Data uit de gezondheidszorg kan de medische wetenschap vooruit helpen en zorgprofessionals toerusten om betere zorg te verlenen. Privacy, vertrouwen en veiligheid zijn waarden die ten grondslag liggen aan de zorg en te allen tijde geborgd dienen te worden. Met Privacy Enhancing Technologies (PETs) is het mogelijk data te aggregeren en inzichten te verkrijgen met behoud van die belangrijke waarden.
PETs is een verzamelnaam voor decentrale technologieën, waaronder blockchain en Multi-Party Computation. Deze technologieën zijn in beginsel decentraal. Daarnaast bieden deze Privacy Enhancing Technologies de mogelijkheid data rondom bijvoorbeeld een ziektebeeld in te zien, terwijl de onderliggende zorgdata van de betreffende patiënt beschermd is.
Er is nog veel onbegrip over en weerstand tegen het delen van data. Bewustwording over de mogelijkheden die PETs bieden om data te delen met borging van privacy, vertrouwen en veiligheid, kan bijdragen bij om de zorg in Nederland kwalitatief verder te brengen.
Noodzaak en urgentie
De druk op de Nederlandse zorg is enorm en het hele ecosysteem voelt dat. Er zijn uitdagingen met betrekking tot bijna alles: bekostiging, kwaliteit, betaalbaarheid, werklast, ketensamenwerking, personeelstekorten, fraudedetectie, gezonde leefstijl en preventie.
Verder brengt toenemende digitalisering in het algemeen - zoals integratie en interoperabiliteit en bijvoorbeeld toestemming om privacygevoelige gegevens op te slaan, te bewerken of uit te wisselen in het bijzonder, zijn eigen uitdagingen met zich mee.
Solidariteitsbeginsel bij zorgdata
De bekostiging van het Nederlandse zorgsysteem is gebaseerd op het solidariteitsbeginsel: Iedereen draagt via de zorgpremie voor het basispakket bij aan de betaling van de zorgkosten van zowel zichzelf als van anderen.
Zo'n zelfde solidariteitsbeginsel zou ook voor zorgdata kunnen werken. Burgers stellen hun gegevens uit onder andere medische dossiers op een veilige, privacy-vriendelijke manier beschikbaar voor data-onderzoek. Zo wordt de doeltreffendheid van behandelmethoden of de bijeffecten van medicijnen voor specifieke patiëntgroepen inzichtelijk gemaakt. Of burgers helpen door middel van hun datadonatie mee aan de ontwikkeling van geheel nieuwe medicijnen.
Decentraliteit: PET
Voor de realisatie hiervan kunnen Privacy Enhancing Technologies (PETs) behulpzaam zijn. PETs zijn decentrale technieken die zijn ontworpen om te voldoen aan de vereisten van bijvoorbeeld de gezondheidszorg, zoals de bescherming van de privacy van patiënten. De gegevens die nodig zijn voor analyses door zorgprofessionals of onderzoekers blijven gelijktijdig wel beschikbaar, zonder daarbij gevoelige data bloot te geven.
Blockchain is het bekendste voorbeeld van één van de technologieën behorend tot de verzameling van PETs. Met deze technologie kunnen transacties over gegevens decentraal, onveranderbaar en onweerlegbaar worden vastgelegd. Bijvoorbeeld om na te gaan wie wanneer jouw zorgdata heeft bekeken.
Het volledige artikel over PETs van Nicky Hekster (Team lead Gezondheid & Zorg, Dutch Blockchain Coalition) verschijnt medio juni in editie 03-2023 van ICT&health magazine.
