In 2013 besloot een groep oncologen, verenigd in de American Society of Clinical Oncology, een database te bouwen die een enorme hoeveelheid gegevens over patiënten, vormen van kanker en behandelmethoden moest bevatten. Inmiddels bevat de database gegevens van één miljoen Amerikaanse patiënten uit 39 staten en is de tijd rijp voor een overstap naar Europa. ‘Cancerlinq is een Amerikaans initiatief, maar lidmaatschap is internationaal mogelijk. We streven naar een verzameling gegevens van drie miljoen patiënten in 2017’, zegt CEO Kevin Fitzpatrick. ‘Onze focus ligt hierbij voorlopig op veelvoorkomende vormen van kanker als longkanker en borstkanker.’
Realtime feedback
Met behulp van Cancerlinq moet het voor artsen mogelijk worden realtime feedback te krijgen op hun behandelmethode doordat zij inzicht hebben in geanonimiseerde data van duizenden patiënten. De analysetools maakt het voor artsen ook mogelijk behandelmethoden te personaliseren. De informatie geeft hen bijvoorbeeld meer informatie over bijeffecten van een behandeling. Tenslotte kunnen onderzoekers met de database groepen vergelijkbare patiënten geanonimiseerd vergelijken.
Volgens Fitzpatrick is dit laatste nu inderdaad mogelijk doordat de gegevenspoel groot genoeg is. ‘Op dit moment neemt slechts 3 procent van alle patiënten met kanker deel aan klinisch onderzoek. Met Cancerlinq kunnen we in principe gebruik maken van informatie van alle patiënten’, legt Fitzpatrick uit. De enorme database met gegevens, die draait op het SAP Connected Health platform en SAP HANA Big Data analysetools gebruikt om patiënten data van elektronische patiënten dossiers te ontsluiten, betekent bijvoorbeeld dat diepgaander onderzoek naar mannen met borstkanker mogelijk is. Simpelweg doordat er in de database meer data beschikbaar is over mannen met borstkanker. ‘De database omvat nu gegevens van 400 gevallen van mannen met borstkanker’, zegt Fitzpatrick. ‘We weten uit de klassieke literatuur dat tot nu toe dit type kanker gebruik maakte van een onderzoeksgroep van maximaal 200 tot 300 gevallen.’
Ondersteuning van artsen
Het doel van Cancerlinq is dus om oncologen realtime feedback te geven door gebruik te maken van een poel van data, ‘big data’ zogezegd. Met behulp van het systeem is het ook mogelijk beslissingen van artsen te ondersteunen en benchmarks te creëren. Artsen kunnen bijvoorbeeld zoeken op lifestyle factoren, tumor, DNA profiel, leeftijd, geslacht, gegeven behandelingen, maar ook op een combinatie van deze data. Cancerlinq is hierin uniek omdat het de bestaande dossiers van patiënten gebruikt bij het digitaal vullen van de database om er wetenschappelijk onderzoek mee te doen.
‘We hebben dit soort ‘big data’ echt nodig’, zegt Prof. Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, medisch oncoloog, hoofd Medische Oncologie en voorzitter van het borstkankerteam van het Maastricht UMC+. ‘Oncologen wereldwijd hebben inmiddels peer-to-peer reviews omarmd. We willen niet meer in afzonderlijke silo’s werken, maar samenwerken, juist omdat we ons werk zo goed mogelijk willen doen. Bovendien hebben we te maken met een vergrijzende bevolking, waarin kanker steeds vaker voorkomt. Evaluatie van nieuwe methoden voor diagnostiek en behandelingen in de dagelijkse praktijk zijn daarbij hard nodig. Geautomatiseerde data-extractie uit patiëntdossiers kan praktijkevaluaties enorm versnellen en leiden tot nieuwe inzichten, zeker als we dit over de landgrens heen doen..’
Tjan-Heijnen ijvert ervoor dat Cancerlinq ook in het Maastricht UMC+ gebruikt gaat worden en voert hierover gesprekken met de Amerikaanse organisatie. ‘Een samenwerking levert een schat aan gegevens op. Zo’n grote verzameling patiëntgegevens krijgen we eenvoudigweg niet voor elkaar in Nederland. Ook in een groter samenwerkingsverband als het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland (OncoZON) hebben we slechts toegang tot beperkte patiëntgroepen. Daardoor is met name onderzoek naar zeldzame vormen van kanker, zoals borstkanker bij mannen, lastiger. Door deze wereldwijde samenwerking hopen we ook onderzoek naar deze subgroepen te kunnen gaan doen.’
Volgens Tjan-Heijnen levert deelname als extra voordeel op dat het handmatig verzamelen van data, zoals dat nu in veel gevallen nog plaatsvindt, met Cancerlinq verleden tijd is. ‘We halen nu gegevens uit allerlei bronnen en dat gebeurt inderdaad handmatig. Dat kost enorm veel tijd. Gebruik maken van deze bestaande datapoel levert dus ook dat voordeel op.’
Beveiliging van data
Nederlandse ziekenhuizen willen dat data van patiënten veilig én in Europa worden opgeslagen. ‘Daar ben ik het mee eens’, zegt Fitzpatrick. ‘Data moet op een beveiligde server in Nederland of Europa blijven. Dat kan ook. Alle gegevens zijn sowieso geanonimiseerd. Artsen kunnen een vraag (query) uitzetten binnen een bepaalde dataset en de database kan een antwoord genereren indien de brongegevens beschikbaar zijn. Je hoeft dus geen gegevens te delen.’ Tjan-Heijnen vult aan: ‘Het is ook mogelijk om patiëntdata eerst te anonimiseren. Die gegevens kun je vervolgens wel uitwisselen. In Nederland zijn die gegevens uiteindelijk niet meer terug te voeren op een bepaald ziekenhuis of patiënt.’
In een database, of deze nu groot is of klein, is de kwaliteit van data essentieel. Het verzamelen van al deze gegevens uit elektronische patiëntendossiers en andere bronnen, is een kunst op zich. ‘We zijn bezig om de kwaliteit van de data te waarborgen door onafhankelijke analyses via derde partijen, verklaart Fitzpatrick. Ook sluit hij samenwerking met andere partijen die op zoek zijn naar behandelmethodes voor kanker niet uit. ‘IBM gebruikt bijvoorbeeld machine learning om data van één patiënt te analyseren. Wij doen in feite precies het omgekeerde, door zoveel mogelijk data te verzamelen. Beide systemen zouden prima naast elkaar kunnen werken. Dat is een discussie die we zouden moeten voeren.’
