delen. Wat ons betreft een gemiste kans.”
Gericht beleid nodig voor gezondheidsdata
Ook Hugo van Haastert van DG Santé bij de Europese Commissie ziet dit. “Wanneer je naar Nederland kijkt dan vormt de wettelijke voorwaarde waaronder je gezondheidsdata mag delen en hergebruiken een groot probleem. Zeker wanneer je dit vergelijkt met andere landen zoals Denenmarken en Finland, waar de wet het niet vereist om toestemming van burgers op te vragen voor het delen van gezondheidsdata. Dit komt echt door het grote vertrouwen dat burgers hebben in de overheid. Belangrijk dat Nederland hier een voorbeeld aan gaat nemen en komt met gericht beleid”.
Iman Merison, MT-lid directie Informatiebeleid bij VWS, benadrukt tot slot het cruciale belang van het hergebruik van gezondheidsdata. “We moeten met elkaar aan de slag om het beleid te herijken. Rondom het Health RI-initiatief is inmiddels een brede knelpunteninventarisatie opgemaakt, die in de komende periode verder wordt uitgewerkt en gewogen. Daarbij kijken we ook naar de bestaande wettelijke kaders en Europese initiatieven. Op basis daarvan bepalen we onze vervolgstappen, waarbij het vertrouwen van patiënten centraal staat. Dit doen we graag samen met het zorgveld en alle betrokken stakeholders.”
