Nictiz verfijnt zes standaarden voor gegevensuitwisseling met patiënten

‘Inwoners van Nederland moeten in 2025 digitaal toegang hebben tot hun eigen zorggegevens. Mensen moeten de mogelijkheid krijgen meer regie te nemen over hun gezondheid, indien zij dit willen.’ Nictiz, de Nederlandse kennisorganisatie voor digitale informatievoorziening in de zorg, draagt bij aan bovenstaande ambitie van het ministerie van VWS. Onder andere door het organiseren en uitvoeren van (veld)verkenningen om de functionele informatiebehoeften in kaart te brengen. Het uiteindelijke doel: het verbeteren van de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners en patiënten, door informatiestandaarden optimaal aan te laten sluiten bij de informatiebehoefte van patiënten en zorgverleners.

Een aantal standaarden wordt al gebruikt voor het beschikbaar stellen van informatie aan burgers in een PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving). Vanuit diverse VIPP-programma’s is de implementatie van deze standaarden gestimuleerd, met als doel de persoonlijke gezondheidsinformatie beschikbaar te krijgen voor de patiënt. 

Deze standaarden bieden de mogelijkheid van beschikbaar stellen dus al, maar kunnen nóg beter aansluiten op de zorgprocessen en behoeften van patiënten en zorgverleners. Bovendien is de focus inmiddels verschoven van het aanbieden van informatie naar het actief gebruiken van informatie door de patiënt. Om er bijvoorbeeld regie mee te kunnen voeren, of om samen te beslissen met de arts. 

Anders gezegd: de informatie moet tot meerwaarde leiden voor de patiënt en de zorgverlener, en daarvoor moeten de standaarden worden doorontwikkeld. Daarbij kun je bijvoorbeeld denken aan extra functionaliteiten zoals het wijzigen van een enkelvoudige afspraak, of duiding van overgedragen gegevens waardoor de patiënt ze beter begrijpt. 

De stimulans tot doorontwikkeling komt ook vanuit Nictiz zelf, omdat het proces om te komen tot een kwalitatief goede standaard een continu proces is. De zorg blijft zich verder ontwikkelen, gebruikers krijgen nieuwe behoeften in het gebruik en als gevolg daarvan verzamelt Nictiz feedback en vindt er interactie plaats. 

Nictiz gebruikt de uitkomsten van deze verkenningen voor standaarden die geschikt zijn voor gegevensuitwisselingen met de patiënt. Momenteel worden deze standaarden met name gebruikt binnen het afsprakenstelsel van MedMij (gericht op uitwisseling tussen zorgaanbieders en PGO), dat ook de opdrachtgever is voor deze doorontwikkeling.

Meerwaarde verkenningen 
De verkenningen bestaan uit interviews, stakeholderbijeenkomsten en werksessies waarin Nictiz voornamelijk functionele informatiebehoeften ophaalt. Daarin moet antwoord komen op vragen als: welke informatie moet, op welk moment, op welke manier uitgewisseld worden? Hoe ondersteunt een standaard het zorgproces en de behoefte van de patiënt het beste, en levert het de meeste meerwaarde op? 

De opgehaalde aanbevelingen die uit de verkenningen naar boven komen, gebruikt Nictiz om de informatiestandaarden door te ontwikkelen ter ondersteuning van de gegevensuitwisseling tussen zorgverleners en patiënten. Het doel is het verbeteren van de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners en patiënten, door de informatiestandaarden optimaal aan te laten sluiten bij de informatiebehoefte van patiënten en zorgverleners. 

Concreet moeten de verkenningen begin 2023 – door het zorgveld gedragen – aanbevelingen opleveren voor de doorontwikkeling van informatiestandaarden. De informatiestandaarden moeten ervoor zorgen dat: 

• De patiënt meerwaarde ervaart van het kunnen inzien van zijn medische gegevens. 
• De zorgverlener meerwaarde ervaart van door de patiënt aangeboden gegevens. 
• De interactie tussen patiënt en zorgverlener goed wordt ondersteund. 

Kwaliteit zorg verbetert
Een illustratie van de meerwaarde die een standaard zou kunnen bieden, is het geval van metingen. Chronisch zieke patiënten moeten bijvoorbeeld vaak naar het ziekenhuis voor een controle waarbij bepaalde metingen worden afgenomen.

In sommige situaties is het mogelijk dat een patiënt die metingen thuis zelf doet en de resultaten via zijn PGO doorgeeft aan zijn zorgverlener. Een patiënt hoeft dan pas naar het ziekenhuis als er een afwijking in de gemeten waardes wordt geconstateerd. Dat scheelt de patiënt tijd en ritjes naar het ziekenhuis. Bovendien kan het de zorgdruk bij zorginstellingen verlichten. 

Een ander voorbeeld is het doorverwijzingstraject van huisarts naar medisch specialist naar kliniek. Wanneer iemand alle relevante informatie wil inzien, kan dit straks meteen in één overzicht in plaats van opzoeken in drie verschillende portalen.

Inhoud van verkenningen
Vanuit bestaande standaarden wordt gekeken wat beter kan. De verkenningen sluiten dus aan bij wat er al is, maar worden breder ingestoken dan alleen de huidige bestaande standaard. Zo kijken we bijvoorbeeld bij eAfspraak niet alleen naar het kunnen inzien van afspraken, maar ook naar het kunnen wijzigen van die afspraken. En bij dossierinzage kijken we niet alleen naar wat de Basisgegevensset Zorg (BgZ) aan informatie overbrengt, maar ook naar welke informatie een patiënt minimaal in zijn dossier verwacht (zie afbeelding).

Van proces naar informatie
Door middel van deze verkenningen onderzoekt Nictiz welke informatie zorgverlener en patiënt moeten uitwisselen om de eerder genoemde meerwaarde voor patiënt en zorgverlener te bereiken. Nu is het vaak zo dat een patiënt informatie kan inzien, maar dat hij nog niet altijd alles begrijpt. Een zorgverlener ontvangt soms informatie van een patiënt waarbij het voor hem niet altijd duidelijk is of hij daar iets mee moet doen en zo ja, wat hij er mee moet doen. 

Uit de verkenningen moet naar voren komen hoe deze kennisoverdracht tussen professional en patiënt nog beter kan en hoe deze beter kan worden ondersteund met standaarden. Bijvoorbeeld in het geval van een meting. Een patiënt kan nu metingswaarden sturen naar een zorgverlener. Het is alleen nog niet duidelijk of, en zo ja wat, die zorgverlener met die waarden doet. En ook niet hoe vaak hij bepaalde informatie wil krijgen. 

Door middel van de verkenningen wordt duidelijk hoe een dergelijke interactie binnen het zorgproces verloopt. En welke informatie dat proces kan ondersteunen. Dit alles moet vervolgens worden gevat in een informatiestandaard. Eigenlijk een vertaling van zorgproces naar zorginformatie dus. 

Advies doorontwikkeling 
Uiteindelijk moet elke verkenning leiden tot een breed inzicht in de gebruikersbehoefte van de interactie tussen patiënt en zorgverlener. Tevens zet men in op de volgende uitkomsten:

• Inzicht in de functionele gebruikerswensen en behoeften van patiënten en zorgverleners.
• Inzicht in het draagvlak vanuit het veld wat betreft de wensen en behoeftes van gebruikers.
• Een onderbouwd advies en aanbeveling voor een eventueel vervolg en mogelijke oplossingsrichtingen. Dit alles toegespitst op de lagen van het interoperabiliteitsmodel van Nictiz. 
• Bevindingen op basis van onderzoeksvragen. 

De verkenningen worden afgerond met een advies voor doorontwikkeling. Dit gebeurt per standaard en per laag van het interoperabiliteitsmodel van Nictiz. Nationale en internationale ontwikkelingen die mogelijk invloed hebben op de standaarden, zoals de International Patient Summary en het overkoepelende programma MedElkaar (van MedMij, Patiëntenfederatie Nederland, Zorgverzekeraars Nederland en VWS) worden daarbij nauwlettend in de gaten gehouden. 

Integraal zorgakkoord
De verkenningen van Nictiz sluiten aan op het Integraal Zorgakkoord, Samen werken aan gezonde zorg, van het ministerie van VWS. Dit akkoord – in diverse artikelen in deze editie besproken - heeft als doel de zorg voor de toekomst goed, toegankelijk en betaalbaar te houden. Hierover vermeldt het IZA onder andere:

‘Inwoners van Nederland hebben in 2025 digitaal toegang tot en de beschikking over hun eigen zorggegevens. ​Zij kunnen zo desgewenst meer eigen regie nemen op hun gezondheid en zorg, en invulling geven aan het samen beslissen met hun zorgverlener. Dit draagt bij aan goede toegankelijke zorg en kan zorgverleners ontlasten.’ 

‘In 2025 beschikken alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.’