In de Kamerbrief van december 2018 heeft de minister van VWS zich uitgesproken voor een snelle digitalisering van de zorg. Om werkelijk tot een goed resultaat te komen dat gedragen wordt door alle partijen – van zorgprofessionals, tot patiënten en burgers - is het essentieel dat de ethische kant van digitale innovatie in een vroeg stadium van de projecten wordt verkend. Dat betoogt Jaco van Duivenboden (Nictiz). Er ligt een schone taak voor beleidsmakers en koepels om hierin het voortouw te nemen.
Jaco van Duivenboden houdt zich als senior adviseur e-health bij Nictiz (expertisecentrum e-health). bezig met brede onderwerpen rond de digitalisering van de zorg, zoals privacy, infrastructuur en ethiek. “Veel mensen ervaren technologie als iets buiten henzelf. Innovaties veranderen de wereld om hen heen razendsnel, techniek overkomt hun, en soms zijn ze er zelfs een beetje bang voor. Denk bijvoorbeeld aan de discussie over kunstmatige intelligentie.”
Maar is dat onbehagen wel terecht? De mens is immers een technologisch wezen: hij creëert technologie. De impact van technologie wordt pas duidelijk in samenhang met mensen. Zonder mens is technologie niets. Daarom is het veel productiever om na te denken over de toepassing van een innovatie, meent Van Duivenboden. “Waar wil je die voor gebruiken? Wat is het goede om te doen en wat is slecht? Welke impact mag een nieuwe technologie hebben op mens en maatschappij? Welke waarden raakt een innovatie? Dan hebben we het dus over ethiek.”
Het klassieke beeld van de ethicus is dat van een scheidsrechter of politieagent. Pas in de laatste fase van een project komen eventuele ethische vragen aan de orde. Maar dit is een achterhaalde werkwijze volgens Van Duivenboden. “In zo’n laatste fase kunnen er ethische bezwaren op tafel komen die het project verzwakken of anderszins compromitteren. Daar zit niemand op te wachten. Daarom pleit ik ervoor om in een vroege fase van een project de ethische dimensie daarvan te verkennen en hier met betrokkenen het gesprek over aan te gaan. Juist dan is er vaak nog volop ruimte om aanpassingen te doen die zijn ingegeven door ethische vragen. Naarmate een project vordert, is dat niet altijd meer mogelijk.”
Vijflagenmodel
Nu de minister vaart gaat maken met de digitalisering van de zorg, is het tijd om lastige vragen te stellen voordat alles al op stoom is. Daarom worden er steeds meer bijeenkomsten over ethiek in de zorg georganiseerd. Het vijflagenmodel van Nictiz (zie grafiek rechterpagina) is een goed uitgangspunt hiervoor. Het wordt veelal gebruikt voor standaardisatievraagstukken in de zorg, maar leent zich ook voor een verkenning van ethische vraagstukken.
"Zonder mens is technologie niets"
Van Duivenboden: “Het model beschrijft vijf lagen waarop informatie-uitwisseling in de zorg plaatsvindt. Op elke laag moeten partijen in de zorg afspraken met elkaar maken. In de bovenste twee lagen – organisatiebeleid en zorgproces - draait het om onderlinge samenwerking, bijvoorbeeld tussen huisartsen en apothekers. Dat zijn de niveaus waarop ethische vraagstukken en dilemma’s zich aandienen. Het gaat dan bijvoorbeeld over de vraag: wat is goede zorg? Kan goede zorg digitaal zijn? Wat betekent dat voor de patiënt?” Voor alle lagen geldt dat de afspraken binnen de kaders van wet- en regelgeving moeten passen, zoals ten aanzien van informatiebeveiliging en privacy.
Bewustwording en DEDA
Tijdens workshops over ethiek en digitalisering in de zorg inventariseren en identificeren deelnemers ethische vraagstukken in de context van een project. Door met elkaar hierover in gesprek te gaan komen er ethische dilemma’s naar boven die anders onder het oppervlak zouden blijven ‘sudderen’. Zo worden deelnemers zich bewust van ethische vraagstukken.
Voor de analyse van dilemma’s die specifiek betrekking hebben op data-ethiek, raadt Van Duivenboden De Ethische Data Assistent (DEDA) tool aan. “DEDA is een soort ganzenbord, een stappenplan en gespreksmodel in één, waar je met een projectgroep mee aan de slag gaat. Met DEDA ontstaan er andere gesprekken over menselijke en maatschappelijke waarde van digitale zorg en hoe je deze waarden kunt vergroten. Deze nieuwe benadering is altijd zinvol en leidt tot nieuwe inzichten. DEDA is wetenschappelijk onderbouwd en ook nog eens gratis.”
