Denemarken heeft volgens Heunicke inmiddels een van meest gedigitaliseerde zorgsystemen van Europa, zeker op het gebied van data. “Er vindt al jaren centraal uitwisseling plaats van EPD-informatie, van medicatievoorschriften. Toch kunnen we de uitdagingen van vergrijzing, personeelstekorten en stijgende kosten niet tackelen zonder meer digitalisering”, zo stelde hij tijdens het Deense staatsbezoek aan Nederland op 20-21 juni.
Reden voor een unieke samenwerking waarbij alle Deense politieke partijen hun handtekening hebben gezet onder een volledige hervorming van het Deense zorgsysteem. Daarbij speelt digitalisering op twee punten een grote rol: bij zorg op afstand en bij verdere verbetering van datagebruik.
Zo moet het veel eenvoudiger worden om digitaal en laagdrempelig via bijvoorbeeld telemonitoring een consult te krijgen. Dit moet goed begeleid worden om gelijke toegang tot zorg te verbeteren. Nu zijn het vaak de mensen met de meeste gezondheidsproblemen die het minst vaak naar huisarts of specialist gaan.
Meer tijd voor patiënt
Verder werkt de overheid aan een soort ‘patient overview’, een rijke dataset van elke Deen die voor elke behandelaar direct toegankelijk is. Nu is sommige data wel beschikbaar, maar kost het vaak nog veel tijd om alles bij elkaar te zoeken. Met een actueel gehouden overview moet die tijd beschikbaar komen voor de daadwerkelijke behandeling van patiënten.
Heunicke: “Als het gaat om de omgang met zorgdata, hebben we jaren geleden duidelijk voor een centrale aanpak gekozen. We vinden dat een goede omgang met medische en patiëntdata de verantwoordelijkheid is van de centrale overheid. Een eenduidige aanpak biedt transparantie en schept vertrouwen dat er op een privacy-bestendige manier met data wordt omgegaan.”
Open en transparant
“We gaan er vanuit in ons systeem dat iedereen bereid is zijn of haar data te delen met behandelaars”, vervolgt Heunicke. “Mensen hebben het volste recht om aan te geven dat hun medische data alleen van hen zijn en met niemand anders gedeeld mogen worden. Dat kan vrij simpel en eenmalig worden aangegeven. Voor zover ik weet, doen niet veel mensen dit. Iedereen kan eenvoudig achterhalen hoe zijn of haar data gebruikt wordt. En door open en transparant te communiceren over de voordelen van grootschalig, geanonimiseerd datagebruik voor de hele samenleving, verwachten we dat de steun voor onze aanpak nog verder toeneemt.”
Daarmee is Denemarken Nederland ver voor. Hier is een centraal systeem, een landelijk EPD, ruim tien jaar geleden uit privacyoverwegingen afgeschoten. Nu wordt er langzaam toegewerkt aan het wettelijk verplicht interoperabel maken van alle aparte IT-systemen, maar het zal nog jaren duren voordat dit echt werkt, zelfs als de European Health data Space snel ingevoerd wordt
Wat kan Denemarken op dit punt aan Nederland leren?
“Privacy kent twee gezichten. Mensen genereren op allerlei manieren data, ook medische gegevens via bijvoorbeeld hun smartwatch. Ze zetten van alles en nog wat op social media, zoals data over hoeveel ze wegen, wat ze eten, wat hun bloeddruk is. Dat is voor hen geen enkel probleem, terwijl ze die data in feite beschikbaar stellen aan grote ondernemingen in ander delen van de wereld. Tegelijkertijd hadden en hebben veel mensen aarzelingen om hun medische data ter beschikbaar te stellen aan medici, die hen hiermee juist willen helpen. Voor een diagnose, voor een behandeling.”
Maar in Denemarken bestaat die aarzeling dus nauwelijks meer.
“Dat klopt. Ik denk dat het er ook mee te maken heeft dat als er in ons centrale datasysteem iets mis gaat – en dat gebeurt in elk systeem – dat we daar zo open en transparant mogelijk over zijn. Dat schept vertrouwen. En dat is ook nodig om een centraal system van data-uitwisseling goed te laten werken. Daarnaast is het ook belangrijk dat mensen al hun informatie in dit systeem op eenvoudige wijze kunnen terugvinden. Alle gebruikte medicatie, elke behandeling en diagnose. Anders gaan mensen denken dat het systeem niet op orde is en verliezen ze het vertrouwen erin. Dan zullen ze een specialist ook niet vertrouwen, omdat die niet op de hoogte is van hun hele medische geschiedenis. Maar dat vergt dus wel weer dat die specialist overal bij kant. Vertrouwen betekent dus twee dingen: dat je erop kan vertrouwen dat je data veilig en in goede handen is, en dat die data altijd en overal beschikbaar is als jij bij een huisarts, specialist of andere behandelaar bent.”
Er bestaat in Nederland vrees bij zorgaanbieders dat als zij transparant zijn over bijvoorbeeld de uitkomsten van hun behandelingen, mensen wellicht wegblijven. Hoe kun je ook hier vertrouwen creëren?
“Ook in Denemarken is er in de medische wereld angst om bijvoorbeeld medische fouten naar buiten te brengen. Toch is dat juist wat we moeten hebben: een stelsel waarin geleerd wordt van dergelijke fouten. Het is voor patiënten namelijk veel gevaarlijker om in een zorgstelsel te leven waarin fouten verborgen blijven en dus herhaald kunnen worden. Dat maakt het ook zo belangrijk om medische data direct, volledig en geactualiseerd beschikbaar te hebben. Zo kunnen artsen betere diagnoses stellen en voor de juiste behandeling kiezen. Daarnaast moet de werkdruk voor medische professionals omlaag, zodat een arts niet onder enorme druk besluiten moet nemen. We moeten ook in Denemarken toewerken naar een cultuurverandering, waarbij voorop staat dat fouten kunnen en zullen gebeuren, maar dat ervan geleerd moet worden.”
Privacywetten, zoals de Europese GDPR (AVG in Nederland), botsen wel eens met wetten die gegevensuitwisseling moeten faciliteren. Dit kan het verplicht verbeteren van interoperabiliteit bemoeilijken. Hoe zit dat in Denemarken?
“Ook in Denemarken is er discussie op dit gebied. En we hebben weliswaar een centraal IT-systeem voor het uitwisselen van medische data, maar die worden wel decentraal bewaard. Dat betekent dat interoperabiliteit en uitwisseling van gegevens in de praktijk soms bemoeilijkt wordt door decentrale overeenkomsten tussen bijvoorbeeld IT-leveranciers en zorgaanbieders. Een voordeel voor Denemarken is dat we enkele sterke lokale leveranciers van informatiesystemen hebben die hard gewerkt hebben aan de interoperabiliteit van hun systemen. Het is de combinatie van een centraal IT-systeem dat als een soort EPD functioneert en goede interoperabiliteit van decentrale IT-systemen die ons een voorlopersrol heeft gegeven binnen Europa.”
Naast gegevensuitwisseling bestaat digitalisering uit het inzetten van digitale toepassingen. Nederland telt vele pilots, maar opschalen blijft een uitdaging. Hoe pakken jullie dit aan?
“We ontwikkelen een aanpak waarbij we als overheid bekijken welke digitale toepassingen toegevoegde waarde bieden. Vervolgens willen we bij zorgprofessionals aangeven dat zij hun patiënten deze toepassingen kunnen voorschrijven of inzetten bij hun behandeltraject. Dat is een vrij complex werk. Je kunt je makkelijk een situatie voorstellen waarin een huisarts of specialist standaard behalve medicatie ook een app kan voorschrijven voor bijvoorbeeld leefstijlbegeleiding, of een toepassing die op afstand lichaamsfuncties monitort.”
“Het Deense Medische Agentschap werkt aan een lijst met gescreende apps. Dat zorgt er in combinatie met een goede marktwerking en concurrentie voor dat digitale toepassingen ook sneller en grootschaliger gebruikt worden. Hier is volgens mij ook de samenwerking tussen publieke en private partijen van belang. Dergelijke samenwerkingsverbanden zorgen ervoor dat veel innovatie en nieuwe ideeën vertaald worden naar praktische oplossingen.”
Hoe kun je adoptie van nieuwe technologie versnellen?
“Toen we begonnen met het digitaliseren van patiëntdata en de systemen eromheen, was dat een grote stap. Het heeft jaren geduurd om dat breed geaccepteerd te krijgen. Nog altijd zijn er artsen die er eigenlijk niet aan willen. Een belangrijke les is dat wanneer het gebruik van een digitale toepassing tijd kost of lijkt te kosten die men aan een patiënt wil besteden, dit adoptie heel erg hindert. De volgende generatie digitale toepassingen moet dan ook veel gebruiksvriendelijker worden, zodat de arts met een patiënt kan blijven praten terwijl hij of zij informatie ophaalt.”
“Wat we in Denemarken en de hele westerse wereld zien, is dat steeds meer zorgprofessionals de zorg de rug toekeren, of kiezen voor een parttime baan, wegens de enorme werkdruk en administratielasten. Overheden en zorgaanbieders helpen niet echt om die werkdruk te verminderen. We moeten zorgprofessionals meer regie geven over hun werktijden en werklast, waarmee digitale toepassingen en technologie zoals AI ook kunnen helpen. Laat professionals onderling meer plannen, geef hen een gevoel van controle en laat technologie helpen, in plaats van administratielasten te vergroten. Dat is een nieuwe manier van denken voor zorgaanbieders, maar het is ook een revolutie die we echt moeten hebben.”
