Een belangrijke ontwikkeling hieromtrent is dat vanaf 2020 iedereen in Nederland die dat wil, online zijn medische gegevens moet kunnen inzien en bijhouden. De Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) moet ervoor zorgen dat iedere burger via een applicatie op zijn telefoon of een website al zijn medische gegevens kan zien. De eerste stap op weg naar daadwerkelijk meer inzicht voor de burger. Maar levert dat inzicht uiteindelijk ook meer regie op?
Zelf ben ik chronisch patiënt, actief in de CEO-raad van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en columnist voor ICT&health. Ik kijk uit naar de dag dat ik volledige regie heb over mijn gezondheid en dus mijn medische gegevens.
Tot nu toe is het zo dat ik bij verschillende zorgverleners van verschillende zorginstellingen onder behandeling ben, iedere keer fysiek bij een (controle)afspraak moet zijn en dat ik de gegevens niet vooraf in kan zien. Laat staan een compleet dossier kan opbouwen waarin alle gegevens van al mijn zorgverleners samen komen. Nu de ontwikkeling van PGO’s volop in gang is, ben ik benieuwd welke regie mij dit als patiënt gaat geven. Ik sprak hierover met Roanda Fokkens, programmamanager medicatie bij Regionaal Zorg Communicatie Centrum (RZCC).
Medische gegevens versnipperd
“Het komt zelden voor dat een zorginstelling beschikt over een compleet en up to date medisch dossier van een patiënt”, licht Roanda Fokkens toe.
“Over het algemeen zijn de medische gegevens versnipperd over de verschillende zorginstellingen waar zorg wordt afgenomen. Soms kunnen deze data direct naar de patiënt worden ontsloten, bijvoorbeeld via een portaal, maar lang niet altijd. Daarnaast is er zelden sprake van grootschalige informatie-uitwisseling tussen zorginstellingen.”
Dit heeft tot gevolg dat medische gegevens van een patiënt versnipperd zijn, dossiers deels verouderd en de patiënt in kwestie niet eens kan beschikken over een compleet medisch dossier, stelt Fokkens. “Het samenbrengen van alle beschikbare medisch relevante gegevens uit zorginstellingen en daarbuiten in een PGO is een eerste stap om een patiënt meer inzicht te geven.”
Er zijn volgens Fokkens verschillende soorten patiënten: variërend van zogenaamde pilootpatiënten, die volledige regie en controle willen hebben, tot aan passagierspatiënten die het liefst aan de hand meegenomen willen worden op hun reis door de gezondheidszorg. Fokkens noemt mij als schrijver van dit artikel een typische pilootpatiënt. “Maar om die rol te kunnen pakken is er meer dan alleen inzicht in jouw gegevens nodig. Inzicht in de gegevens betekent echter niet automatisch regie. Daarvoor zijn er nog veel meer aanpassingen nodig, zoals veranderingen in zorgproces en -beleid.”
Meer dan technologie
Op de weg naar een PGO komen we dus nog heel wat uitdagingen tegen. Het programma MedMij stelt de randvoorwaarden vast waaraan een PGO dient te voldoen en schept de kaders voor gegevensuitwisseling naar PGO’s. Hoogstnoodzakelijk natuurlijk, omdat informatiestandaarden en een afsprakenstelsel dat vertrouwen borgt, cruciaal zijn voor gegevensuitwisseling.
“Maar met dat afsprakenstelsel zijn we er nog niet”, benadrukt Fokkens. “Als we naar de vijf lagen van het interoperabiliteitsmodel van Nictiz kijken (zie ook het artikel van Nictiz op pagina 38-39, red.), kunnen we concluderen dat MedMij eigenlijk alleen een antwoord vormt op het blokje ‘informatie’.”
Als PGO’s dat doen voor het blokje ‘applicaties’, dan blijven er nog steeds drie blokjes over die eerst nog moeten worden beantwoord voordat PGO’s echt toegevoegde waarde kunnen gaan hebben. Voor een chronisch patiënt kan dat dus betekenen dat hij wel zijn labwaarden op een MedMij-goedgekeurde manier, via een PGO kan inzien, maar ook nog steeds fysiek naar controleafspraken moet. Fokkens: “Wanneer we over regie praten, zou jij zelf de afspraak af moeten kunnen zeggen wanneer labwaarden goed zijn en je je goed voelt. Maar dit vraagt wel een aanpassing in de protocollen van bijvoorbeeld iemands nefroloog, dat gaat natuurlijk niet vanzelf.”
