Meer dynamisch data verzamelen = meer dynamische informed consent?!

In de zorg verzamelen we met zijn allen steeds meer gegevens, wat mogelijk is gemaakt door technologische vooruitgang: apparatuur kan gewoon meer en sneller meten. Ook patiënten en niet-patiënten registreren meer informatie over hun gezondheid, bijvoorbeeld met hun smartphones en wearable devices. Behalve dat deze veelheid aan gegevens de zorg rondom het betreffende individu kan verbeteren, vormen ze ook een schat aan informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Eerder beschreven we in ICT en health dat – wanneer je deze gegevens beschikbaar wilt stellen voor dat laatste – er ook een mogelijkheid moet zijn om de gebruikers (patiënten en niet-patiënten) optimaal te informeren en de controle te geven over wie welke gegevens kan inzien. Stan Wijn van het Radboud REshape en Innovation Center van het Radboudumc presenteerde onlangs de eerste versie van een app die dit mogelijk maakt.