Bianca Rouwenhorst, Directeur Informatie-beleid /CIO bij VWS is initiatiefnemer achter de Nationale Visie en Strategie over het gezondheidsinformatiestelsel in de zorg. “In de zorg zijn er in de afgelopen jaren al heel veel initiatieven geboren om beter gegevens te kunnen uitwisselen. Immers, het kunnen uitwisselen en beschikken over de juiste gegevens is cruciaal voor goede zorg. Maar er moet nog veel geregeld worden. Het is nodig om een stip op de horizon te zetten, waar we met de hele zorgketen naar toe kunnen werken”, vertelt Rouwenhorst.
Het ministerie heeft het initiatief genomen om de visie te schrijven. De roep van het veld aan de overheid om meer regie te nemen, klonk de laatste jaren steeds harder en werd onder meer vertolkt in het Informatieberaad Zorg. Daarbij zijn er in het vorig jaar gelanceerde Integraal Zorgakkoord (IZA) ook afspraken gemaakt dat er een nationale visie en strategie moet komen. “Dat betekent niet dat wij het veld iets opleggen”, benadrukt Rouwenhorst. “Deze visie en strategie hebben we samen geschreven met een grote groep schrijvers uit het veld. De toekomst maken we namelijk samen.”
De Nationale Visie en strategie draait om de beweging van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid. Dit vergt volgens Rouwenhorst een andere manier van kijken in het zorgproces. Een meer integrale blik. “We gaan vanuit de zorg steeds meer naar gezondheid en preventie, en daaraan moet databeschikbaarheid bijdragen. De beschikbaarheid van data is noodzakelijk om het zorgveld integraal te laten samenwerken om zo de juiste informatie op het juiste moment te kunnen leveren voor de juiste zorg.”
Korte-termijnstrategie
Omdat een visie niet zonder een strategie kan, is op dit moment een korte termijnstrategie uitgewerkt. Deze is volgens Rouwenhorst in lijn met de afspraken uit het IZA. “De strategie voor de middellange en lange termijn volgen later dit jaar. Daarmee creëren we het stuurelement waarmee we de komende jaren kunnen sturen.”
Dat het de markt zelf nog niet is gelukt om de juiste informatie op de juiste plek optimaal te organiseren, is opmerkelijk maar ook te verklaren. Binnen de zorgsector werken zorgprofessionals veelal met verschillende systemen, waarbij iedereen op zijn eigen manier de definiëring van gegevens hanteert, veelal gericht op het eigen specifieke zorgproces. Hierdoor zijn data onderling vaak niet uitwisselbaar. Dit geldt tussen ziekenhuizen onderling en tussen bijvoorbeeld ziekenhuizen en huisartsen en andere zorgverleners.
Rouwenhorst hierover: “De afgelopen jaren is wel geprobeerd om daarin stappen te zetten, om te zorgen dat gegevens beschikbaar zijn voor meerdere behandelaars die tegelijkertijd met een patiënt werken. Maar het zorgveld is versnipperd en ook de inrichting van de ICT-systemen bemoeilijkt standaardisatie.” Eenheid van taal en eenduidige registratie aan de bron is hiervoor noodzakelijk.
Wetgeving
De Nationale Visie en Strategie creëert volgens Rouwenhorst een beeld van waar men in de keten met elkaar naar toe zal gaan. “Deze visie is samen met een aantal zorgpartijen geschreven en met alle zorgpartijen en koepels gedeeld, onder meer via het Informatieberaad Zorg. Dat adviserend orgaan heeft over die visie een positief advies afgegeven aan onze minister en daar ben ik heel blij mee. Daarmee zie je dus dat iedereen deze beweging noodzakelijk acht."
De toekomst maken we samen
De strategie behelst activiteiten die daadwerkelijk uitgevoerd gaan worden en waar wetgeving uit kan voortvloeien. Een visie zonder strategie zou immers niet tot de noodzakelijke ontwikkeling en innovatie leiden. Ook is gedefinieerd wat er op korte termijn en op middellange termijn nodig is. Daar kunnen allerlei instrumenten achter liggen waar wetgeving op gemaakt of aangepast moet worden. Verder zal worden gekeken wat er moet gebeuren op het gebied van infrastructuur, zoals landelijk dekkende netwerken.
Wat de uitwisseling van gegevens betreft, lijken de Wegiz (Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg) en het Europees wetsvoorstel voor de EHDS (European Health Data Space) op elkaar. Beiden wetsvoorstellen beogen betere zorgverlening doordat zorgprofessionals beschikken over de juiste patiëntinformatie.
Het verschil tussen gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid zit in de manier waarop gegevens worden benaderd. Bij gegevensuitwisseling stuurt de ene zorgverlener op verzoek van de patiënt gegevens door naar een andere zorgverlener. Bij databeschikbaarheid is dit andersom. Een zorgverlener haalt dan gegevens op bij een of meerdere behandelaars tegelijk, zodat die over het volledige medische beeld van een patiënt beschikt.
Betekenis voor zorgprofessionals
Voor de zorgprofessionals betekent de Nationale Visie en Strategie dat zij te maken krijgen met meer standaardisatie en daarmee de aanpassing van hun zorgprocessen. Een belangrijk doel daarbij is dat de administratieve lasten omlaag gaan zodat zij kunnen doen wat ze het liefste doen: zorg verlenen.
“Zodanig dat zij niet evenredig veel tijd kwijt zijn aan het vastleggen van gegevens in hun eigen systemen”, licht Rouwenhorst toe. “Het gebeurt nu nog te vaak dat er gegevens op papier meekomen die dan weer worden overgetypt, of dat het verhaal van de patiënt opnieuw moet worden ingevoerd in het systeem.”
Betekenis voor ICT-leveranciers
Vanuit de internationale visie gezien moeten data en functionaliteit gescheiden worden. “Dat is nu niet per definitie zo bij de ICT-systemen die in de zorg gebruikt worden”, stelt de CIO van VWS. “Dat moet veranderen. We hebben dit met een aantal ICT-leveranciers besproken. Die zijn heel erg blij dat ze nu een richting hebben waar we naar toe gaan bewegen. Hierdoor wordt het voor hen ook makkelijker om alle ballen in de lucht te houden en de juiste prioritering te geven aan alle vragen die betrekking hebben op gegevensuitwisseling.”
ICT-leveranciers zijn volgens Rouwenhorst blij met de duidelijke focus maar zien ook dat dit wel wat betekent voor hun eigen systemen. “Niet alle ICT-leveranciers zijn bij standaardisatie gebaat, maar de markt wordt hierdoor wel meer open voor nieuwe marktintreders en bovendien transparanter.”
Betekenis voor patiënten
Wat de zorg op zich af ziet komen, is dat de zorgvraag stijgt en het aanbod niet. Mensen leven steeds langer, krijgen als gevolg daarvan vaak meer aandoeningen tegelijk en hebben zo ook te maken met meerdere behandelaars. Daarmee komt de zorg onder druk te staan.
Rouwenhorst: “Het betekent dat de zorg er mogelijk anders uit zou kunnen gaan zien. Meer hybride: dus digitaal waar het kan en fysiek als het moet. Ook gaan we beter gebruikmaken van secundaire data. Dit betekent dat we data van patiënten hergebruiken voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek. Hiermee kunnen we nieuwe behandelmethoden ontwikkelen voor bijvoorbeeld chronische ziekten.”
Het belangrijkste is volgens Rouwenhorst dat Nederland zijn zorgstandaard hoog houdt, zeker nu de zorgvraag complexer wordt. Als mensen te maken krijgen met meerdere behandelaars, is het belangrijk met een integrale blik naar iemands situatie te kijken om alert te blijven op eventuele tegenstrijdige behandelingen of medicatie. Daarvoor is een soort van levensloopdossier noodzakelijk, waarin bijvoorbeeld de medicijnhistorie van de patiënt, of de gegevens over de laatste onderzoeken die zijn uitgevoerd door een arts elders in het land, of zelfs in het buitenland staan.
Uitdagingen in de toekomst
Tijdens het schrijven van dit artikel moest de Nationale Visie nog naar de Tweede Kamer. Hetzelfde gold voor een aantal Kamerbrieven met daarin onder meer een visie over de beleidslijn over het secundair gebruik van gegevens, evenals een actieplan voor ICT-leveranciers.
“Deze documenten gaan over richting en keuzes die we op verschillende deelaspecten van de visie gaan maken”, aldus Rouwenhorst tot slot. “De uitdagingen zitten in de toekomst. Vooral in het daadwerkelijk durven maken van keuzes vanuit het algemeen maatschappelijk belang, en niet vanuit onze eigen individuele belangen of de belangen van de sector.”
