In aanvulling op het concept van een te ontwikkelen patiëntgeheim, heb ik in het door mij 2 juli jl. verdedigde proefschrift over ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’ verdedigd, dat het handelen in gezondheidsgegevens verboden zou moeten worden. Net zoals we het verhandelen van organen verbieden vanuit het oogpunt van menselijke waardigheid.
Hoewel zelfbeschikking bij recht en ethiek in de gezondheidszorg een centrale waarde is, erkent het recht de almacht van de persoonlijke autonomie niet. Bijvoorbeeld het verbod op de exploitatie van organen, het verbod van commercieel draagmoederschap en het verbod op reproductief kloneren. Zelfbeschikking wordt begrensd door het beginsel van de menselijke waardigheid.
Zelfbeschikking bij persoonsgegevens
Sinds de opkomst van de informatiemaatschappij wordt het begrip zelfbeschikking niet alleen gebruikt in de context van ‘lichaam en leven’, maar ook in de context van persoonsgegevens: informationele zelfbeschikking. Daarmee is een duidelijke link gelegd met de zelfbeschikking over en controle op gezondheidsgegevens.
Menselijke waardigheid is een belangrijk beginsel voor informationele zelfbeschikking. Analoog aan de genoemde voorbeelden van een verbod op lichamelijke zelfbeschikking, zou betoogd kunnen worden dat met het oog op menselijke waardigheid er ook een verbod zou moeten komen op het commercieel exploiteren van gezondheidsgegevens.
Verbod is vorm van beschaving
Dat is paternalistisch natuurlijk en een beperking van de individuele vrijheid. Toch is een verbod op het verhandelen van gezondheidsgegevens volgens mij een vorm van beschaving. Vooral omdat we niet willen dat arme mensen in een afhankelijke situatie geen andere keus zien dan hun gezondheidsgegevens te verkopen.
Soms moet je mensen tegen zichzelf beschermen. Juist in deze digitale wereld met big-dataprofilering. Met ondoorzichtige algoritmen en complexe, onzichtbare online datahandel waarin bedrijven die soms machtiger zijn dan Staten, macht uitoefenen en geld verdienen met gezondheidsgegevens van individuen. Waarom zou je je organen niet mogen verkopen, maar je gezondheidsgegevens wel?
