Patiëntenparticipatie in eHealth? Een must!

Patiënten betrekken bij de ontwikkeling van e-health lijkt een open deur. Wie anders dan patiënten zelf kunnen toetsen of eHealth aansluit bij hun wensen, behoeften en routines? Toch is patiëntenparticipatie nog niet vanzelfsprekend. Directeur van Patientenfederatie Nederland Dianda Veldman ‘Patiënten zijn goed in staat om vanuit hun patiënt zijn te reflecteren en te adviseren over haalbaarheid en bruikbaarheid van eHealthtoepassingen. En daarnaast is het betrekken van patiëntenorganisaties van onmisbare waarde.’ Dat laatste bewijst de succesvolle app mijnIBDcoach: een beveiligde en persoonlijke pagina op het internet, bedoeld voor mensen met IBD.

Mensen met een chronische darmaandoening gaan doorgaans vaak voor controle naar het ziekenhuis. Toen artsen in Maastricht dachten ‘Dit kan anders’ betrokken ze direct de patiëntenorganisatie CCUVN voor mensen met een chronische darmaandoening. Directeur van de CCUVN en voorzitter van de Stichting mijnIBDcoach Tineke Markus dankt het succes van mijnIBDcoach aan de co-productie. ‘Het is belangrijk direct het patiëntenperspectief mee te nemen. Patiëntenorganisaties doen veel onderzoek naar wat mensen belangrijk vinden. Wij wisten daarom dat mensen gebruik willen maken van eHealth en waarom. De meeste patiënten willen bijvoorbeeld helemaal niet naar de poli als dat niet echt hoeft. MijnIBDcoach voorkomt onnodig ziekenhuisbezoek.’ MijnIBDcoach helpt patiënten meer te weten te komen over IBD. Via de app leren ze wat ze zelf kunnen doen om hun IBD onder controle te houden. En het is een hulpmiddel bij de behandeling.

Patiëntenapp
Markus: ‘Omdat ik voorzitter ben van de stichting kan ik zorgen dat mijnIBDcoach zich niet ontwikkelt tot onderzoeksinstrument, maar een patiëntenapp blijft. We zorgen ervoor dat de belangen en behoeftes van patiënten centraal staan. Het is in de eerste plaats een tool die mensen helpt omgaan met hun ziekte. Pas op de tweede plaats is het een instrument dat het primaire zorgproces kostenefficiënter inricht.’

Lobby
Naast de inhoudelijke bijdrage speelt CCUVN een belangrijke rol bij het vinden van financiering voor mijnIBDcoach. Markus: ‘in Den Haag kan ik goed laten zien waarom de tool belangrijk is voor patiënten en waarom er een vergoeding voor moet komen. Ik ga in gesprek met het Ministerie en met verzekeraars. Ook blijkt het voor mij gek genoeg vaak gemakkelijker met ICT-afdelingen van ziekenhuizen in gesprek te komen, dan voor de artsen in dat ziekenhuis.’ CCUVN is een belangrijke ambassadeur voor de tool ‘Wij publiceren er over en organiseren bijeenkomsten. Via ons bereiken we een heleboel patiënten en zorgverleners.’

ICT&health World Conference 2024

Ervaar de toekomst van de gezondheidszorg tijdens de ICT&health World Conference van 14-16 mei 2024! Claim alvast jouw ticket en dompel je onder in baanbrekende technologieën en innovatieve oplossingen. Ga in gesprek met collega-experts en verken de kracht van wereldwijde samenwerkingen.

Deel dit artikel!

Lees ook
Kort zorgnieuws
Kort zorgnieuws: ZIC bij VieCuri; Digitale hulp; Medische rekenvaardigheid-app, en meer
wondzorg
Innovatieprijs voor gepatenteerde offline gegevensuitwisseling
Duuzame zorg - Diederik Gommers
Passende, duurzame zorg komt er niet vanzelf
Microbioomonderzoek
UMCG opent nieuwe faciliteit voor microbioomonderzoek
beroerte
Testen op je digitale tweeling voor beste behandeling beroerte
wereldwijd
John Halamka, Mayo Clinic Platform: ‘Onze innovaties zijn wereldwijd inzetbaar'
Gegevensuitwisseling
Mandaat EHDS: Nederland verzilvert 4 hoofdposities
Rathenau
Risico’s AI vragen om terughoudendheid in gebruik
Ketenmonitoring hackathon
Proefproject aanvullende ketenmonitoring en -logging afgerond
toestemmingsplatform
Eerste apotheek aangesloten op online toestemmingsplatform Mitz
Volg jij ons al?

Je hebt een abonnement nodig om verder te lezen.

Je 3e gratis artikel is voorbij, klik op de button onderin om een abonnement af te sluiten.