Sinds 1 juli 2020 zijn Nederlandse zorgprofessionals wettelijk verplicht om burgers online inzage te geven in hun medisch dossier. Dit kan in theorie met een Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). In de praktijk is gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders en PGO's nog niet echt mogelijk, enkele pilots uitgezonderd. Wel zijn er steeds meer gecontroleerde livegangen via het MedMij-programma. Ook komen er steeds meer MedMij-gecertificeerde PGO's én informatiesystemen.
Het feit dat PGO’s nog niet in gebruik zijn, zal de onderzoeksresultaten beïnvloeden. Toch staat – na korte uitleg – ruim de helft (57%) van de zorgverleners positief tegenover PGO’s. Naast het inzicht in de eigen gezondheidssituatie die de patiënt krijgt, geven zij aan dat het voor patiënt en zorgverlener fijn is dat je in een PGO de gegevens van verschillende zorgverleners kunt verzamelen. Daarnaast zegt een groot aantal zorgverleners dat het vergroten van eigen regie en verantwoordelijkheid de patiënt kan stimuleren tot een gezondere levensstijl.
Onbekendheid met werking PGO
De zorgverleners die neutraal staan tegenover PGO’s (31%), twijfelen nog over het nut en vragen zich af hoe PGO’s in de praktijk precies gaan werken. Deze groep is niet uitgesproken positief of negatief, maar heeft twijfels over de privacy. De groep die negatief reageert (12%) doet dit voornamelijk vanuit twijfels en zorgen. Zorgen over privacy of het risico op een datalek en de vraag of alle patiënten in staat zijn om gegevens in het dossier goed te interpreteren, zoals bijvoorbeeld ouderen met dementie, mensen met een lage economische status en psychiatrische patiënten (zie ook de inzichten verderop in dit artikel).
Sinds 2019 zijn de eerste PGO’s (en ICT-leveranciers) gecertificeerd voor het MedMij afsprakenstelsel. Het zijn er inmiddels al enkele tientallen, met nog een groot aantal in het certificeringstraject. De Patiëntenfederatie werkt nauw samen met VWS en MedMij en een groeiende groep van branche- en beroepsverenigingen en consumenten- en patiëntenorganisaties in de PGO-alliantie om bekendheid en gebruik van PGO’s te stimuleren.
Er is al een groot aantal PGO’s op de markt met een MedMij-label. Dat label waarborgt dat de gegevensuitwisseling veilig en betrouwbaar plaatsvindt. Die gegevensuitwisseling wordt de komende twee jaar stapsgewijs gerealiseerd.
Twijfel over vaardigheden burger
Zorgprofessionals én burgers betwijfelen of burgers over voldoende vaardigheden beschikken om met een PGO aan de slag te gaan. Bovendien is het de vraag of burgers iets kunnen met de verzamelde gegevens, die vooral uit medische terminologie zal bestaan. Dat bleek afgelopen oktober uit onderzoek in het kader van LIME (Brightlands innovatieprogramma Limburg Meet).
Zorgprofessionals plaatsten in deze studie ook kanttekeningen over betrouwbaarheid en hoeveelheid van uitslagen van metingen die burgers zelf uitvoeren. Dit kan resulteren in een verhoging van de werkdruk van zorgprofessionals. Ook benoemden zorgprofessionals de onduidelijkheid over het financieringsmodel als barrière en vragen zorgprofessionals zich af hoe ze slecht nieuws of niet-pluis gevoelens moeten rapporteren in het PGO.
Om te komen tot een succesvol gebruik van PGO‘s, is een goede implementatiestrategie essentieel. Het is daarom belangrijk om de perceptie van de potentiële gebruikers ten aanzien van het PGO te begrijpen, stellen de LIME-onderzoekers. Eerder onderzoek naar succesfactoren van het PGO onder burgers (gepubliceerd in ICT&health 05/2019) toonde dat burgers weinig wisten over het bestaan en het nut ervan. Na een kennismaking met twee PGO’s, in het kader van het LIME-programma, gaven burgers wel aan meerwaarde te zien in het gebruik van een PGO.
Belangrijkste inzichten, aanbevelingen
Aan het Kantar-onderzoek hebben 691 zorgverleners meegedaan; huisartsen, medisch specialisten, (wijk)verpleegkundigen, apothekers, fysiotherapeuten, psychologen en psychiaters, verloskundigen en tandartsen. Hieronder de belangrijkste inzichten en aanbevelingen uit het onderzoek:
Inzichten
- Zorgverleners, die vermoedelijk vaak in dit onderzoek voor het eerst (meer) horen over de komst van PGO’s, reageren overwegend positief of enigszins onzeker. Twijfelaars vinden het vooral moeilijk om het effect van PGO’s op de zorg in te schatten. Het feit dat PGO's nog niet in gebruik zijn, zal de onderzoeksresultaten beïnvloeden.
- Factoren die de neiging tot aanbevelen van PGO’s bevorderen, zijn vooral rationeel en hangen voor een groot deel samen met het geloof dat PGO’s echt de kwaliteit en efficiëntie van de zorg kunnen verbeteren, inclusief de verstandhouding met de patiënt. Tegelijk wordt aanbevelen belemmerd door een gebrek aan overtuiging t.a.v. deze positieve effecten.
- Als de beroepsvereniging gebruik van PGO's aanbeveelt, zal dat een sterke bevorderende werking hebben, evenals het gevoel dat het de taak van een zorgverlener is om dergelijke zaken aan patiënten aan te bevelen.
- Twijfels en kritiek hebben grotendeels te maken met de verwachting dat (sommige) patiënten niet goed met een PGO kunnen of willen omgaan; dat het er niet voor zorgt dat ze meer met hun gezondheid bezig zullen zijn; er geen behoefte aan zullen hebben; de inhoud niet begrijpen; te veel door op hun gezondheid gefixeerd raken.
- Ook wordt de neiging tot niet aanbevelen beïnvloed door het idee van zorgverleners dat uitwisseling van gegevens al goed gaat, ondanks de belemmeringen die zij wel degelijk ervaren - zoals lang wachten op gegevens of moeite om gegevens te verkrijgen. Kennelijk is dit iets dat nu geaccepteerd wordt als iets dat erbij hoort.
- Tot slot is de vrees voor privacyschending en/of een datalek een sterke belemmerende factor die zorgt voor een twijfelende of kritische houding.
Aanbevelingen
- Geef meer bekendheid aan PGO’s, zodat ook de twijfelaars zich een mening kunnen vormen. Houd er rekening mee dat wanneer de eerste PGO's in gebruik zijn, ook andere gedragsbeïnvloeders zoals omgevingsfactoren en gewoontegedrag waarschijnlijk een rol gaan spelen. Houd daarom vinger aan de pols via contact met beroepsverenigingen en eventueel vervolgonderzoek.
- Maak in communicatie duidelijk wat de beoogde effecten van PGO’s voor de zorg zijn en toon dit ook zoveel mogelijk aan op basis van verhalen van patiënten én zorgverleners die eerste ervaringen hebben opgedaan (zoals in een pilot).
- Blijf in gesprek met beroepsverenigingen, zodat zij een grote rol kunnen spelen in de verdere communicatie over PGO’s richting hun achterban. Het is essentieel dat de beroepsverenigingen PGO’s ondersteunen.
- Maak zo inzichtelijk mogelijk hoe PGO’s werken en zijn vormgegeven, zodat men een beter beeld krijgt van de aantrekkelijkheid en gebruiksvriendelijkheid voor patiënten. Maak ook duidelijk dat er verschillende varianten zullen komen en dat er in principe voor ieder patiënttype een passend PGO zal zijn.
- Benoem (bijvoorbeeld op een grappige of confronterende manier) dat zorgverleners (waarin men zichzelf kan herkennen) wel degelijk regelmatig moeilijkheden ervaren als het gaat om uitwisseling van patiëntgegevens. En wat het gevolg hiervan is en hoe het anders kan.
- Benadruk het bestaan van het MedMij-label en benadruk hoe de betrouwbaarheid ervan gewaarborgd wordt. Maak ook vergelijkingen met andere digitale systemen in de zorg of juist met apps die consumenten gebruiken.
