Verder met zibs voor digitale informatievoorziening

Zorginformatiebouwstenen (zibs) zijn cruciaal om te komen tot het eenduidig vastleggen en hergebruiken van zorggegevens. Sinds de Nederlandse zorg aan de slag is met zibs, wordt duidelijker waar aanscherpingen nodig zijn. Donderdag 7 juli 2022 kwamen in de Jaarbeurs in Utrecht vertegenwoordigers bijeen van softwareleveranciers, zorgverleners, zorgaanbieders, informatie-architecten en bestuurders. Hun gezamenlijke doel: de implementatie van de zibs versnellen en verbeteren. Wouter de Haan en Gé Klein Wolterink stellen vanuit Nictiz: “Het draagvlak en het enthousiasme helpen bij de uitdaging waarvoor wij samen staan.”

Zibs dienen om te komen tot Eenheid van Taal: aan de zijde van zorgverleners (semantisch) en aan de zijde van softwareleveranciers en hun informatiesystemen (technisch). De bijeenkomst in Utrecht volgde op de Nictiz-publicatie ‘Visie op zibs’¹ uit april jl. Nictiz schreef dit document met input vanuit de zib-conferentie ‘Een gezamenlijk fundament’ (1 februari 2022). Visie op zibs formuleert wat zibs zijn en waarom zij zo belangrijk zijn voor het zorginformatiestelsel. De visie signaleert ook de verbeterpunten, die wij teruglezen in zes ontwikkeldoelen (zie ook kader over de 6 ontwikkeldoelen).

Een ketenuitdaging

Gé Klein Wolterink: “Op dit moment ligt de focus nog vaak op de systemen. Zibs inbouwen, systemen laten kwalificeren. Techniek dus. Als de systemen werken zoals zij moeten werken, is het vooral belangrijk hoe de zorgverlener dat systeem gebruikt en informatie vastlegt. Succesvol hergebruik van gegevens is een ketenuitdaging. Het uitwisselingsmodel als beeld helpt hierbij.”

“Ergens legt een zorgverlener op enig moment in het zorgproces data van een patiënt vast. Op een later moment wil een andere zorgverlener die gegevens hergebruiken. Het proces van vastleggen tot opnieuw gebruiken bestaat uit wel acht stappen. Pas een complete, gesloten keten maakt hergebruik mogelijk.”

Bij keten-denken staan nu vooral de informatiesystemen centraal. Maar als het zorgverleners aan het begin van de keten niet lukt adequaat vast te leggen, valt er niets te hergebruiken. Klein Wolterink onderbouwt dit met een voorbeeld uit de huisartsenzorg. 

“Toen het Landelijk Schakelpunt beschikbaar kwam, werd het voor waarnemend huisartsen mogelijk gegevens op te vragen bij de eigen huisarts van een patiënt. Wat bleek? Als zij informatie opvroegen kregen zij vaak niets of onbruikbare gegevens. Op het moment waarop huisartsen zelf gegevens gingen hergebruiken, groeide het besef hoe belangrijk hun eigen registratie is. Niet alleen voor henzelf maar ook voor anderen. Dat is een veranderingsproces geweest, waarvan ik denk dat dat moet plaatsvinden in de hele zorg.”

Goed registreren is best moeilijk, weet Klein Wolterink. Als je data ook wilt delen met partijen waarvan je helemaal nog niet weet dat zij die gegevens gaan inzien, moet je dat gestructureerd doen. Bijvoorbeeld met afgesproken waardelijsten. Dat kan extra (muis)klikken vergen. “Enerzijds vraagt dat bewustzijn en aandacht van degene die registreert. Anderzijds helpt het als informatiesystemen zorgverleners daar optimaal in ondersteunen. Als zij hen verleiden en het makkelijk maken zo te registreren.”

Vragen rond zibs

Klein Wolterink vervolgt: “Het belang van zibs wordt breed onderkend. Nu wij ermee werken, wordt zichtbaar waar in toepassing en gebruik verduidelijking nodig is. Hoe sluiten zibs bijvoorbeeld aan bij internationale standaarden? Welke vragen stellen softwareleveranciers, welke problemen komen zij tegen bij het inbouwen van zibs? Zibs zijn bedoeld voor de zorg maar hoe werken zorgverleners daarmee? Van wie zijn de zibs eigenlijk en wie beheert ze? Het toewerken naar eenduidig registreren en zorggegevens hergebruiken vraagt een lange adem. Wij werken vanuit verschillende perspectieven. Die van de zorg, de techniek en de architectuur (zie afbeelding pg 63 onderaan, red.)."

Plan van aanpak

Om de verbeteringen samen te bedenken en te realiseren, zijn werkgroepen ingericht, vertelt Klein Wolterinks collega Wouter de Haan. Zoals een groep met de ‘bouwers’ - vooral softwareleveranciers. Verder een groep met de gebruikers: zorgverleners, zorgaanbieders en patiënten. En dan nog een groep architecten (zie ook de afbeelding over perspectieven om te kijken naar digitale gegevensvoorziening). 

“In deze laatste groep komt de samenhang aan bod. Op 7 juli tijdens de kick-off ervoeren wij een sterk draagvlak en een groot enthousiasme. 35 genodigden dachten mee, onder wie afgevaardigden van VWS. Welke thema 's gaan wij aanpakken, hoe gaan wij dat doen? Op basis van deze middag maken wij ons plan van aanpak nog concreter. In het voorjaar 2023 zullen wij opnieuw een grote zib-conferentie organiseren met uitkomsten en voorstellen van deze werkgroepen.” 

Ontwikkeling, beheer en governance

De in 2021 gepubliceerde norm NEN 7522 geldt voor de ontwikkeling, beheer en governance rond zibs. NEN 7522 is bijzonder, omdat de norm ook voorschrijft het stelsel van standaarden te beheren. Als je een informatiestandaard beheert of een stelsel van standaarden, dan doe je dat door rollen toe te wijzen (NEN 7522). Nictiz vervult de rol van functioneel beheerder.

Een nieuwe zib heeft invloed op het hele standaardenstelsel. Hoe daarmee om te gaan is een strategisch aandachtspunt. Enkele uitdagingen bij stelselbeheer:

• Structurele lange-termijnkeuzes maken;
• Gevolgen van wijzigingen overzien;
• Belangen afwegen;

Zorgprofessionals en softwareleveranciers van begin af aan betrekken.

Een zorginformatiebouwsteen (zib)
Een zib definieert een klinisch concept zodanig, dat deze als bouwsteen bruikbaar is in verschillende zorgsituaties en zorginformatiesystemen. Daarmee vormen zij het fundament voor standaardisatie van zorginformatie, waardoor je gegevens slechts één keer hoeft vast te leggen en deze herbruikbaar zijn.

Zib-hartfrequentie

De zib Hartfrequentie (wit) bestaat uit gegevenselementen zoals de hartfrequentie-waarde en hartslagmeetmethode (blauw). ‘Boven water’ staan gegevens in de taal van de zorgverlener. ‘Onder water’ staan de gekoppelde codes en (internationale) terminologiestelsels. Ook de hartslagmeetmethode-codelijst (groen) kent onder water eigen codes.