Waarom kun je via je telefoon wel je bankzaken regelen, maar niet je eigen medisch dossier bekijken? Veel technologische ontwikkelingen waar we in het dagelijks leven aan gewend zijn, zijn in de zorg nog allesbehalve vanzelfsprekend. “Het gebeurt nog vaak dat informatie wordt overgetikt en per fax wordt verstuurd”, zegt René Hietkamp, Enterprise Architect bij Zorginstituut Nederland. “Natuurlijk zijn er goede voorbeelden, maar over het algemeen is de informatieuitwisseling nog niet goed geregeld.”
Hietkamp treedt op als penvoerder van één van de werkgroepen van de Architectuurcommunity Zorg. Om de informatiestromen beter te regelen, is enkele jaren geleden het Informatieberaad Zorg opgericht. Hierin werken overheid en zorgpartijen samen. Zij maken afspraken om de juiste informatie op de juiste plek te krijgen en daarmee ook de juiste zorg op de juiste plek.
Architectuurprincipes
De zorg heeft te maken met veel verschillende partijen. Niet alleen zorgaanbieders, maar bijvoorbeeld ook kennis- en onderzoeksinstituten. Iedere praktijk- en zorginstelling maakt haar eigen keuzes ten aanzien van IT-systemen en leveranciers. Zonder afstemming, architectuurprincipes en richtlijnen zijn deze organisaties niet zonder meer in staat om op een moderne manier informatie uit te wisselen. Hietkamp: “Er zijn bijvoorbeeld principes en richtlijnen nodig om met de huidige diversiteit aan standaarden om te kunnen gaan, om te kunnen standaardiseren met behoud van innovatiekracht.”
Het Landelijk Schakelpunt (LSP) is één van de platforms voor standaard gegevensuitwisseling, maar daarnaast is er ook Whitebox Systems, Point en zijn er regionale samenwerkings-
organisaties die informatie uitwisselen. En via het VECOZO-platform worden declaraties verzonden naar zorgverzekeraars. Voor al deze uitwisselingssystemen is het van groot belang dat dezelfde principes worden gehanteerd.
“Voor informatie-uitwisseling in de zorg bestaan geen normen. Een uitgangspunt bijvoorbeeld is dat data blijven waar die worden aangemaakt”, vertelt Hietkamp. “Data moeten opgevraagd en hergebruikt kunnen worden, maar het is niet handig als er overal kopieën zijn, waardoor een patiënt het overzicht kwijtraakt. We praten uiteindelijk over gezondheidsgegevens, waarbij het hoogste niveau van gegevensbescherming geldt.”
Regie op gezondheidsgegevens door de patiënt is volgens Hietkamp een belangrijke doelstelling van het Informatieberaad Zorg. Daarnaast is van belang dat er een goede overdracht van gegevens plaatsvindt en dat betrokken partijen door goede principes met elkaar af te spreken ervoor zorgen dat een zorgverlener straks beschikt over alle noodzakelijke gegevens. “Wanneer handelingen daardoor niet onnodig dubbel worden gedaan, voorkomt dat niet alleen frustratie, maar het helpt ook om de zorgkosten te verlagen.”
Architectuurcommunity Zorg
Hietkamp: “Voordat die gegevensuitwisseling op orde is, moeten we gezamenlijk een verzameling van principes, richtlijnen en standaarden opstellen en in het Informatieberaad Zorg afspreken dat ze ook gebruikt worden.”
De Architectuurcommunity Zorg is in het leven geroepen om daaraan bij te dragen, door uitwerking of reflectie vanuit specialistische kennis op het gebied van informatievoorziening en informatie-uitwisseling.”
Het is een netwerk van informatiemanagers, IT-architecten, informatieanalisten, chief information officers (CIO’s) en andere mensen met een interesse voor gezondheid, informatie, techniek en architectuur. De Architectuurcommunity Zorg doet voorstellen aan het Informatieberaad Zorg, over de informatiepositie van burgers, zorgdata, standaardisatie, stelselbrede afspraken, de inzet van nieuwe technologieën, privacy en over informatiebeveiliging.
Daarbij gaat het niet alleen om de technische kant van informatieuitwisseling, maar ook om afspraken tussen partijen onderling. “Als een zorgverlener informatie nodig heeft, is alleen een technische koppeling weinig zinvol. Hietkamp: “Er moeten ook afspraken komen hoe hij deze informatie te zien krijgt in zijn eigen applicatie. Het is overigens niet zo dat we een blauwdruk maken van een architectuur, we definiëren de kwaliteitsrichtlijnen voor de architectuur.”
Niet vrijblijvend
Een eerste versie van de architectuurprincipes is nu gedefinieerd en wordt hopelijk nog dit jaar geaccordeerd door het Informatieberaad Zorg. Medio 2019 moeten vervolgens specifieke kwaliteitsrichtlijnen voor het informatiestelsel en een bibliotheek van goede voorbeelden klaar zijn.
Het is de bedoeling dat daarna met de juiste kwaliteit de juiste standaarden voor informatie-uitwisseling worden vastgesteld. Zodat informatie een patiënt kan volgen tijdens zijn of haar reis door het zorglandschap en zorgverleners goed geïnformeerd zijn om goede zorg te kunnen geven.
Verplichtend karakter
In hoeverre die standaarden een verplichtend karakter krijgen, is op dit moment nog niet duidelijk. “We zullen de manier waarop we informatie uitwisselen op alle lagen moeten veranderen”, zegt Eva Marquarita, strategisch adviseur van het Zorginstituut Nederland en verantwoordelijk voor de Architectuurcommunity Zorg. “Als de zaken te vrijblijvend zijn, gebeurt er te weinig. Er is natuurlijk al wel het een en ander gebeurd in de zorg. We hebben de afgelopen jaren een enorme technologische ontwikkeling doorgemaakt, maar daar zijn de governance en wetten nog niet op aangepast.”
