Privacy Enhancing Technologies (PETs) zijn decentrale technieken die zijn ontworpen om te voldoen aan de vereisten van bijvoorbeeld de gezondheidszorg, zoals de bescherming van de privacy van patiënten. De gegevens die nodig zijn voor analyses door zorgprofessionals of onderzoekers blijven gelijktijdig wel beschikbaar, zonder gevoelige data bloot te geven.
Decentrale technologieën volgen de waarden die ten grondslag liggen aan de zorg, zoals vertrouwen, regie en veiligheid. Door de digitalisering van onze samenleving enerzijds, en verbeterde technologie en algoritmiek anderzijds, staat het weer volop in de belangstelling. Belangrijke decentrale technologieën die onder de verzamelterm PETs vallen, worden hieronder kort toegelicht.
Federated Learning (FL)
FL komt uit de wereld van AI. Verschillende partijen gebruiken hun eigen gegevens om een gemeenschappelijk model te trainen (‘het algoritme bezoekt de datasets’) zonder dat de gegevens zelf worden uitgewisseld. Zo wordt de privacy van patiënten beschermd, terwijl toch de noodzakelijke gegevens beschikbaar zijn voor zorgprofessionals en onderzoekers. Zorgorganisaties kunnen zo met hun eigen gegevens bijdragen aan het ontwikkelen van bijvoorbeeld een nieuwe medicijn of behandeling zonder de data van patiënten te delen.
Self-Sovereign Identity (SSI)
SSI geeft patiënten de controle terug over hun gegevens en zo meer regie over hun gezondheid. Een SSI bevat identiteitscomponenten die in beheer zijn van het individu zelf. Die kan zelf de toegang regelen tot zijn/haar gegevens en zien aan wie toegang is verstrekt. De referentieverificatie van de oorsprong van de gegevens (issuer) en wie de verwerker (verifier) is, maken onderdeel uit van deze technologie. Daarmee kan bijvoorbeeld een grotere adoptie van inclusie in klinische studies worden gerealiseerd.
Synthetische data
Synthetische gegevens zijn kunstmatig gegenereerde data, in plaats van geproduceerd door gebeurtenissen in de echte wereld. Synthetische gegevens worden doorgaans gemaakt met behulp van algoritmen en kunnen worden ingezet om wiskundige modellen te valideren en om machine learning-modellen te trainen.
Gegevens die worden gegenereerd door een computersimulatie, kunnen ook worden gezien als synthetische gegevens (denk aan muzieksynthesizers of vluchtsimulators). De uitvoer van deze systemen benadert de werkelijkheid, maar wordt volledig algoritmisch gegenereerd.
Synthetische gegevens worden in de zorg gebruikt als filter voor informatie die anders de vertrouwelijkheid en de onthulling van bepaalde aspecten van de gegevens in gevaar zou brengen. In veel gevoelige toepassingen bestaan er in theorie datasets, maar deze kunnen niet worden vrijgegeven aan het grote publiek. Synthetische data omzeilen de privacy-kwesties die voortvloeien uit het gebruik van echte patiëntinformatie zonder toestemming of compensatie.
Alle data in één cloud-database?
Veel onderzoekers in de zorg werken nu nog met geanonimiseerde of gepseudonimiseerde data. Dat gaat ten koste van de kwaliteit van het onderzoek, zeker bij een analyse van data afkomstig van verschillende bronnen.
De anonimiserings- en pseudonimiseringstechnieken worden uiteraard gebruikt om persoonlijke gegevens te verwijderen uit medische gegevens, zodat de gegevens niet meer kunnen worden teruggevoerd op een specifieke persoon, met als doel de gegevens te delen voor wetenschappelijk onderzoek of analyse zonder schending van de privacy van patiënten.
Hierbij wordt vaak data uitgewisseld of samengebracht op een enkele plek. Bovendien moeten patiënten op grond van de AVG om toestemming worden gevraagd als er uitwisseling met verschillende instellingen of zelfs tussen verschillende clouds moet plaatsvinden. Deze werkwijze is niet effectief en efficiënt en zoals boven beschreven, het kan ook anders.
De Wet en PET
De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) en het Integraal Zorgakkoord hebben allebei implicaties voor de digitalisering van de zorg in Nederland. De Wegiz moet de elektronische uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners verbeteren en versnellen. Dit zal de digitalisering van de zorg bevorderen en de communicatie tussen verschillende zorgverleners vergemakkelijken.
Het Integraal Zorgakkoord beoogt de zorg in Nederland beter te organiseren en coördineren. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan de digitalisering van de zorg. Zo wordt er bijvoorbeeld ingezet op de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen en het gebruik van e-health. Hierdoor kunnen patiënten meer regie krijgen over hun eigen gezondheid en kan de zorg efficiënter worden georganiseerd.
Naar verwachting leiden de Wegiz en IZA tot meer efficiëntie, betere communicatie tussen zorgverleners en meer opties voor patiënten om regie te pakken over hun gezondheid. Wet en akkoord laten de noodzaak en urgentie zien van structurele verbeteringen in de zorg, evenals de lessen geleerd uit de COVID-pandemie. Ze impliceren dat het nu tijd is om geavanceerde privacy-technologie in de zorgsector te implementeren.
Dit kan worden bereikt door de invoering van wettelijke kaders die datasolidariteit en proportionaliteit rigide borgen, waardoor analyse van gegevens met behulp van de nieuwste technologieën eindelijk werkelijkheid wordt. Er moet wel een kanttekening worden geplaatst: al biedt privacywetgeving zoals de AVG een grondslag om persoonlijke data te verwerken, toch zullen juristen de voorgenoemde technieken hieraan dienen te toetsen en te vertalen naar pragmatische juridische kaders. Daarnaast zal ook moeten worden gekeken hoe Europese directieven (bijv. de European Health Data Space) zich verhouden tot PET.
Conclusie
Met decentrale, privacy enhancing technologies is het mogelijk kennisontwikkeling te accelereren en zorgprofessionals te helpen de kwaliteit van zorg te verhogen met behoud van privacy, vertrouwen en veiligheid. PETs zijn belangrijk voor de gezondheidszorg omdat zij een manier bieden om gegevens te analyseren zonder dat deze hoeven te worden gedeeld. Zo is privacy verzekerd en kunnen de voordelen van de data-analyse worden benut.
Gartner voorspelt dat tegen 2025, 60 procent van de grote organisaties minstens een PET-technologie in analytics, business intelligence en/of cloud computing zal gebruiken. De recente oprichting van het Nationaal Innovatie Centrum Privacy Enhancing Technologies (NICPET), en de Centre of Excellence for Data Sharing & Cloud laten nog eens het belang van deze technieken zien.
Enkele voorbeelden van PET-gebruik
(Link) Lancelot (MPC + AI), het koppelen van patiënten-data op een privacy veilige manier.
(Link) Heracles, een privacy-preserving infrastructuur voor data-analyse en algoritme-ontwikkeling.
(Link) Triall (SSI + blockchain), een infrastructuur voor eClinical software welke gecentraliseerde klinische studies naar gedecentraliseerde laat overgaan.
(Link) GAIA-X / Health (blockchain + SSI + AI), de ontwikkeling van een Europese data-infrastructuur met behoud van soevereiniteit van data en identiteit.
(Link) HealthBlocks (Web3, blockchain, tokens + AI) een gezondheidsapp die je beloont voor een gezonde leefstijl, toegang geeft tot gezondheidsdiensten en het mogelijk maakt om jouw gegevens op een privacy-preserving manier met anderen te delen.
(Link) Population Health Data NL (MPC + AI) creëert en beheert een publieke infrastructuur voor zorg- en gezondheidsdata en faciliteert de uitwisseling van kennis (project GERDA).
(Link) Health-RI (AI, federated learning) werkt aan een gezondheidsdata-infrastructuur voor het bundelen, delen en hergebruiken van Nederlandse kennis op het gebied van leefstijl, gezondheid en ziekte.
(Link) Yivi (SSI), een digitale portemonnee ten behoeve van soevereiniteit van persoonlijke informatie.
PET en Sinterklaas: lootjes trekken voor 5 december
Het trekken van lootjes is een essentieel onderdeel van Sinterklaas. Stel nu dat iedereen zijn/haar naam samen met een verlanglijstje op een lootje schrijft. Alle lootjes gaan in een pot en worden geschud. Een manier om de trekking te doen, is dat iedereen een lootje pakt en daarna het lootje opent. Natuurlijk mag niemand zijn eigen naam trekken. Als dat toch gebeurt, gaan alle lootjes opgevouwen terug in de pot en begint de trekking opnieuw, tot iedereen een andere naam dan van zichzelf heeft.
Wiskundig kun je aantonen dat bij een groep van 6 of meer personen de kans dat minimaal één iemand zijn eigen naam trekt 63,2 procent is (onafhankelijk van de groepsgrootte!). Dit protocol is dus onhandig, tijdrovend en onthult aan de deelnemers de wensen van de anderen.
Een andere procedure gaat als volgt. Iedereen schrijft zijn/haar naam op de voorkant van een open envelop, doet hier een dichtgevouwen lootje in en legt de envelop met de naam naar beneden op een stapel. Die stapel wordt geschud en met de namen naar beneden worden de enveloppen in een cirkel op tafel gelegd. Nu wordt elk lootje uit de oorspronkelijke envelop gehaald en in de volgende envelop (bijvoorbeeld met de klok mee) gestopt. Dus alle lootjes verplaatsen een plaats. De enveloppen worden nu dichtgeplakt en uitgedeeld aan degene wiens naam op de envelop staat. Niemand heeft nu zijn/haar eigen naam getrokken, en geen enkel verlanglijstje is onthuld.
