Interoperabiliteit in de zorg schiet tekort. En om dit te veranderen wordt te veel naar simpele oplossingen gekeken. Dat werkt niet want voor zo’n complex probleem is een simpele oplossing niet het goede antwoord. Wat nodig is, is een overheid die regie neemt door de weg te wijzen en die ook ruimte laat om bij te sturen op basis van wat onderweg op het pad wordt aangetroffen. Zonder actieve verantwoordelijkheid van de andere betrokken partijen lukt het echter niet.
Remko Nienhuis hoef je niets uit te leggen over gegevensuitwisseling in de zorg. Heel effectief is die nog steeds niet. Hij zegt: “Ik heb een beetje een hekel aan mensen die zeggen ‘De techniek is het probleem niet’. Het is te simpel, er is niet één oorzaak waarom het nog steeds zo moeizaam gaat. Het is een wicked problem: er zijn veel spelers bij betrokken die allemaal hun eigen belangen hebben en bij het ontwikkelen van effectieve interoperabiliteit zijn de oplossingen vooraf niet altijd helder. Toch doen we net alsof het een simpel probleem is dat we met een programma in ‘x’ tijd kunnen oplossen. Dat is niet zo, het is een transitie.”
Ook in de Tweede Kamer wordt te gemakkelijk gedacht over het onderwerp, vindt Nienhuis. “De gedachte is: als we de Wegiz – de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg – er maar doorkrijgen en aan de NEN opdragen dit te standaardiseren, dat de problemen dan zijn opgelost. Maar dat is dus niet zo. Bovendien zijn we dan weer een paar honderd miljoen euro verder. Ik denk dus dat we onszelf de vraag moeten stellen of we de goede vraag stellen. Naar mijn idee doen we dat niet.”
Deltaplan
Het probleem van gebrekkige interoperabiliteit in de zorg oplossen vraagt om heldere regie. De overheid heeft die niet meer genomen sinds toenmalig minister Edith Schippers in 2011 door de Eerste Kamer werd teruggefloten voor haar voorgenomen Wet op het Elektronisch Patiëntendossier. Hans Mekenkamp, partner bij Medical PHIT, zegt “De boodschap van de overheid was sinds die tijd: laat alle bloemen bloeien. Het gevolg is dat we nu met heel veel droogbloemen zitten. Dat is het gevolg van het feit dat iedereen mag doen wat hij wil: dan kiest iedereen een eigen oplossingsrichting. De een kiest voor een fietspad, een tweede voor een snelweg en een derde voor een treinspoor. De vierde gaat zelfs weer een heel eigen pad aanleggen. Dat kost miljarden.”
In dit verband is een vergelijking met het Deltaplan interessant. Toen het ministerie van verkeer en waterstaat dat bedacht, werkten daar nog mensen met inhoudelijke kennis, die ook wisten wat ze niet wisten. Ze wisten dus hoe ze het plan moeten begeleiden en op welke onderdelen ze daarvoor kennis moesten inhuren. “Al die inhoudelijke kennis is nu verdwenen en dat is bij het ministerie van VWS net zo het geval”, zegt Nienhuis. “Dat ministerie is na 2011 uitgekleed. Nu horen we roepen dat regie nodig is, maar de minister heeft alleen de macht die hem bij wet gegeven is. Het wegvallen van de basis onder die wet in 2011 betekent dat de regie nu op een andere manier moet worden ingevuld dan bij wet. Dat begint bij inhoudelijke kennis en bij het faciliteren van alle partijen die bij interoperabiliteit in de zorg een rol spelen: Nictiz, NEN, de zorgverzekeraars en de zorg zelf.”
De weg wijzen
Er zijn twee opties om samenwerking tussen partijen te bewerkstelligen, stelt Nienhuis: verplichten of stimuleren. “Verplichten vraagt om wetgeving en kost dus tijd”, zegt hij. “Subsidiëren is nog een alternatief maar dat kent ook nadelen. Beter is de juiste kennis beschikbaar stellen en zeggen: ‘We gaan die kant op’. Het helpt als een overheid dit consequent blijft roepen, zelfs als ze geen doorzettingsmacht heeft. En het Deltaplan dat dan hiervoor ingericht wordt, zal niet leiden tot een eindproduct dat er tien jaar later staat. Het moet een richting aangeven en ruimte bieden om gaandeweg bij te sturen op basis van wat de partijen gedurende die jaren op hun pad tegenkomen.”
Hierbij kan een heroic narrative, een heldenverhaal, heel erg bindend zijn, stelt Nienhuis. Mekenkamp is dit met hem eens en zegt hierin bij uitstek een taak te zien voor het ministerie van VWS. “Het zou dus heel goed zijn als minister Ernst Kuipers zich op het schild laat heffen om hier als ‘held’ werk van te maken”, zegt hij. Nienhuis onderschrijft dit: “Met hem hebben we de grootste kans sinds een heel lange tijd. Hij geniet een bepaald aanzien dat hij ook verdient. Hij is iemand van daadkracht en helderheid. Hij maakt keuzes en vertelt geen onzin. En hij kent het belang van interoperabiliteit in de zorg van binnenuit. In het bevolkingsonderzoek voor darmkanker was hij bovendien ook degene die de heldenrol vervulde.”
Verantwoordelijkheid nemen
Wat de minister vooral niet moet vertellen, is een technisch verhaal. “Hij moet de ziekenhuisbestuurders vertellen dat ze verantwoordelijkheid moeten nemen op het onderwerp interoperabiliteit”, zegt Nienhuis, “dat doen zij nu te weinig. De ziekenhuizen krijgen wat ze kiezen. Ze zeggen dat alles in Epic of Chipsoft moet en klagen vervolgens dat de leveranciers zoveel macht hebben. Om dit te veranderen, zijn de bestuurders uiteindelijk veel belangrijker dan hun IT-afdelingen. Dat zijn over het algemeen beheerafdelingen en gezien het toenemende belang ervan zouden ze anders moeten worden vormgegeven. Ze moeten veel meer strategisch denken. Dat gebeurt ook al een klein beetje maar nog lang niet genoeg. Maar zelfs als dit wel gebeurt, blijft de bestuurder degene die de verantwoordelijkheid moet nemen.”
Wat verwacht Nienhuis van de zorgverzekeraars? “Ga eens organiseren dat je kennis van zaken hebt”, is zijn boodschap aan hen. “Je kunt meepraten omdat je geld hebt maar neem het onderwerp serieuzer. Ze moeten investeren in mensen die anders naar de materie kunnen kijken.“ Dan zijn er nog een paar partijen. “Nictiz doet best veel goed”, zegt Nienhuis, “maar ook dat zit vast in een traditionele manier van denken. De afstand tussen bedenken en implementeren is te groot, het moet veel meer agile werken. De NEN doet denk ik goed wat ze doet. De vraag is alleen of het het meest geschikte instrument is, want ook daar wordt heel traditioneel gewerkt en veel te weinig kortcyclisch. Het doet zijn normenwerk goed, maar normen zijn een oplossing voor een probleem waarvoor je de oplossing heel goed kent. Dat is hier niet het geval.”
Samen naar buiten treden
Ook in zijn boodschap aan de EPD-leveranciers is Nienhuis heel duidelijk. “Neem meer maatschappelijke verantwoordelijkheid”, zegt hij. “Spreek met één stem. Het kan pre-concurrentieel prima, IHE doet dat bijvoorbeeld goed. De aanbieders hebben allemaal verschillende belangen, maar ze zijn allemaal niet blij met hoe het nu gaat. Dus kom met alternatieven. De industrie doet echt al veel goed werk, maar het is veel te weinig zichtbaar omdat de partijen niet samen naar buiten treden om hun verhaal te vertellen.”
Remko was actief voor Chipsoft en is nu zelfstandig als directeur van Melius Health Informatics.
