Jacqueline van den Hil is tegenwoordig parlementariër voor de VVD, maar heeft haar sporen verdiend in de Zeeuwse zorgsector – onder andere als radiodiagnostisch laborant - en draagt de sector nog altijd een warm hart toe. Reden ook waarom zij zich graag met uitdagingen bezighoudt zoals het in de praktijk realiseren van eenvoudige digitale gegevensuitwisseling, al zit dat onderwerp niet direct in haar portefeuille. Tijdens het MedicalPHIT-congres ‘Van data naar doen’ op 30 september gaf Van den Hil haar open en eerlijke mening over kansen en uitdagingen in gegevensuitwisseling. Reden om haar te vragen of zij wil vertellen wat volgens haar nou echt belangrijk is om gegevensuitwisseling in de zorg te laten slagen.
Vlak voor het MedicalPHIT-congres was het debat over de Wegiz. Een mooi initiatief om achterblijvers tot digitale gegevensuitwisseling te verplichten. Maar veel belangrijker vind ik eigenlijk de tijdens het debat over de Wegiz aangenomen motie die pleit voor een snelle invoering van het opt out systeem voor de acute zorg. Dus niet: geen inzage in gegevens tenzij er toestemming is, maar inzage in gegevens tenzij er geen toestemming is.
Waarom? Technologie alleen is niet genoeg, er moet een goed regelgevend kader zijn. Bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat bij acute zorg belangrijke patiëntgegevens altijd beschikbaar zijn, zonder dat patiënten eerst allemaal vragen moeten beantwoorden om toestemming te verlenen. Dat kwam mooi samen tijdens het congres: waarom maken we het allemaal zo moeilijk en waarom blijven we nu hangen in complexiteit? Laten we gewoon beginnen.
Hardnekkige praktijk
Maar de praktijk is hardnekkig, onder meer omdat we te maken hebben met een driehoek van zaken die een rol spelen bij het doorgang vinden van gegevensuitwisseling:
- Veiligheid van patiëntgegevens (een goede behandeling versus vrees voor privacy-schending/het bestaan van de AVG);
- Gebruiksgemak van gegevensuitwisseling (hoe eenvoudig of hoe complex is de technologie en interoperabiliteit van uiteenlopende systemen);
- De onderliggende technische infrastructuur (die ontbreekt, maar er zijn wel diverse afsprakenstelsels zoals MedMij en Twiin).
Ook in de bestuurskamer is gegevensuitwisseling vaak nog niet top of mind. Bovendien zijn bestuurders vaak gefocust op wat er in een organisatie gebeurt, terwijl gegevensuitwisseling in een keten over organisaties heen gaat. Dan wordt er geroepen dat VWS de regie moet pakken. Die heeft dat eerst gedaan via onder meer het Informatieberaad Zorg en daaruit voortvloeiende programma’s zoals VIPP, registratie aan de Bron en Medicatieoverdracht. Later ging het over ‘the whole system in the room’. Uiteindelijk is er een verplicht element toegevoegd in de vorm van de Wegiz. Dat zou volgens mij het sluitstuk moeten zijn van de roadmap. Alleen partijen die echt niet mee willen, die moet je hiermee dwingen.
Wortel en stok
Het gaat dus om wortel en stok, en om mensen bij elkaar te brengen. Maar er is de afgelopen 11 jaar sinds het afschieten van een Landelijk EPD nooit goed afgesproken wie nou waarvoor verantwoordelijk is. Met als gevolg een enorme wildgroei aan systemen, initiatieven, standaarden en afsprakenstelsels.
Vanuit de VVD-gedachte ben ik er voorstander van om bedrijven te stimuleren om te innoveren. Dreig niet met korten als ze iets niet doen, maar geef ze iets extra’s als ze het wel doen. Wissel de mooie initiatieven en goede lessons learned uit. Dat gebeurt nog te weinig en op dat punt moet je meer druk uitoefenen. Digitalisering wordt nu vaak als iets negatiefs gezien. ‘We moeten het doen’ is vaak de gedachte. Maar juist de intrinsieke motivatie is van belang. Digitalisering is in het begin moeilijk, maar daarna gaat het veel voordelen opleveren: zoals tijdbesparing, gemak voor patiënten en medewerkers, hogere kwaliteit in de zorg.
Wegiz nodig maar onvoldoende
Kortom, de Wegiz is noodzakelijk, maar nog onvoldoende. Veel belangrijker is de opt out die ik al noemde, zeker in de acute zorg. Toen corona begon, werkte ik nog in de langdurige zorg. Vaak konden wij de corona-uitslagen van ouderen met dementie die uit het ziekenhuis waren ontslagen niet inzien. Als het dan vrijdagmiddag was, moesten we die cliënten het weekeinde binnenhouden, met verzorgenden die in maanpakken moesten rondlopen, omdat we niet wisten of cliënten coronavrij waren. Die mensen snapten er niks van, mochten geen bezoek hebben. Een enorme impact.
Wegens corona werd de toegang tot patiëntgegevens in het geval van spoedzorg tijdelijk vrijgegeven, wat enorm veel lucht gaf. Reden voor mij om te pleiten voor een generieke opt-out. Dat is een noodzakelijke voorwaarde voor databeschikbaarheid – dus meer dan alleen gegevensuitwisseling - van data voor zorgverleners en patiënt.
Ik merk dat minister Kuipers hier open voor staat, maar er is ook veel huivering. Bij huisartsen, bij specialisten. Natuurlijk moet je zorgvuldig omgaan met gegevens, maar goede zorg is ook enorm belangrijk. Het is niet alsof permanent je patiënt-gegevens voor iedereen toegankelijk zijn. Bovendien zijn er al veel veiligheidsmaatregelen. Toen in het HagaZiekenhuis medewerkers in het dossier van Barbie keken, was direct duidelijk wie dat deden, aangezien alles netjes gelogd werd. Maar ik denk dat hier geldt: onbekend maakt onbemind. Tijdens corona kon het wel en was iedereen er blij mee.
We zijn nu bezig met diensten zoals Mitz om het geven – of niet geven – van toestemming eenvoudiger te maken. Maar zolang een generieke opt-out niet goed geregeld wordt, is denk ik elk project gedoemd om te mislukken, want dan gaat er nooit data stromen.
Opt out mogelijk maken
Wat is er nodig om een generieke opt out mogelijk te maken? Ik denk dat je aan de voorkant heel duidelijk moet maken dat je als patiënt eigenaar van je gegevens blijft. Als er een onderdeel van je dossier is waarvan je niet wil dat partijen er bij kunnen – bijvoorbeeld over mentale problemen – dan kun je dat gewoon blijven afschermen. Dat kon op papier en dat kan ook digitaal. Maar omdat de negatieve voorbeelden – zoals van Barbie – enorm uitvergroot worden, blijft de huiver bestaan.
Ik denk dat we – ook in de politiek – veel meer moeten wijzen op wat er allemaal wel goed gaat. Zodat straks, als ik neerval in de Tweede Kamer, een behandelaar meteen kan zien dat ik eerder bij een cardioloog ben geweest, welke medicatie ik als slik en wat ik absoluut niet mag krijgen. Dat ik direct goed geholpen wordt.
Dát is voor mij de kern en dat is mijn drive. Dat betekent dat we vertrouwen moeten hebben in de overheid, in de leveranciers en in dat burgers zelf goed weten wat ze kunnen afschermen. Dat ze invloed hebben op hun eigen dossier, net als bij een donorcodicil. Wie dan echt niet wil, kan altijd ‘nee’ zeggen. Noem dat het recht op risico.
