Zo’n 70 procent van alle mensen die jaarlijks overlijdt, heeft behoefte aan palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen niet precies weten wat deze zorg inhoudt. Er is veel behoefte aan informatie over kwaliteit van leven, ondersteunende zorg en het levenseinde. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl, opgezet door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), moet patiënten en hun behandelaars gaan ondersteunen in dit vraagstuk.
Artsen en verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het tijdig aankaarten van palliatieve zorg. Daarnaast gaan patiënten steeds vaker zelf informatie zoeken op internet. Tot nu toe werd deze informatie versnipperd aangeboden via diverse websites en was daardoor niet altijd goed vindbaar. Op de vernieuwde site overpalliatievezorg.nl brengt PZNL de informatie samen. De website ondersteunt zo patiënten en naasten in hun vragen en behoeften rondom palliatieve zorg.
Behoefte aan palliatieve zorg
Jaarlijks overlijden bijna 110.000 mensen aan een aandoening die gepaard gaat met behoefte aan palliatieve zorg. Deze zorg is niet meer gericht op genezing, maar op een betere kwaliteit van leven en, waar mogelijk, een waardige stervensfase. Voorbeelden zijn ongeneeslijke kanker, hartfalen, COPD of kwetsbare ouderen.
“Als je dokter je heeft verteld dat je levensduur beperkt is geworden, gebeurt er heel veel in een mens en ook met zijn dierbaren”, vertelt Prof. dr. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL en hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg in het UMC Utrecht. “Het vinden van antwoorden op alle vragen die in jezelf en bij je naasten opkomen is niet eenvoudig. Zeker niet als vragen over hoe het nu verder moet, over vermoeidheid, pijn en afscheid nemen tegelijkertijd door je hoofd razen. Daarom heeft PZNL samen met patiënten en naasten overpalliatievezorg.nl ontwikkeld.”
Voorbereiden op laatste levensfase
Onderzoek van PZNL en de Patiëntenfederatie toont dat veel mensen niet goed weten wat palliatieve zorg is, of niet beseffen dat ze zelf in de palliatieve fase zitten. Ook wordt palliatieve zorg vaak verward met terminale zorg, terwijl patiënten met een ongeneeslijke ziekte soms nog jaren leven. Dit maakt het volgens PZNL belangrijk dat zij zo vroeg mogelijk op de hoogte zijn van de opties om hun laatste levensfase met goede kwaliteit van leven door te brengen en zich zo goed mogelijk kunnen voorbereiden op de laatste periode van hun leven.
Zo’n 70 procent van de respondenten in de studie geeft aan meer informatie te willen over bijvoorbeeld de levensverwachting, pijnbestrijding en euthanasie. Naasten zoeken vaker informatie over palliatieve behandelingen, terwijl patiënten zich vaker richten op hoe om te gaan met lichamelijke klachten zoals pijn, misselijkheid of vermoeidheid. Onderzoek van IKNL bij patiënten met uitgezaaide kanker laat soortgelijke resultaten zien: 53 procent wil meer informatie over de ziekte, behandeling en hulpmiddelen, 41 procent wil meer informatie over ondersteunende zorg; 41 procent wil meer informatie over het levenseinde.
Ruim de helft van patiënten met kanker in de palliatieve fase heeft symptomen als vermoeidheid, pijn, slapeloosheid, misselijkheid en gebrek aan eetlust. In de terminale fase komen vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, sufheid en verwardheid (nog vaker) voor. Bij hartfalen en COPD zijn vermoeidheid en benauwdheid de meest voorkomende symptomen. Naast lichamelijke klachten worden er ook psychische klachten gerapporteerd, zoals angst en somberheid.
Gericht zoeken
Op het platform kunnen patiënten gericht zoeken naar hulp en ondersteuning dichtbij huis door organisaties en gespecialiseerde zorgverleners. Momenteel is onder meer informatie te vinden over rouw- en verliesbegeleiders, lotgenotencontact, hospices, wensstichtingen en vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ). De komende periode wordt dit overzicht steeds verder aangevuld en uitgebreid met zorgverleners en organisaties, zodat alle zorg in de palliatieve fase voortaan op één duidelijke plek vindbaar is.
In 2019 lanceerde Patiëntenfederatie Nederland samen met PZNL en artsenfederatie KNMG al een e-book met informatie over palliatieve zorg. Het e-book sloot aan op de campagne ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’ van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
