Het werk van Anne-Miek Vroom met haar team is uniek in Nederland en onderscheidt zich van het werk van de Patiëntenfederatie. ‘Wij werken nauw samen met de patiëntenfederatie. Maar waar zij vooral een belangengroep zijn, en zich inzetten voor lobbywerk en ondersteuning van patiënten, willen wij vooral een brug slaan tussen de zorg en ervaringen van patiënten. We vullen elkaar hierin prima aan.’
Inmiddels werken 40 leden in het team van Stichting IKONE. Voor het merendeel zijn het chronisch patiënten, die net als Anne-Miek zelf, ervaringsdeskundig zijn binnen de zorg. Hun kennis is waardevol en zelfs van onmisbare waarde als het gaat om innovatieve trajecten in de zorg, vindt Vroom. ‘Want als iedereen inderdaad vindt dat patiënten centraal staan in de zorg, dan moet zo’n traject ook om hen heen georganiseerd worden. Toch is dat nog lang geen gemeengoed, ervaart Vroom. ‘Het komt nog steeds heel vaak voor dat er een innovatietraject opgestart wordt en het team aan het einde van het traject zich afvraagt wat nu eigenlijk het patiëntperspectief is. Doorzonde, want door de patiënt vanaf het begin te betrekken, wordt de kwaliteit van zo’n project veel beter.’
Patient journey
De stichting ontwikkelde de afgelopen jaren de methodiek ‘Narrative Based Patient Journey. Dit is een patiënt journey gebaseerd op het verhalen van personen die patiënt zijn geweest, of nog steeds zijn. Gezamenlijk worden de ervaringen, ziektegeschiedenis, sociale relaties, zorgcontacten en belangrijke domeinen in kaart gebracht. Daardoor worden bijvoorbeeld knelpunten en mogelijkheden duidelijk binnen een innovatietraject. Deze aanpak resulteerde in vijf toekomstverhalen van patiënten en een verpleegkundig specialisten die gebruik kunnen maken van de persoonlijke gezondheidsomgeving en e-health.
Volwaardige bijdrage
Volgens Vroom moeten zorgverleners zich realiseren dat patiënten echt graag willen bijdragen aan een betere zorg. ‘Veel patiënten zijn serieuze gesprekspartners, daar hoef je echt niet voor op je knieën te gaan’, zegt ze. ‘Maar het is wel een ongeschreven wet dat je alleen een samenwerking krijgt als er een gelijkwaardige zoektocht is. In de praktijk komt het nog wel eens voor dat we op vrijdag gebeld worden met de vraag of er maandag een patiënt kan komen. Of dat reiskosten niet vergoed worden. De zorg – en dan bedoel ik de zorg in de breedte, dus ook consultants – moeten echt gaan beseffen dat patiënten integraal onderdeel uitmaken van de oplossingen die we nodig hebben. En dat ze vanaf de start aan tafel moeten zitten.’
De Stichting heeft inmiddels 40 patiënten als lid. Maar voor Vroom betekent dat niet dat ze op haar lauweren kan rusten. Integendeel. Hoewel ze door haar ziekte Osteogenesis Imperfecta niet elke dag zo voluit kan gaan als ze zou willen. ‘Het is voor de Stichting echt een uitdaging alles financieel te borgen. Ik vind het belangrijk om iedereen persoonlijk te kennen, want mijn ervaring is, dat je pas dan de juiste mensen aan de juiste vraag kunt koppelen. Maar het kost veel tijd om aandacht te geven aan leden en hen persoonlijk te coachen. Ik hoop dan ook dat de Stichting groeit, zodat we hier meer ruimte voor krijgen. ZonMW is nu bezig te onderzoeken of er budget kan worden ingeruimd voor patiënten perspectief. Dat is heel erg belangrijk.’
Anne-Miek Vroom geeft graag een aantal tips voor zorgverleners die innovatietrajecten willen opstarten:
- Betreft patiënt vanaf de start. Dat betekent ook de patiënten later in het traject meer betrokken blijven. In de praktijk blijkt dat dan niet alleen andere keuzes worden gemaakt, maar ook dat onderzoekers andere vragen gaan stellen. Zo lijkt het alsof patiënten veel meer op beleving zitten. Het organiseren van mantelzorg bijvoorbeeld regel je niet vanuit Whatsapp, zoals vaak gedacht wordt.
- Er zit echt goud in de verhalen die patiënten vertellen. Leer daarvan en haal eruit wat belangrijk is. Stap over die ervaringen heen, generaliseer deze. Dat is toegevoegde waarde voor de organisatie.
- Bel naar een patiëntenorganisatie. Dat is een eenvoudige stap, maar wordt vaak overgeslagen. Patiëntenorganisaties hebben heel veel kennis in huis en kennen vaak patiënten die willen meedenken. Neem hen serieus. Verwacht niet dat de organisatie vervolgens alles voor je regelt, zoals vervoer en dergelijke.
- De patiënt is meer dan de ziekte. Een voorlopige conclusie uit onderzoek dat Ikone uitvoert met 4 studenten blijkt dat patiënten hun ziekte veel breder beleven dan alleen de medische toepassing. Het gaat hen om hun persoonlijke gezondheidsbeleving. Daar hoort ook een taxirit naar een nierdialyse bij. Deze ervaringen zijn geen losstaande incidenten, maar onderdeel van deze gezondheidsbeleving.
- Zorg ervoor dat de e-health toepassing geen stap terug is. Waar patiënten vroeger hun status eenvoudig konden aflezen omdat deze aan het voeteneind van het bed stond, is dat door digitalisering van de gegevens soms ineens niet meer mogelijk. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Daar moeten zorginstellingen alert op zijn.
