De Europese Commissie kijkt op dit moment naar mogelijkheden voor het beheren van gezondheidsgegevens door mensen die kanker hebben of daarvan genezen zijn. Doel van het European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC) is het makkelijker beschikbaar maken van hun eigen medische gegevens. Maar, via het ECPDC moeten kankerpatiënten ook de mogelijkheid krijgen zelf gegevens toe te voegen of gegevens te delen met zorgverleners of onderzoekers. Het EUHealthSupport Consortium, geleid door het Nivel, onderzocht bestaande initiatieven op dit gebied.
Het Europese uitwisselingsplatform, ECPDC, wordt opgezet vanuit het perspectief en de informatiebehoefte van kankerpatiënten. Tot de ontwikkeling van een dergelijk platform is opgeroepen door een onafhankelijke commissie van internationale experts (Cancer Mission Board). Doel is om te komen tot een uniforme manier van verzamelen en opslaan van gegevens zodat (internationale) uitwisseling, bijvoorbeeld bij grensoverschrijdende zorg, eenvoudiger wordt.
Onderzoek bestaande initiatieven
Er bestaan natuurlijk al heel wat initiatieven waarin patiënten hun eigen gezondheidsgegevens beheren. Onder leiding van het Nivel, heeft het EUHealthSupport Consortium zes van deze initiatieven nader bekeken. De zes onderzochte initiatieven bevatten verschillende functionaliteiten, te weten: een gezondheidspaspoort voor patiënten met hun belangrijkste medische informatie, een kenniscentrum met algemene informatie over kanker, de mogelijkheid voor patiënten om in contact te komen met andere patiënten en de mogelijkheid om hun gegevens voor onderzoek beschikbaar te stellen.
Dat onderzoek loopt nog, maar nu kan al geconcludeerd worden dat bestaande initiatieven waardevolle lessen opleveren voor de opzet van de ECPDC. Voor dit onderzoek werkt het Nivel, binnen het EUHealthSupport Consortium, samen met Europese partnerinstituten aan het ondersteunen van de Europese Commissie op verschillende beleidsterreinen. Een van de activiteiten is het ondersteunen van de EU Missie tegen Kanker.
Uitdagingen voor uitwisselingsplatform
Het verzamelen en veilig opslaan van grote hoeveelheden gezondheidsgegevens van verschillende aard en uit verschillende bronnen is een van de grotere technische uitdagingen bij de ontwikkeling van een dergelijk uitwisselingsplatform. Daarbij komt direct ook het onderwerp 'privacy' aan de orde. Een mogelijke oplossing hiervoor is dat data niet daadwerkelijk gedeeld wordt, maar alleen de toegang tot de data beschikbaar gesteld wordt. Zoals we dat kennen van de Personal Health Train. Daarmee wordt het mogelijk om decentraal opgeslagen data op een centrale plek te benaderen voor onderzoek of inzage.
Ook de gebruiksvriendelijkheid van het uitwisselingsplatform is een flinke uitdaging. Het platform moet immers zo toegankelijk zijn dat mensen van alle leeftijden, opleidingsniveaus en nationaliteiten in staat zijn hun gegevens eenvoudig in te zien en te beheren. Daarom is het belangrijk om bij het opzetten van het ECPDC direct vanaf het begin een brede groep van mensen met kanker en andere eindgebruikers, zoals zorgverleners en onderzoekers, te betrekken, zo stellen de onderzoekers.
